Lotgenoten met endometriose gezocht

[amvisions]

Hallo allemaal.

Alle verhalen die ik op het internet tegen kwam over endometriose (of toch de meeste) gaven me heel wat steun. Daarom word het maar eens tijd dat ik het mijne toch ook maar eens neerschrijf. Hopelijk heeft iemand er iets aan.

Ik ben nu 27 en in December 2005 werd er bij mij endometriose vastgesteld. Achteraf bleek ik er al jaren mee rond te lopen. Ik was al een jaar of 2 heel erg duizeligen heel erg moe. Ik had ook erg pijnlijke maandstonden maar aangezien dat dat altijd zo geweest was vond ik dat echt niet vreemd.Ik heb ook jaren gedacht dat maandstonden donker bruin van kleur zijn. Sinds een tijdje weet ik beter.

Nu dat duizelig zijn was een ramp. Ben er 1 job aan kwijtgespeeld en ben van dokter naar dokter gelopen. Natuurlijk werd er niet aan endometriose gedacht ( had zelf ook nooit de link gelegd met mijn cyclus.)Dus na een reeks onderzoeken en wat gekke medicatie als zoethouder werdd me vertelt dat het in m'n hoofd zat.Ik wist wel beter maar toch kreeg mijn zelfvertouwen een enorme knauw. Ik moest maar een psycholoog zoeken. Ik ging dus niet meer op bezoek bij de dokter hoe erg het ook werd.

Voor alle duidelijkheid dat heb ik niet gedaan.Ik wist dat er iets niet juist was met me en besloot er dan maar mee te leren leven. Ik had echt constant het gevoel van vallen, maar na een jaar had ik wel door dat ik nooit viel dus leer je relativeren.Dus ik ging voort zo goed en zo kwaad als het ging.

In September 2005 ging ik terug studeren, nog steeds duizelig en moe dus heel grote stap en toen werd het nog erger. Ik was altijd moe en bleef moe. Ik sleepte me door het leven en sliep elke vrije moment.Rond die tijd begon mijn buik alle dagen pijn te doen. Mijn maandstonden die altijd al heel onregelmatig en pijnlijk waren werden nu echt ondraagelijk en moest er echt mee thuisblijven.Mijn buik was enorm opgezwollen en hard. Mijn partner zag me elke dag achteruit gaan en heeft me op een dag bijna op z'n rug naar de plaatselijke huisarts gedragen. Wat ben ik mijn vriend daar dankbaar voor.

voor de duidelijkheid was met mijn partner gaan samenwonen en dit was nieuwe dokter.

Bang om niet geloofd te worden deed ik heel het verhaal en ook het verhaal van de duizeligheid aan de nieuwe dokter en wat een verschil. Hij heeft geluisterd en beloofde me te zoeken tot hij wist wat er was. Hij heeft meteen juist geraden. Hij liet een echo doen en er zat een cyste van 7cm.Hij heeft me meteen doorgestuurd naar gynacoloog.

Zeer jonge maar fantastische zachte dokter. Iemand die luistert en zijn patienten ongeloofelijk begeleid en ondersteunt. Deze man heeft me 3 dagen na die eerste echo geopereert en toen de chocoladecyste verwijderd en ook de diagnose endometriose gesteld. Hij heeft alle tijd genomen om ales uit te leggen al drong alles toen nog ni door. Voor mijn part was ik er vanaf. Ik was ook voor het eerst niet meer duizelig in jaren wat een gevoel!!!!!!!

4 weken later moest ik op controle en wat een schok. Cyste was terug en was groter dan de eerste(8cm).De gynacoloog was er zelf ni goed van zo snel had hij nog niet zelf gezien. 6 weken nan de 1ste operatie kwam de 2de operatie en werd de cyste eb mijn rechtereierstok verwijderd. Viel dat tegen zeg het werd een lange recuperatie. En gedaan met de studies ging echt niet meer . Wat een gevoel van falen.

6 weken later opnieuw controle en er was weer een kleine cyste te zien (3cm).Paniek maar geen nieuwe operatie. Ik werd met hormonen (zoladex) in een kunstmatige overgang gebracht. 3 maanden een hel.Opvliegers humeurveranderingen ,een lichaam dat helemaal veranderd je word er echt neergeslagen van , doodmoe en ik werd van de inspuitingen elke maand zieker. Mijn partner is een held hij heeft het allemaal verdagen en heeft me elke seconden gesteund.

