Liesje, dit is verschrikkelijk, hier zijn geen woorden voor...
Ik heb gelukkig de indruk dat je veel steun vindt bij je ventje.
Ik wens jullie enorm veel sterkte, dikke knuffel !
spina bifida
-
K'tje
- Berichten: 1104
- Lid geworden op: 7 april 2008, 15:46
Ook al heb ik er "ervaring" mee, toch weet ik niet goed wat ik moet zeggen... Het is confronterend te weten dat jullie dit nu moeten meemaken. 't Is zo oneerlijk en ik wou echt dat wij de laatsten op de wereld waren die afscheid moesten nemen van ons zo gewenste kindje...Helaas is het lot soms zoooo hard.
Probeer afscheid te nemen van jullie kleintje op jullie tempo, neem jullie tijd, want nadien kan je de tijd niet meer terugdraaien.
Ik denk aan jullie, een hele dikke knuffel
Probeer afscheid te nemen van jullie kleintje op jullie tempo, neem jullie tijd, want nadien kan je de tijd niet meer terugdraaien.
Ik denk aan jullie, een hele dikke knuffel
-
Tam
- Berichten: 190
- Lid geworden op: 3 januari 2009, 20:06
-
alanis
- Berichten: 50
- Lid geworden op: 5 november 2008, 13:30
hallo liezeke,
ik krijg kippevel als ik jouw bericht lees. Mag ik aub nog iets meedelen? Mijn zus is enkele jaren geleden bevallen van een kindje met spina bifida. Ze wist het niet op voorhand, men zag het pas bij de geboorte. Ze is onmiddellijk geopereerd, heeft een drainage van haar hoofdje naar buik. De bol op haar rug is verwijderd. Er was op het eerste zicht niets geraakt maar het was afwachten!! UIteindelijk is het kindje al 7 jaar en is alles heel normaal zoals elk ander kind!!Het was altijd afwachten hoe ze het mentaal of motorisch zou doen, maar alles heel normaal! Er zijn toch verschillende gradaties en alles hangt toch af wat er geraakt is in de ruggewervel? Ik hoop echt voor jullie dat jullie hier ook goed nieuws over krijgen. Ik duim mee!
ik krijg kippevel als ik jouw bericht lees. Mag ik aub nog iets meedelen? Mijn zus is enkele jaren geleden bevallen van een kindje met spina bifida. Ze wist het niet op voorhand, men zag het pas bij de geboorte. Ze is onmiddellijk geopereerd, heeft een drainage van haar hoofdje naar buik. De bol op haar rug is verwijderd. Er was op het eerste zicht niets geraakt maar het was afwachten!! UIteindelijk is het kindje al 7 jaar en is alles heel normaal zoals elk ander kind!!Het was altijd afwachten hoe ze het mentaal of motorisch zou doen, maar alles heel normaal! Er zijn toch verschillende gradaties en alles hangt toch af wat er geraakt is in de ruggewervel? Ik hoop echt voor jullie dat jullie hier ook goed nieuws over krijgen. Ik duim mee!
-
bieke01
- Berichten: 360
- Lid geworden op: 28 juli 2009, 13:48
hey liezeke
k weet niet zo goed wat zeggen
ik vind je een sterke madam,
ik hoop dat je samen met je ventje deze situatie weet te plaatsen, verder gaan of niet, maar zoals ik lees in jouw laatste berichtje is het nu nog eens 2 weken wachten voor een volgende controle echo
veel courage meid !
groetjes
bieke (van op de chat)
xxx
dikke kus !
k weet niet zo goed wat zeggen
ik vind je een sterke madam,
ik hoop dat je samen met je ventje deze situatie weet te plaatsen, verder gaan of niet, maar zoals ik lees in jouw laatste berichtje is het nu nog eens 2 weken wachten voor een volgende controle echo
veel courage meid !
groetjes
bieke (van op de chat)
xxx
dikke kus !
