Lotgenoten met endometriose gezocht

[vicky]

hey vanessa,

van endometriose kan je inderdaad ook tussenbloedingen en hevige maandstonden hebben en dat verklaart waarom orgametril bij jou niet helpt om je regels tegen te houden,
sommige vrouwen moeten dan tijdelijk een hogere dosis van de orgametril nemen om de bloedingen te stoppen, maar dat kan je best allemaal met je dokter bespreken...

de pijn is heel verschillend, sommige vrouwen hebben een heel zware vorm van endometriose maar geen pijn en sommigen hebben bij een milde vorm veel pijn

ik moet een 5 à 6-tal weken wachten voordat ik weet hoe het met de pijn verdergaat, maar het vermoeden is er nu al dat de buikpijn hoofdzakelijk door spastische darmen wordt veroorzaakt, en daar is buiten een goede voeding en veel ontspanning niet veel aan te doen, dus ik zal er ergens wel mee moeten leren omgaan en proberen om vooral niet meer teveel te stressen !
ik heb me nu 1.5 jaar zo druk gemaakt in de pijn, het niet zwanger geraken dat ik vol stress zit en mijn spastisch colon dus veel erger is geworden dan voordien, het wordt dus tijd om dat eerst aan te pakken

ik hoop dat er voor jou ook snel een oplossing zal komen zodat je weer pijnloos door het leven kan gaan

groetjes,
vicky

[sunshine]

Dag allemaal,

Ik ben hier nieuw op dit forum, maar heb wel al eventje met jullie meegelezen.

Ik heb ernstige endo. Heb in juni laparascopie gehad om endocyste van 8 cm doorsnede leeg te prikken. Het verwijderen van deze (en andere) cystes moet nog gebeuren. Mijn toenmalige gyn heeft me doorgestuurd naar dokter Meuleman. Ik sta bij haar op de wachtlijst voor de 'grote' operatie waarbij zijzelf, de darmchirurg en de blaaschirurg aanwezig zijn.

Ik heb een cyste die door de dikke darm gegroeid is, waardoor er tijdens de operatie ook een stukje van de dikke darm verwijderd zal moeten worden. Ik sta sinds 24 oktober op de beruchte wachtlijst.

Heeft er iemand enig idee van hoelang ik zal moeten wachten?? Ik heb vernomen dat dokter meuleman een operatiezaal bijkrijgt (of intussen misschien al gelregen heeft).

Alvast bedankt

Een lotgenootje

[L*]

Hey Sunshine,

tja, die wachtlijst... Is moeilijk te zeggen hoelang je gaat moeten wachten. Hebben ze in Leuven niet gezegd hoe lang het ongeveer zou duren?
Ik ben ook geopereerd door dokter Meuleman. Ik vind haar een hele bekwame dokter en ze legt alles ook goed uit bij de raadpleging.

Ik wens je in ieder geval veel succes en hoop dat de operatie niet te lang meer op zich laat wachten en vlot verloopt.

Groetjes,

L*

[vanessa]