De cyste ging wel weg. De pijn niet, mijn buik zat vol verklevingen.Daarna ging het een paar maand redelijk goed. De overdosis hormonen ging langzaam uit mijn lichaam en de vermoeidheid ging langzaam weg. Ik kon terug wat leven.

Ik ging opnieuw op zoek naar een opleiding ditmaal bij de vdab en deed sucsesvol een hele reeks testen in Juni en mag in augustus beginnen. jipie jee MAAR
het mag niet zijn Net voor dee testweken had ik al een vermoeden. Terug duizelig en moe.Buik weer gigantischen hard en rug deed heel erg pijn. Alle klachten waren terug heb de testen van de vdab op pijnstillers gedaan en mocht van de gynacoloog meteen komen.

( Als ik bel mag ik altijd 2 dagen later komen. Komt omdat ik alleen bel als het al heel erg pijn doet en dan is het ook meestal al ver gevorderd. Leve mijn gynacoloog.)

Ja, hoor weer prijs 14 juli weer geopereerd ditmaal mijn gynacoloog samen met andere specialist. Weer cyste weggehaald en heel veel verklevingen rond baarmoeder en blaas. ook hebben ze een mirenaspiraal geplaatst.

Goed nieuws er zat niets op de darmen; wat een geluk! Ook mijn laatse eierstok mocht blijven. De ingreep viel reuze mee deze keer en ik was ook voor de eerste keer niet ziek van de verdoving . (super anestesist was een hele gekke nederlander ) De recuperatie gaat heel erg goed en ik voel me ook echt goed. Ben nog wel heel moe . Ook het spiraal bezorgd me helemaal geen last al wacht ik wel m'n maandstonden af.

Dat is mijn verhaal. Ik wacht een beetje onrustig de controle van 14 augustus af. Hoop dat alles nu weg is in hoeverre dat dat kan en dat ik nu even zonder pijn kan leven. Het is wel een heel opstel geworden en ik schrik er zelf een beetje van als ik het lees. Is de eerste keer dat ik het opschrijf . Heb ik een aantal dingen niet vertelt anders werd het echt onduidelijk.

Ik hoop dat iemand er iets aan heeft. Mij heeft het in ieder geval goed gedaan.

Aan iedereen met endometriose:voel je niet schuldig en laat je niet wijsmaken dat je niet ziek bent. Volg je eigen gevoel en zeg het op tijd aan de dokters als er iets niet juist aanvoelt tijdens de onderzoeken of over de manier dat je behandeld word.Zoek tot je een goede gynacoloog vind die naast dokter ook nog beseft dat hij mens is en dat hij mensen behandeld.Dat maakt het toch allemaal iets draagelijker.

(Ik ben er 1 tje tegengekomen die dacht dat hij god was en die zag nummers in plaats van mensen passeren.Was nochtans een grote naam maar ga daar nooit meer heen.)


Amvisions

[masha]

Hey Vicky,
van het blaaspijnsyndroom heb ik eerlijk gezegd nog niet van gehoord. maar als je moeder het heeft kan je dat inderdaad eens laten onderzoeken.
Wij hebben op 29/08 ons gesprek in Leuven. Het zou fijn zijn als we rond dezelfde tijd zouden kunnen starten. Dan kunnen we wat steun zoeken bij elkaar. Ik hou je zeker op de hoogte!

Ikke26,
wat spijtig dat jullie eerste poging mislukt is. Ik hoop echt dat het de volgende keer wél raak is!
Mag ik vragen of je tijdens de hormoonstimulatie dan niet veel pijn hebt van de endometriose? Ik kan me daar wel iets bij voorstellen. Ik vind het ook heel moedig van je om ondanks de pijn toch door te gaan met de behandeling. Wat een kracht een kinderwens je toch kan geven hé?