-
Katleentje
- Berichten: 371
- Lid geworden op: 28 augustus 2009, 19:00
-
klavertje4
- Berichten: 288
- Lid geworden op: 19 januari 2010, 15:15
-
Loeki
- Berichten: 12951
- Lid geworden op: 8 mei 2008, 9:30
-
liezeke
- Berichten: 2796
- Lid geworden op: 14 juli 2009, 7:23
dag lieverds,
4u30. klaarwakker en traantjes rollen van mijn wangen. ze blijven maar rollen.
ik weet verdorie dat ik er door moet, door die pijn bijten en rustig verder gaan maar het is zoooooooooo energieverslindend allemaal.
ontzettend bedankt voor jullie steuntjes, voor jullie lieve berichtjes... het doet echt deugd niet alleen te zijn op zulke momenten.
even vertellen wat de nachtmerrie die ik al lang had plots niet alleen meer snachts meer tot leven kwam.
eergisteren bij mijn toffe gyn, hij had een uur vertraging dus dachten we ook niet te veel tijd binnen te zijn.
toen hij maar bleef zoeken op de wervelkolom en ons appelke echt wou doen laten draaien om zijn poepeke te zien ging er bij mij al een lichtje op. oei, waarom zit hij hier een half uur te zoeken. waarschijnlijk wist hij dat hij 'iets' van defect moest vinden maar het niet vond.
dan zei hij heel rustig (echt heel aangename gyn) dat hij aan het hoofdje die 'lemon sign' en een 'banana sign' zag wat voorkwam bij spina bifida maar dat hij geen laesie kon vinden.
bij een open spina bifida loopt er vocht via dat gaatje weg zodat in het hoofdje een soort van onderdruk ontstaat, het vocht wordt ahw aangezogen en de schedeldakjes vallen een beetje in (zoals je een citroen spueezed) maar ook onderaan de schedel ter hoogte van de kleine hersenen zit zo'n een beetje een zuigeffect (door het foramen magnum, dat groot gat in de schedel), de kleine hersenen gaan dan in een banaanvorm gaan liggen. dat kan ervoor zorgen dat die opening wat afgeklemd wordt en dat het vocht dat wordt gevormd in de hersenen zelf en normaalgezien in de ventrikels en het ruggemergkanaal circuleert niet meer weg kan. zo ontstaat een waterhoofdje. dat kan compressie geven op de andere hersenstructuren en serieuze schade geven aan de hersenstructuren. wanneer dat gebeurt is niet te voorspellen. laat ons zeggen als het voor de 24ste week is, knn we de zwsch afbreken, daarna wettelijk niet meer. de volgende zes weken zullen dus de moeilijkste worden.
maar verder naar mijn nachtmerrie:
mijn eigen gyn vertelde dat het heel soms ook bij normale kinderen voorkomt maar wou ons wel liever na twee weken al terug zien en vond ook meteen een plaatste in zijn veel te drukke agende. en dat maakte me ongerust, onze gyn gaat niet vlug zoiets doen.
dus wij op zoek nr die 'signs' op het internet, sorry we konden er even niet aan weerstaan , en vonden toch verontrustende info op medische sites.
slapeloze nacht volgde waarna we gisteren ochtend toch maar belden nr marleen temmerman om te vragen wat zij zoals wist te vertellen over die 'sign' en hun predictieve waarde. ze was heel rustig en maakte (had ze de ernst ook al in de mot?) een afspraak met haar echospecialiste in het uz gent.
gisterenavond daarnaartoe (ventje had al het ziekenhuis toch maar gelaten voor wat het was en ook in veel te snelle vaart naar het uz geraced), beetje gelaten want we wisten het verdorie al. die dokteres was niet echt het toonbeeld van arts met social skills, ze gaf bijna een preek omdat onze gyn ons had verteld dat er afplattingske te zien waren en aan het cerebellum ook dat teken maar niet echt de woorden lemon sign in de mond had gehad, dat hadden we zelf opgezocht. ze dacht eerst dat we weer zo'n ongerust koppel waren dat zelf op het internet had zitten zoeken nr diagnoses. nu ja, dat kon me niet veel schelen, ik kwam daar voor die echo, niets meer. maar toen ze aan de echo begon en het hoofdje zag werd haar houding plots anders, heel wat rustiger. ze onderzocht heel grondig alles voor ze op zoek ging naar het defect, waar zat dat gat verdorie...