hey vicky


ik ben maandag op het werk weer seriues bloed verloren door iets op te heffen en ben s'avonds dan ook direct naar de huisarts gegaan omdat ik me ook altijd maar moe ook al heb ik 11uur geslapen hij heeft terug bloed genomen en mijn ijzergehalte ligt vele lager dan de vorige keer en hoe bedoel je pillen verzwaren ik verga echt van de pijn vicky ik hoop niet dat ik echt nog heel lang moet wachten want moet vele meer windjes laten en vele meer naar het toilet dan daarvoor ik neem nu nog altijd orgamentril 5mg en dan nog blijf ik bloeden en pijn voelen ik kan soms echt niet meer steunen op mijn linker been want dan voel ik echt de pijn vooraan en achteraan juist boven de poep hoop echt dat de gyneacoloog volgende week woensdag iets meer weet te zeggen ze ik loop er nu echt al van eind september mee met die pijn ik ben nu thuis op rust van de huisarts en als ik dan heel de dag rust en alleen even de afwas en naar de winkel ga bloed ik nog dat is echt om depressief van te worden en eigenlijk sukkel ik er al mee sinds juli augustus he tijdens de gewone menstruatie had ik al tussen tijdse bloedingen en onregelmatig altijd dus de huisarts denkt dat het ook wel eens mt de baarmoeder te maken kan hebben maar ze zeggen zoveel de ene zegt ja misschien heb je wel een currutage nodig de andere zegt dat ja ik denk dat het meer uw eierstokken zijn en de andere zegt dan weer ja het zou wel eens uw baarmoeder kunnen zijn ook maar gewoon zitten op de stoel voel ik ook steeds meer en meer in mijn rug achteraan ik word echt gek van de pijn ik word er s'nachts echt van wakker met momenten en ik denk dat mijn werk er ook niet goed aan doet nu zo acht uur per dag rechtstaan en zware dingens heffen maar ja zal echt blij zijn dat het volgende week woensdag is maar toch is het ook met een dubbel gevoel ze want als het een laporoscopie word ben ik al bang want ik heb nog nooit een operatie gehad dus het is echt wel met een dubbel gevoel dat ik ga gaan volgende week en hopelijk moet ik niet zo snel wachten als sommige meisjes hier op de site



groeten vanessa

[jessy]

Hoi,

Ook ik ben nieuw op deze forum ivm endometriose. Wij zijn al 2,5 jaar bezig voor kinderen. Volgens de eerste onderzoeken was alles goed. Na anderhalfjaar zouden we starten met kunstmatige inseminatie. Maar tijdens een onderzoek werd er toen endometriose vastgesteld. In juli 2007 ben ik dan geopereerd. Na de operatie bleek de situatie iets erger dan verwacht. De endometriose op de rechter eileider was helemaal weggehaald maar links was het er erger aan toe. Daar ligt de endometriose te fel op de eileider en kunnen ze er zo niets aan doen. De oplossing is dus Leuven bij dr. Meuleman. Ik werd dus 3 maanden in de menopauze gebracht met Zoladex inspuitingen. Intussen tijd kregen we te horen dat de wachttijd in Leuven opliep tot bijna 2 jaar. Dus terug naar gyneacoloog en dan was de enige oplossing in tussentijd ivf proberen. Net voor de ivf opgestart werd, kreeg ik bericht uit Leuven dat de operatie zou doorgaan op 18 februari 2008. In december en februari volgen eerst nog nier-, darm- en maagonderzoeken. Intussen tijd heb ik toch een eerste ivf poging achter de rug. De teleurstelling was groot toen deze mislukte. Anders was de operatie ook niet meer nodig. Nu heb ik me gericht op de operatie maar las in deze forum tot mijn grote spijt dat dr. Meuleman in ziekteverlof zou zijn. Er zouden zelfs al operaties uitgesteld zijn. Mijn operatie zou ongeveer 6 uren duren en ik zou een kleine week in het ziekenhuis moeten verblijven. Nadien nog 6 tot 8 weken ziekteverlof. Zo hebben ze me in leuven toch verteld tijdens het kennismakingsgesprek. Heeft iemand enig idee wanneer dr.Meuleman terug opereert?
Groetjes

[sunshine]

Hey Jessy,

Ik sta sinds oktober ook op de wachtlijst van dokter Meuleman. Is het bij jou voor een grote multidiciplinaire operatie (gyn samen met darm en blaaschirurg) of een kleinere?

Ben je zeker dat de dokter nog steeds in ziekteverlof is? Dat is niet te hopen... Het wachten duurt zo al zo lang! En onze biologische klok tikt intussen verder eh. Hoe lang heb jij op de wachtlijst gestaan?

Tegen mij was gezegd dat ik op een jaar wachten moest rekenen. Van anderen heb ik gehoord dat het een paar maanden sneller kon gaan. Wat is jouw ervaring?

Ik heb zware endo. Ook een cyste die door de dikke darm gegroeid is, waardoor er tijdens de operatie zeker een stukje dikke darm weggenomen zal worden. Een weekje ziekenhuis werd me verteld en 8 tot 12 weken hersteltijd.