Jessy,
wat jammer ook voor jou dat het op vakantie niet gelukt is. Misschien is dit een stomme vraag maar hoe kan je eisprong al geweest zijn als ze nog enkele eicellen zagen zitten?
Heeft de gynea iets gezegd over de kans dat deze poging nog zou lukken?
Die hormonen vergen zeker heel veel van je lichaam. Ik ben ook blij dat ik er nu een tijdje van verlost ben.
Ik ben nog altijd aan het wachten op mijn eerste menstruatie na mijn operatie. Dit is al een zeer lange cyclus (45dagen) en ik moet nog minstens één spontane cyclus afwachten voor we met IVF kunnen starten (als dat weer zo'n lange gaat zijn sta ik er niet zo goed op).
Probeer naar je lichaam te luisteren en als je nood hebt aan een maandje rust neem die dan ook. Ik denk echt dat als je lichaam zich klaar voelt voor een zwangerschap dat het dan ook allemaal beter zal lukken.
Je hebt tenslotte weer een aantal tegenslagen moeten verwerken. Maar blijf alleszins nog geloven in deze poging!

Amvisions,
jij hebt zo te lezen ook al heel wat te verduren gehad. Waar ben jij geopereerd?
Je verhaal eens opschrijven en met lotgenootjes erover praten helpt écht wel. We zitten tenslotte allemaal in hetzelfde schuitje hé?
Ik hoop dat je op 14/08 goed nieuws krijgt op je controle!

Groetjes
Masha

[jessy]

Hoi Masha,

naar het schijnt kan een lichaam meerdere eicellen aanmaken, zeker door de clomid. Maar er springt maar 1 eicel normaal (er zijn natuurlijk ook uitzonderingen zoals de 2-eiïge tweeling)! De andere keren had ik er ook meerdere, maar 1 was dan groot genoeg om de springen, te rest waren te klein. Wat er met de rest gebeurt, weet ik niet, die sterven af vermoed ik. Bij ivf proberen ze toch ook meerdere eicellen te rijpen zodat ze deze kunnen bevruchten.
Volgens mijn gynea was het nog de moeite om deze poging te doen, dat hebben we duidelijk gevraagd. Want we hadden allebei zoiets van: we willen de inseminatie nog laten doen, maar enkel als het zin heeft, anders liever niet. Maar het had dus nog zin, dus zal de eisprong niet lang voor de bloedafname geweest zijn, want normaal moet de eicel binnen de 24 uren bevrucht worden. Ik hoop natuurlijk dat het nog gelukt is, of misschien zelfs nog op natuurlijke wijze, maar ik probeer toch realistisch te blijven. Zo zal de tegenslag bij negatief nieuws toch iets minder hard zijn. Normaal mag ik eind september - oktober ifv opstarten, maar dan moet ik in augustus nog bellen en langsgaan. Maar ik ga wachten tot ik meer weet van deze poging en dan zien hoe ik me voel. Want starten met ivf zijn weer hormonen en eerst nog even de pil nemen, denk ik. Misschien dat ik een maandje rust wil. We zullen wel zien.

Groetjes

[masha]

Hey jessy,

natuurlijk,nu snap ik het... het waren de overgebleven eicellen die ze nog zaten zitten.
Sorry, ik kon even niet goed volgen.
Ik ken dat gevoel om jezelf proberen te beschermen;
nu mijn cyclus zolang duurt komt ook steeds meer de reactie van "je zal toch niet zwanger zijn?" -vooral van ouders en schoonouders (die hopen natuurlijk ook zo erg)-maar die kans is slechts zeer klein dus wil ik daar ook niet in geloven.

Als wij met IVF starten moet ik inderdaad ook eerst een maand terug aan de pil. Dat had de vroedvrouw vorige keer al gezegd.
Als je zo alles bij elkaar optelt gaat er toch gauw een hele tijd over hé? Vooraleer we effectief zullen bezig zijn kan het goed al oktober of november zijn vrees ik.

groetjes
Masha

[sunshine]

Hey Jessy,

Wat jammer dat het deze keer niet gelukt is. Ik hoor wel vaak dat de slaagkansen bij IVF veel hoger liggen, dus kan je je daar mss wat aan optrekken?

Ik stop aanstaande do met mijn pil, wacht dan op mijn regels om een tweede IUI te proberen. Kennen jullie iemand die vóór de operatie zwanger is geworden met endo en via IUI? Ik heb precies een houvast nodig, iets wat me weer moed geeft.

Ik weet dat de kans op succes voor de operatie kleiner is, maar ik begin gewoon te huilen als ik eraan denk dat het tot na de operatie zou duren (nog een jaar wachten op operatie en ik wacht al bijna een jaar!) voor we écht een kans hebben op een kindje.