na een half uur zoeken (en trekken en duwen;)) vertelde ze dat er inderdaad een lesie was, omdat er die twee tekenen waren en omdat er aan één kant een klompvoetje zat (wat ik ook had gezien) en dat die twee dingen samen wel zeker teken waren van een open spina bifida.
dus bleef ze maar verderzoeken tot ze het vond; helemaal onderaan aan het heiligbeen zat het kleine defectje. damn.
dat defectje op zich is niet zo'n groot 'probleem', motorisch heeft dat geen invloed, enkel is de kans heel groot dat het kindje incontinent (pipi en kaka) en dat het erectieproblemen zal krijgen (voor een jongen wel belangrijk natuurlijk). bij de geboorte wordt ook dat gaatje meteen dichtgemaakt. en wsch wordt het kindje dan in spalkske gestopt met zijn voetjes en eventueel (afhankelijk van de graad van klompvoetje) met een operatie vrij goed kan gecorrigeerd worden, kindje zal maar kleine stapprobleempjes aan overhouden. verdorie waarom weten we toch zoveel daarover...
maar het ergste is dat het een open defect is (soms zitten huid en spieren erover en dan is het toe) waardoor er die zuigkracht is in de hersenen en dat er daar ook nog wat schade te rapen zaL/kan vallen (alanis, dat kindje van jullie had een gesloten defect).
maar wanneer en hoeveel dat weten we niet en dat maakt het zo rottig. met die diagnose knn we best leven maar die verdomde onzekerheid nog 23 weken, da's minder.
binnen twee weken dus terug nr uz gent.
buitengekomen heb ik ff de boel bijeengebleit. verdoofd. wanneer maakt iemand me nu wakker uit deze nachtmerrie?
ff nr mijn ouders thuis gereden en dikke knuffel gegeven aan kindjes van mijn zus. zo lief, jongetje vroeg waarom ik naar de dokter moest. heb geantwoord dat het was omdat het babietje van tante liesje een beetje ziek is en bij de dokter moest. en dan was ht goed, dan ging hij maar slapen... zo lief.
nog eens dikke knuffel gegeven aan mijn ouders en mijn broer die daar ook was en rustig verdergehuild en gebabbeld.
eigenlijk waren we een beetje 'voorbereid' in zoverre dat je dat kan, het risico was er en we hebben al meer dan een jaar voor we echt begonnen heel wat afgepraat daarover. dat maakt de pijn niet minder maar dat neemt heel wat denk- en verwerkwerk weg. ook wist ik plots weer waarom ik voor deze echo nog niet kon genieten van mijn zwsch (enkel de laatste weken kon ik al een beetje gaan snuisteren) en me ook nog niet echt hechtte aan dat wezentje in mijn buik. en waarom ik nog steeds niet happy kon gaan verkondigen aan vrienden dat ik zwanger was.
want dat wordt het zwaarste werk, al die mensen gaan inlichten dat we afscheid aan het nemen zijn. al die happy zwangere buiken facen deze zomer...
enfin, ik moest het fkes kwijt want slapeloos liggen draaien in mijn bed had geen zin. ventje is doodmoe en kan gelukkig wel slapen al denk ik niet dat hij zo fantastisch goed slaapt.
ik heb mijn collega al ingelicht dat ik deze week geen patiëntjes meer doe. soms voel ik me goed en lukt het wel maar plots stopt dat en ben ik gewoon één waterval van tranen die ik niet kan tegenhouden. ze vond dat helemaal niet erg en vertelde dat ze voor ze haar eerste kindje kreeg ook drie miskramen had gehad en dat gevoel heel goed begreep.
seffes alle patiëntjes afbellen en nr mijn moeder thuis gaan zodat ik toch niet alleen zit.
oef, tis er evetjes allemaal uit en dat deed deugd!
merci dat ik dat ff allemaal kon vertellen,hier.