Groetjes
Een lotgenootje

[sunshine]

Dag L,

Ik lees dat jij al geopereerd bent door dokter Meuleman. Wat hebben ze precies gedaan? Ben je lang in het ziekenhuis moeten blijven? Veel pijn gehad? lange herstelperiode? Had/heb je een kinderwens?

Hoe lang heb jij op je operatie moeten wachten? Bij mij gaat het een grote operatie zijn met gyn, darm-en blaaschirurg omdat er ook n stukje dikke darm weggenomen moet worden.

Groetjes
Sunshine

[jessy]

sunshine,

ik heb endometriose graad 4. Ik moet alle onderzoeken nog laten doen in Leuven ivm nieren en darmen. Ik had iets opgevangen van darm en blaaschirurg maar weet het niet juist meer. Ik heb op korte tijd al de info van Leuven en ivf op 2 dagen moeten verwerken en begin het een beetje veel te worden. Ik weet alleen zeker dat de operatie 6 uren zal duren en nadien 6 tot 8 weken thuis, tenzij de endo op de darmen zit. Maar dat weten we pas na de onderzoeken. De niet-vervulling van de kinderwens is inderdaad het ergste. Wij hebben nog geen kinderen. Of Dr. Meuleman nog afwezig is, weet ik niet. Ik hoop van niet. 28 december moet ik voor echo en onderzoek van de nieren gaan, dan ga ik het eens vragen. Ik stond op de wachtlijst van augustus 2007. Toen ik op kennismakingsgesprek geweest was, zei de vroedvrouw wel dat de wachttijd nu 1 jaar is. Ik hoop voor jouw dat dat niet zo is. Denk eraan: telefonisch had Leuven tegen mij eerst 2 jaar wachttijd gezegd en ge ziet na 7 maanden is het mijn buurt.

Groetjes

[sunshine]

Dag Jessy,

Ben blij voor je dat je nu bijna aan de beurt bent. Is er tegen jou uitgelegd of je voor de grote (langdurende) of de mildere operatie moet gaan? Want dat maakt wel een verschil in wachttijd. De wachttijd voor de mildere operaties is korter.

Misschien heb je ook voorrang gekregen omdat je al met ivf bezig was?

Ik zit er in elk geval diep mee in mijn hoofd!! Dat wachten duurt zo lang. Ik wil dat mijn leven vooruit kan gaan en er kindjes kunnen komen. Met die endo is dat nagenoeg uitgesloten want je lichaam scheidt een soort stof af dat zwangerschap tegenhoudt.

Bij mij zit de endo dus wel in de dikke darm gegroeid. Daarnaast heb ik cystes in beide eierstokken, en endo op buikvlies enzo. Het gaat dus de lange operatie worden. Dokter Meuleman zei dat ze niet op een paar uur narcose kijkt. Als ze slaapt weet je toch niets, zei ze. En daarna word je platgespoten om geen pijn te hebben (waren haar letterlijke woorden).

In elk geval. Ik heb het er allemaal voor over, als er daarna maar een kindje kan komen!

Ik hoop alleen dat het wachten niet meer te lang duurt... Als je zegt dat jij 7 maanden moest wachten, dan zou ik eind mei mss aan de beurt kunnen zijn... (ten minste als jij bij de groep zware operaties hoort)

Het doet deugd om eens met een lotgenoot te kn praten.

Ik wens je veel succes en daarna een wolk van een baby

Sunshine

[vivi]