Ikke 26,
Wat jammer dat het niet gelukt is. Maar we mogen niet opgeven eh! Onze tijd zal zeker nog komen. Ik denk altijd maar "het moet toch al héél vies doen als je echt geen eigen kinderen kan krijgen...".

Amivisions,
Jij hebt idd ook al de hele medische mallemolen doorlopen. En telkens weer geopereerd.... Pff... Hou de moed erin eh meid.

Ik tel intussen af naar de tweede helft van aug. Ik hoop alleen dat ik de menstruatiepijn uit ga kunnen houden...

Liefs
Sunny

[karo22]

He meisjes,


ik ben Karo en 31 jaar. Ben in december 2006 bij Meuleman geopereerd voor endometriose(graad 3 of 4). Gelukkig had ik niet veel pijn maar er zat wel een cyste in mijn eierstok en wat weefsel overal.
Nadien beschouwden ze me in Leuven endometriose vrij.
Nu zijn we wel met ICSI bezig, 2de poging net mislukt, en ik neem puregon en orgalutran.
Wat nemen jullie en zijn jullie endometriose vrij of wachten jullie op operatie? Vind het vreemd dat ik niets extra krijg omdat ik endo heb gehad, heb al gehoord dat jullie moeten snuiven ook..

Ben deze week samen met vriend naar osteopaat geweest die ook testen doet door buisjes op je buik te leggen en te meten via spierweerstand of je een zwakke plek hebt in je lichaam en ja hoor, mijn baarmoederslijmvlies is mijn zwakke plek. Heb tveel gisten en citroenzuur en daarom moet ik nu een dieet doen en homeopatische dingen nemen. Bij mijn vriend hetzelfde..teveel gisten. Hij beweert dat hij onze lichamen kan opkuisen zodat onze kans groter wordt bij de volgende poging, we zullen zien he of het staal van mijn vriend er beter door wordt. Hij mag idd een maand voor pickup niet drinken en had ook al van het effect van anti-oxidanten gehoord.

groetjes
karo

[cp]

Hallo allemaal,
Sorry dat ik hier zo kom binnenvallen, maar ben blij eindelijk een forum over endo gevonden te hebben waar de laatste tijd nog wat geschreven is.

Ik ben 35 jaar, sinds 1 1/2 jaar bezig om zwanger te worden. 1/2 jaar clomid gebruikt, niks, alleen een allergische reactie waar ik 5 weken ziek van ben geweest. 2 weken geleden een kijkoperatie, waaruit bleek dat ik endo heb een 1 eierstok afgesloten door een cyste. Volgens de gyn was de endo best erg, ze durfde bij de kijkoperatie niks weg te halen omdat het dicht bij mijn blaas zat. Moet nu sowieso nog een keer geopereerd worden.
In het begin dacht ik er nog niet zo zwaar over, maar lees nu toch steeds meer dingen waarvan ik het toch wel benauwd krijg, endo is niet zomaar iets.
Heb nog niet heel veel gelezen hier, gaat aardig wat tijd inzitten, maar wat ik gelezen heb is best wel heftig.
Ik moet 18 augustus terug naar de gyn die me geopereerd heeft, krijg dan verder alles te horen. Ben ik best wel beetje bang voor. de 26e moet ik naar arts die gespecialiseerd is in endo en kinderwens.

Groetjes cp

[karo22]

he cp,


niet te vlug paniekeren, je hebt dan toch nog minstens 1 toegankelijke eierstok, als blijkt dat ze die andere niet kunnen vrij maken, maar normaal kunnen ze dit wel hoor. Bij mij zat er ook een cyste inde eierstok dus en die is ook weggehaald, heb ook al gehoord over speciale medicatie voor endo patienten ivm met ivf enzo..

gewoon op consultatie gaan enafwachten, op voorhand panikeren is maar verloren energie!

veel succes
karo

[vicky]

hey iedereen,

jessy, ik duim hard mee voor je dat het toch gelukt is deze keer, inderdaad er zijn soms meerdere eicellen en enkel de grootste springt, dan is het niet altijd duidelijk of er al een eisprong geweest is of niet

sunshine,
ook voor jou hoop ik echt dat je voor je operatie zwanger zal zijn,
zoals voor iedereen die momenteel zwanger probeert te geraken !