en om af te sluiten, mijn leuze blijft nog altijd, ook al wordt het soms zwaar:
'the best is yet to come';)
liesje
4u30. klaarwakker en traantjes rollen van mijn wangen. ze blijven maar rollen.
ik weet verdorie dat ik er door moet, door die pijn bijten en rustig verder gaan maar het is zoooooooooo energieverslindend allemaal.
ontzettend bedankt voor jullie steuntjes, voor jullie lieve berichtjes... het doet echt deugd niet alleen te zijn op zulke momenten.
even vertellen wat de nachtmerrie die ik al lang had plots niet alleen meer snachts meer tot leven kwam.
eergisteren bij mijn toffe gyn, hij had een uur vertraging dus dachten we ook niet te veel tijd binnen te zijn.
toen hij maar bleef zoeken op de wervelkolom en ons appelke echt wou doen laten draaien om zijn poepeke te zien ging er bij mij al een lichtje op. oei, waarom zit hij hier een half uur te zoeken. waarschijnlijk wist hij dat hij 'iets' van defect moest vinden maar het niet vond.
dan zei hij heel rustig (echt heel aangename gyn) dat hij aan het hoofdje die 'lemon sign' en een 'banana sign' zag wat voorkwam bij spina bifida maar dat hij geen laesie kon vinden.
bij een open spina bifida loopt er vocht via dat gaatje weg zodat in het hoofdje een soort van onderdruk ontstaat, het vocht wordt ahw aangezogen en de schedeldakjes vallen een beetje in (zoals je een citroen spueezed) maar ook onderaan de schedel ter hoogte van de kleine hersenen zit zo'n een beetje een zuigeffect (door het foramen magnum, dat groot gat in de schedel), de kleine hersenen gaan dan in een banaanvorm gaan liggen. dat kan ervoor zorgen dat die opening wat afgeklemd wordt en dat het vocht dat wordt gevormd in de hersenen zelf en normaalgezien in de ventrikels en het ruggemergkanaal circuleert niet meer weg kan. zo ontstaat een waterhoofdje. dat kan compressie geven op de andere hersenstructuren en serieuze schade geven aan de hersenstructuren. wanneer dat gebeurt is niet te voorspellen. laat ons zeggen als het voor de 24ste week is, knn we de zwsch afbreken, daarna wettelijk niet meer. de volgende zes weken zullen dus de moeilijkste worden.
maar verder naar mijn nachtmerrie:
mijn eigen gyn vertelde dat het heel soms ook bij normale kinderen voorkomt maar wou ons wel liever na twee weken al terug zien en vond ook meteen een plaatste in zijn veel te drukke agende. en dat maakte me ongerust, onze gyn gaat niet vlug zoiets doen.
dus wij op zoek nr die 'signs' op het internet, sorry we konden er even niet aan weerstaan , en vonden toch verontrustende info op medische sites.
slapeloze nacht volgde waarna we gisteren ochtend toch maar belden nr marleen temmerman om te vragen wat zij zoals wist te vertellen over die 'sign' en hun predictieve waarde. ze was heel rustig en maakte (had ze de ernst ook al in de mot?) een afspraak met haar echospecialiste in het uz gent.
gisterenavond daarnaartoe (ventje had al het ziekenhuis toch maar gelaten voor wat het was en ook in veel te snelle vaart naar het uz geraced), beetje gelaten want we wisten het verdorie al. die dokteres was niet echt het toonbeeld van arts met social skills, ze gaf bijna een preek omdat onze gyn ons had verteld dat er afplattingske te zien waren en aan het cerebellum ook dat teken maar niet echt de woorden lemon sign in de mond had gehad, dat hadden we zelf opgezocht. ze dacht eerst dat we weer zo'n ongerust koppel waren dat zelf op het internet had zitten zoeken nr diagnoses. nu ja, dat kon me niet veel schelen, ik kwam daar voor die echo, niets meer. maar toen ze aan de echo begon en het hoofdje zag werd haar houding plots anders, heel wat rustiger. ze onderzocht heel grondig alles voor ze op zoek ging naar het defect, waar zat dat gat verdorie...