Hallo iedereen,

Ook ik lees al een tijdje jullie verhalen mee. Ik heb vorige week te horen gekregen dat ik twee endocystes heb van 10 cm op mijn eierstokken, een knobbeltje tussen mijn darmen en baarmoeder en heel waarschijnlijk ook endo op de darmen, hoewel het darmonderzoek niet duidelijk was. De operatie zou dus ook 6 uur duren, met tussenkomst van darmchirurg en uroloog. Ik sta sedert spetember 2007 op de wachtlijst en werd gezegd dat de operatie zeker niet voor de zomer zou plaatsvinden. Dr. Meuleman zou ook 2 maanden buiten strijd zijn door een ongeval, maar ondertussen opereert dr. Thomasetti de mildere endo's, zodat de wachtlijst niet al te veel opgeschoven wordt.
Ik ben nu sedert een paar dagen orgametril aan het nemen en hoop dat deze pil wel mijn pijn wegneemt. Sedert september nam ik desorelle, maar de pijn ging hiermee niet weg, zodat ik reeds sedert dan ook veel iboprofene moet bijnemen. Dat onze kinderwens (die reeds 6 jaar duurt) door deze enorme wachtlijst uitgesteld wordt, is voor mij eigenlijk niet zo erg. Mijn hoofddoel voor dit ogenblik is van mijn pijn af geraken. Eens pijn- en endovrij zullen wij een zesde en laatste ivf-poging ondergaan. En daarna onze conclusies trekken...hoe erg dat misschien ook zal zijn!

Groetjes

Vivi

[vanessa]

hey sunshine


ik heb eens een vraag waar juist had je allemaal last van als uw endo zo hoog is want ik weet nog niet hoe erg mijn endo is maar moet wel vele meer naar het toilet en laat echt wel vele meer windjes mij hebben ze orgamentril voorgeschreven gehad om de menstruatie plat te leggen maar ondertussen bloed ik nog nu heb ik ook enorm veel ijzer te kort waar ik nu nog eens pillen voor moet bij nemen en dat al zeker twee maand want anders is het binnen de korste keren bloedarmoede ik hoop ook dat ik niet zolang hoef te wachten
want ik moet volgende week woensdag naar de gyneacoloog wel met een dubbel gevoel omdat ik nog nooit ben geopereerd geweest he en weet ook niet juist waar de endo allemaal zit he ik ben echt bang want weet niet of er hier in antwerpen goede endo chirurgen zitten want tot in leuven geraak ik niet ze heb geen vervoer het zal nog even afwachten zijn wat de gyneacoloog een woensdag zal zeggen daarmee dat ik van verschillende mensen is wou horen waar ze juist allemaal pijn hadden want ik heb ook pijn vannachter juist boven de poep en steunen op mijn linker been voel ik het zowel vooraan als achteraan trekken




groetjes vanessa

[sunshine]

Vanessa,

Ik had vreselijk veel pijn als ik mijn menstruatie had. De krampen die daarmee gepaard gingen waren echt niet te doen. Ik kon niet rechtop lopen... Ik kon ook niets innemen want door de misselijkheid en ellende moest ik alles weer overgeven. Ik kon alleen 3 dagen in bed liggen, zo weinig mogelijk bewegen.

Ik heb ook vaak last van een zeurende pijn in mijn lies. Meerdere keren werd er gedacht aan een blindedarmontsteking of een liesbreuk, wat telkens niet zo was. Op het einde voelde ik een constante druk in mijn onderrug, meer aan de kant van mijn zij. De huisarts dacht aan niersteen. Hij heeft me dan doorgestuurd voor een echo. Daarop was er meteen te zien dat er een cyste van 8 cm op mijn eierstok zat. Zal wel zijn ja dat ik een druk voelde in mijn zij!!

De cyste is dan tijdens een laparascopie leeggezogen. Verder is er gekeken hoe erg de endo was. na de laparascopie heeft mijn toenmalige gyn mijn doorgestuurd naar Leuven omdat hij de verwijdering van de endo zelf niet aandurfde. En nu sta ik dus op die lange wachtlijst. Heb ook een cyste/knobbel tss baarmoeder, darm en vagina. Hiervan heb ik het meest last. De cyste is door de darmwand gegroeid en bij de operatie moet er een stukje van de dikke darm verwijderd worden.

Ik neem nu orgametril. In het begin lag ik er helemaam van ondersteboven. Ik had felle stemmingswisselingen. Ik voelde me down, ongelukkig en ging hierdoor zelfs aan mijn relatie twijfelen... Echt geen fijn gevoel. Nu gaat dat beter. Maar ik voel meer 'pijn' dan met de zoladex spuiten.

Voor de rest is VERMOEIDHEID mijn grootste klacht. Ik ben pas uitgerust als ik tss 10 en 12 uur achter elkaar kan slapen. Herkent iemand dat? Heeft dat ook met de endo te maken? Het is zeer vervelend. Ben net een klein kind dat steeds moe is.

Is het waar dat dokter Meuleman 2 maanden niet werkt??!! Dat hoop ik niet...

Veel sterkte
Sunshine

[vivi]

Dag Sunshine,

Toen ik vorige week op afspraak moest bij dr. Meuleman zeiden ze dat ze een tijdje buiten strijd was. Op een ander forum las ik dat ze twee maanden niet kon werken door een ongeval. Met zekerheid weet ik het dus niet.
Als ik uw klachten lees, dan herken ik mezelf er volledig in. Vooral die vermoeidheid herken ik. Ook heb ik veel anale druk en steken in de liesstreek. Hopelijk beteren die klachten met de orgametril. Ik neem die nu nog maar 5 dagen, dus veel kan ik er niet over zeggen.
Ik heb al vaak gehoord over gewichtstoename door de orgametril. Hebt u daar ook last van?
Hopelijk kort die wachtlijst vlug in, zodat wij aan de beurt zijn.

Groetjes

Vivi

[Kelly en Krist]

Hallo dames,

Welkom aan de nieuwe lotgenoten onder ons. Natuurlijk is dit wel spijtig dat je hier lotgenoten moet komen zoeken maar ja het is nu eenmaal zo.
Voor de dames die nog een kindje willen zou ik zeggen van geef de moed niet op. Ik ben nu 36 weken zwanger nadat er zware endo (graad 4) werd vastgesteld. Ik ben wel na mijn operatie en enkele maanden menopauze bij mijn eerste menstruatie gestart met ICSI. De endo heeft dus niet echt tijd gehad om terug te keren.

Ik lees dat bijna iedereen hier naar Dr Meuleman in Leuven gaat. Mijn gyn had ook haar naam door gegeven aan mij en ook de naam van Prof Donnez in het UCL Brussel. Hij zei ook dat hij toch iets meer vertrouwen had in Brussel. Daarom ben ik ook naar daar gegaan. En ik moet zeggen dat ik zeker nog geen spijt heb gehad van mijn keuze. Het is een heel bekwame prof, maar enkele maanden wachten in plaats van 2 jaar, uitstekende begeleiding nadien, ....

Ik kan nu natuurlijk niet echt meer meespreken over de pijn en dergelijke door mijn zwangerschap maar ik weet wat jullie moeten doorstaan. Daardoor kom ik hier wel af en toe meelezen en schrijven.

Veel succes en hopelijk zijn jullie snel ook van de endo verlost en eventueel zwanger.

Groetjes
Kelly

[sunshine]

Vivi,

Ik heb van aug tot okt zoladex spuiten gekregen. Die brengen je in de kunstmatige menopauze. Maar je krijgt in België maar 6 spuiten terugbetaald en ze zijn redelijk duur. Omdat de operatie pas na de wachttijd kon gebeuren en ik in de tussentijd toch niet mag menstrueren heeft dokter Meuleman me orgametril 5 mg voorgeschreven. Dat neem ik nu 2 maanden, elke avond 1 pilletje. Ik totaal ben ik op die 5 hormonenmaanden klein 3 kg aangekomen. Ik heb vooral meer honger. Sja, is het dan van de spuiten of van het eten dat je wat aankomen?? Een combinatie denk ik eh. Als het bij deze 3 kilootjes blijft kan ik er goed mee leven. Ben 1m 70 en weeg nu 63 à 64 kg. Ben dus niet echt dik. Ik voel wel dat er een buikje is gekomen, maar dat is nu bijzaak eh.

Ik wil vooral dat die operatie zo snel mogelijk kan gebeuren. Ik heb wel eens bang dat al die hormonen ervoor zorgen dat mijn lichaam straks geen eitjes meer kan laten rijpen, of dat ze op de een of andere manier op zijn ofzo. Dat er dus geen kindjes meer kunnen komen.

De afwezigheid van dokter Meuleman maakt me niet bepaald happy...mja, iedereen kan ziek worden, ook een dokter.

Sunshine