het wordt op den duur een lange weg hé, meestal al een tijdje op de natuurlijke manier proberen zwanger te worden, operatie(s), inseminatie-pogingen, ivf,...
wij zijn 2 jaar geleden gestart met onze poging tot zwanger worden en het ziet ernaar uit dat we er nog lang niet zijn, de endo is in december goed verwijderd maar er is nu echt een groot vermoeden dat ik plots IC (interstitiële cystitis) heb, dat is een ziekte van de blaas
het doet ontzettend pijn en ik moet de onderzoeken nog afwachten, maar aangezien mijn moeder het ook heeft gehad, is de kans wel heel groot...

voorlopig zie ik het voortzetten van onze kinderwens dus ook niet zitten, het lijkt wel of we geen kans krijgen...

groetjes,
vicky

[Ikke26]

Hey!

Sorry dat ik lange tijd niks van me liet horen, maar mijn nonkel is zondag overleden en daardoor ben ik niet echt online kunnen komen...

Ik heb tijdens de behandeling toch redelijk veel last gehad van de endometriose. Ik vraag me af of het door die hormonen zo snel terugkomt??? Was maar 2 maand ervoor geopereerd, en ineens was het er weer, al die verklevingen!!! Ik hoop dat die vanzelf ook kunnen verdwijnen, want mijn rechtereierstok hing vast aan de achterkant van mijn baarmoeder, vandaar dat ik zo'n superpijnlijke pickup gehad heb. Ze hadden nogal problemen om aan die eierstok te kunnen, ben 2x flauwgevallen van de pijn tijdens die operatie, het was gewoon een nachtmerrie! Maar als die toen vastkleefde, zal die waarschijnlijk bij een volgende poging ook vastkleven. Krijg al schrik... Maar in elk geval: volgende keer vraag ik volledige verdoving voor de pickup. Hoeveel pijn het nog mag doen heeft voor mij echt geen belang hoor. Ben het nu toch al gewoon (bij wijze van spreken), en ik denk dat de emotionele pijn véél erger is als zou blijken dat ik echt geen kindje zou kunnen krijgen. Dan liever wat fysieke pijn hoor!

Ik ben er zeker van dat er voor elk van ons wel ergens een beebje weggelegd is hoor, we moeten er met z'n allen voor blijven gaan!

[liesje en david]

hallo iedereen,

weer effe geleden.
heb het vorige week weer moeilijk gehad met al die dikke buiken die er rond lopen,ongelofelijk.
precies of er loopt niks anders rond op de wereld!
het wachten duurt me toch verschrikkelijk lang nu,in september moet ik nog eens terug naar dr meuleman gaan,ik hoop echt dat ze me dan ongeveer een maand kan geven wanneer ik word geopereerd,dan sta ik een half jaar op de lijst en ze zei dat ik een jaar moest wachten op een operatie dus hoop dat ze me al ongeveer een maand kan geven dat de operatie plaats gaat vinden.
normaal moet ik in september beginnen met die pilletjes om mijn regels stil te leggen,ben eens benieuwd hoe ik op al die hormonen ga reageren.
ben soms tijdens mijn regels al niet te doen volgens mijn man.

nog een stom vraagje,vragen jullie altijd een briefje in leuven als je op onderzoek moet gaan?
ik zet altijd verlof in die dag maar ben dus al een paar dagen kwijt voor niks eigenlijk,nu wou ik in september proberen een briefje te vragen.
veel succes nog aan iedereen!!!

groetjes liesbeth

[karo22]

liesje,

ik vraag altijd een briefje, je zal je verlof nog genoeg nodig hebben..

gelukkig had ik van die pilletjes niet teveel last..ik hoop dat je snel een datum krijgt..ikzelf heb maar een mand of 5 moeten wachten, snap niet goe d hoe het komt dat de wachtlijst bij meuleman zo lang geworden is..

veel succes

[liesje en david]

hey karo,

ik denk dat we die lange wachttijden allemaal erg vinden.
tegen mij zei ze rekening houden met een jaar wachten!
ik beldde een maand erna eens naar leuven en volgens die vrouw toen aan de telefoon stond ik zelfs op een lijst van 2 jaar.
ik hoop dus dat ik dat in september niet te horen ga krijgen want ik zat echt met een jaar in mijn gedachten,nog een jaar bij,daar zou ik het heel moeilijk mee hebben.
maar ik blijf hopen op een goede afloop en ooit komen die kindjes er ook wel van(duurt alleen langer dan wij willen)we zijn nu ongeveer 20 maanden aan het proberen voor een kindje,bij mijn man zouden geen problemen zijn(hij is ook al getest)en volgens meuleman zou ik geen probleem hebben om na de operatie op een natuurlijke wijze zwanger te worden.
we zullen zien he hoe het afloopt.

groetjes liesje

[jessy]

Hoi allemaal,

ben net bij de gynea geweest ivm met de opstart van ivf. De vierde en laaste poging met kunstmatige inseminatie is waarschijnlijk ook niet gelukt. Heb mijn regels nog niet doorgekregen maar wel wat buikpijn soms en het witverlies is wat gekleurd naar het mokka toe. We hadden vrijdag gebeld naar mijn gynea om wat vragen te stellen over de ivf en hij zei dat ik zaterdag de medicatie mocht afhalen in Genk en maandag (vandaag dus) mocht langskomen voor een echo en de uitleg. We moesten niet wachten, alles kon gewoon aaneensluitend doorgaan. Eerst hadden we getwijfeld om dit nu direct te doen, maar ik denk als we er een maand of 2 maanden mee wachten de stap misschien moeilijker wordt om er terug aan te beginnen. Alles goed dus, tot deze morgen. Gynea doet echo en wat blijkt: geen endo deze keer maar wel een vochtcyste!! Gevolg: ivf kan niet opgestart worden, deze moet eerst weg. Nu dus 3 weken terug de pil innemen en op 1 sept terug een echo en hopen dat die cyste volledig weg is. Precies een déja-vu. Nu die 3 weken is niet zo erg en een vochtcyste is niet zo erg als endo maar het is toch weer iets. Blijkbaar moet er altijd wel iets tussenkomen.

Liesje,
nadat ik op de wachtlijst kwam in Leuven (dit was is juli 2007) kreeg ik in augustus een brief dat ze me 4 maanden voor de operatie de datum zouden doorsturen. Mijn man heeft toen direct gebeld naar Leuven omdat ons gezegd was dat de wachttijd 6 maanden was. En toen zei die vrouw aan te telefoon dat de wachttijd anderhalf jaar tot 2 jaar was. Wij dus naar onze gynea gebeld en een eerste ivf-poging opgestart. Net voor de poging van start ging, kreeg ik een brief van Leuven met de operatiedatum nl. 18 febr. 2008. Dus geen 2 jaren, maar 8 maanden. En toen ik die operatiedatum kreeg, hadden ze nog geen darmondzoek gedaan en wist dus niemand of ik op de wachtlijst stond voor een lange of korte operatie. Want de wachtlijst voor een lange operatie is een sutk langer dan die van de korte. Na het darmonderzoek (dat bij mij maar 1 week voor de operatie gebeurd was) zagen ze geen endo op de darmen, maar Meuleman was niet overtuigd, de endo kon zo uitgedroogd zijn dat ze die niet zien op de foto's van de darmen. Dus was het toch een lange operatie.

Groetjes

[liesje en david]

hey jessy,
nog een maandje en dan zal ik wel meer weten hoop ik.
dan sta ik toch ook al een half jaar op de lijst,dan zullen ze toch ongeveer wel iets weten hoop ik.
mijn gyn heeft ons niks gezegd om ervoor iets van behandelingen te doen,ze zei gewoon wacht op de operatie,mss dat we toch beter al eens een afspraak hadden gemaakt voor een inseminatie ofzo.
zal zien wat ze in leuven zeggen,als het een wachttijd is van 2 jaar ga ik eens een afspraak maken bij mijn gyn om een behandeling te starten.

ik heb het zo moeilijk met die dikke buiken voor de moment he en dan mijn beste vriendin die eind deze maand moet bevallen,het maakt het niet gemakkelijker.
onze tijd komt ook nog wel zeker.

ik hoop voor u dat in september alles goed gaat en dat je kan starten dan.
wel spijtig dat deze poging weer niet is gelukt.
ik zal heel hard voor je duimen en dan komt alles hopelijk in orde he.

groetjes liesje