na een half uur zoeken (en trekken en duwen;)) vertelde ze dat er inderdaad een lesie was, omdat er die twee tekenen waren en omdat er aan één kant een klompvoetje zat (wat ik ook had gezien) en dat die twee dingen samen wel zeker teken waren van een open spina bifida.
dus bleef ze maar verderzoeken tot ze het vond; helemaal onderaan aan het heiligbeen zat het kleine defectje. damn.
dat defectje op zich is niet zo'n groot 'probleem', motorisch heeft dat geen invloed, enkel is de kans heel groot dat het kindje incontinent (pipi en kaka) en dat het erectieproblemen zal krijgen (voor een jongen wel belangrijk natuurlijk). bij de geboorte wordt ook dat gaatje meteen dichtgemaakt. en wsch wordt het kindje dan in spalkske gestopt met zijn voetjes en eventueel (afhankelijk van de graad van klompvoetje) met een operatie vrij goed kan gecorrigeerd worden, kindje zal maar kleine stapprobleempjes aan overhouden. verdorie waarom weten we toch zoveel daarover...
maar het ergste is dat het een open defect is (soms zitten huid en spieren erover en dan is het toe) waardoor er die zuigkracht is in de hersenen en dat er daar ook nog wat schade te rapen zaL/kan vallen (alanis, dat kindje van jullie had een gesloten defect).
maar wanneer en hoeveel dat weten we niet en dat maakt het zo rottig. met die diagnose knn we best leven maar die verdomde onzekerheid nog 23 weken, da's minder.
binnen twee weken dus terug nr uz gent.
buitengekomen heb ik ff de boel bijeengebleit. verdoofd. wanneer maakt iemand me nu wakker uit deze nachtmerrie?
ff nr mijn ouders thuis gereden en dikke knuffel gegeven aan kindjes van mijn zus. zo lief, jongetje vroeg waarom ik naar de dokter moest. heb geantwoord dat het was omdat het babietje van tante liesje een beetje ziek is en bij de dokter moest. en dan was ht goed, dan ging hij maar slapen... zo lief.
nog eens dikke knuffel gegeven aan mijn ouders en mijn broer die daar ook was en rustig verdergehuild en gebabbeld.
eigenlijk waren we een beetje 'voorbereid' in zoverre dat je dat kan, het risico was er en we hebben al meer dan een jaar voor we echt begonnen heel wat afgepraat daarover. dat maakt de pijn niet minder maar dat neemt heel wat denk- en verwerkwerk weg. ook wist ik plots weer waarom ik voor deze echo nog niet kon genieten van mijn zwsch (enkel de laatste weken kon ik al een beetje gaan snuisteren) en me ook nog niet echt hechtte aan dat wezentje in mijn buik. en waarom ik nog steeds niet happy kon gaan verkondigen aan vrienden dat ik zwanger was.
want dat wordt het zwaarste werk, al die mensen gaan inlichten dat we afscheid aan het nemen zijn. al die happy zwangere buiken facen deze zomer...
enfin, ik moest het fkes kwijt want slapeloos liggen draaien in mijn bed had geen zin. ventje is doodmoe en kan gelukkig wel slapen al denk ik niet dat hij zo fantastisch goed slaapt.
ik heb mijn collega al ingelicht dat ik deze week geen patiëntjes meer doe. soms voel ik me goed en lukt het wel maar plots stopt dat en ben ik gewoon één waterval van tranen die ik niet kan tegenhouden. ze vond dat helemaal niet erg en vertelde dat ze voor ze haar eerste kindje kreeg ook drie miskramen had gehad en dat gevoel heel goed begreep.
seffes alle patiëntjes afbellen en nr mijn moeder thuis gaan zodat ik toch niet alleen zit.
oef, tis er evetjes allemaal uit en dat deed deugd!
merci dat ik dat ff allemaal kon vertellen,hier.
en om af te sluiten, mijn leuze blijft nog altijd, ook al wordt het soms zwaar:
'the best is yet to come';)
liesje
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten