Lotgenoten met endometriose gezocht

[liesje en david]

hallo,
hoe is het met iedereen hier?

nog niemand die ons goed nieuws kan melden dat er een kindje op komst is?

hoe is het met iedereen die dit jaar een operatie hebben gehad?
alle kwaaltjes van de endo weg?

groetjes liesje

[sunshine]

Heyla iedereen,

Ik zit even in een dipje... We hebben in juni onze eerste IUI gehad, helaas zonder resultaat. Tussen elke poging in moeten we een rustmaand inlassen opdat de endo niet té fel zou opflakkeren. Ik had dus al mijn hoop gesteld op augustus. Helaas heb ik vandaag te horen gekregen dat de clomid deze maand niet aanslaat. Mijn follikes groeien niet meer en mijn bloedwaarde is gedaald. Poging twee gaat dus niet door... September is weer een rustmaand waar ik aan de pil moet. En oktober is nog zo ver weg!

9 september heb ik een afspraak bij dokter Meuleman om alles eens opnieuw te bekijken. Want aangezien 1 pilletje clomid blijkbaar niet meer aanslaat (bij de eerste IUI had ik nochtans een mooie follikel van 24 mm) zal ik nu waarschijnlijk een dubbele dosis krijgen. Pff, wéér meer hormonen, mij nóg mottiger voelen, wéér enorme stemmingswisselingen...

Is er hier iemand waarbij de clomid na één of enkele pogingen ook niet meer aansloeg? Hoe hebben jullie dat opgelost? Ben ff bang nooit kindjes te zullen hebben. Hopelijk zie ik het morgen terug allemaal wat positiever in.

Hoe gaat het met jullie? Nog mensen die geopereerd zijn of een vruchtbaarheidsbehandeling bezig zijn?

Succes en veel liefs
Sunny

[natalie]

Hallo allemaal,
Hier geen kinderwens meer, heb al drie kindjes, maar dat heb ik allemaal al eens verteld. Ik ben elke keer probleemloos zwanger geworden ondanks de endo die er toen ook al was, dus dat geeft toch hoop voor jullie.
De operatie is nu vier maanden geleden (28/04).Ik had heel uitgebreide endo, die helemaal door de darm was gegroeid en het sigmoïd is bij mij dan ook weggehaald. Bij mij is een mirena spiraal geplaatst om ervoor te zorgen dat de endo niet snel weer aangroeit. De eerste twee maanden heb ik wat gesukkeld, oa een méga menstruatie waarbij het spiraal uitgestoten werd. Toen hebben ze een nieuw gestoken en dat lijkt nu toch op zijn plaats te blijven. Ik had toen ook een grote bloedarmoede en daar ben ik nog altijd van aan het bekomen eigenlijk maar de bloedwaardes gaan de goede kant op.
Verder gaat het prima met mij. Wel regelmatig nog pijn daar waar gesneden is om de darm weg te halen. Dat zou nog tot een jaar lang gevoelig blijven vlgs dr. Meuleman. Ik heb daar vooral last van tijdens mijn eisprong. Mijn stoelgang patroon is ook veranderd. Omdat bij mij het s-vormige stuk tussen dikke darm en endeldarm is weggehaald, kan ik niet te lang meer wachten bij aandrang. Ik heb daar geen reservoir meer, en moet dan soms heel erg dringend en kan het eigenlijk amper ophouden. In het begin was dat lastig, maar ondertussen ken ik mijn nieuwe situatie al wat beter en zorg ik ervoor dat ik zo weinig mogelijk in die situatie kom. Waar ik ook veel last van heb, is speen. Door de jàrenlange problemen met mijn darmen (constipatie en diarree afwisselend) heb ik daar veel last van gekregen en dat is soms wel vervelend.
Dankzij het mirena is mijn menstruatie nu ook echt minimaal en heb daar ook niet de minste last van.
Psychologisch moet ik wel nog effe bekomen merk ik, het is een zwaar anderhalf jaar geweest, dat wachten op die operatie, die constante schrik dat de darm kon perforeren en die orgametril die mij wel pijnvrij maakte maar tegelijkertijd ook horendol.
Met dat mirena heb ik minder hormonale bijwerkingen, maar ik voel toch wel dat ik niet meer in mijn natuurlijke cyclus zit. Maar vlgs dr. Meuleman is het de beste optie om de endo weg te houden en toch niet aan de pil te moeten. Zonder hormonale therapie is de nabehandeling van de endo toch een pak minder efficiënt volgens haar.
Op 1 september begin ik terug te werken (in het onderwijs). Mijn ziekenverlof van oorspronkelijk zeven weken werd door GHB verlengd tot het einde van het schooljaar owv de bloedarmoede, en daardoor ben ik dus 4 maanden thuis geweest om te herstellen. Een luxe, ik weet het...
Het allerbeste aan iedereen,
Natalie

[liesje en david]

hey sunshine,
spijtig om te horen dat het niet echt lukt voor je.
hopelijk komt alles snel terug in orde en kan je terug voor een nieuwe poging gaan.

ik ben nog aan het wachten op mijn operatie,ze zei een wachttijd van een jaar en dat is nu halfweg dan dus hoop dat het idd ook begin volgend jaar ergens gaat zijn dat ik mijn operatie krijg.

ik moet trouwens ook terug op gesprek op 9 september!
dan gaan we de resultaten van de onderzoeken bespreken zei ze en zou ik naar de anethesist moeten gaan voor een gesprek.
ik hoop echt dat de operatie niet veel later gaat zijn,zullen moeten afwachten he.

hebben jullie allemaal veel problemen gehad na de operatie?
blijkbaar is iedereen erg moe enz erna,ik zou een vaginale operatie krijgen maar dat is blijkbaar niet voor iedereen zo.
hoe lang zijn jullie ongeveer thuis geweest na de operatie?

ik hoop voor iedereen die hier kindjes wil dat ze er snel zullen komen.
het wachten duurt verschrikkelijk lang he!

groetjes liesje

[Kelly en Krist]

Sunshine ik moest telkens 5 clomid pilletjes nemen bij mijn IUI pogingen. Telkens van dag 5 tot 10 in mijn cyclus. Ze hadden het zo al gezegd van voor mijn eerste poging. In Brugge is dat de standaard procedure.
De eerste 4 keer had ik telkens 2 eicellen. De 5de poging had ik 3 eicellen en daarom moest ik 2 dagen langer clomid nemen.

Hopelijk kan je hier snel goed nieuws brengen en hoe moeilijk het ook is, prbeer zoveel mogelijk je tijd in te vullen zodat je er niet teveel aan denkt.

Ik deed dat ook bij mijn ICSI behandelingen. 1 behandeling duurde 2 tot 3 maand. Ik ging extra gaan werken en als ik thuis was deed ik van alles zodat de tijd voorbij vloog.
IUI mocht in Brugge elke maand opnieuw. Maar toen wisten ze nog niet van mijn endo. Kan dus zijn dat als ze het wisten ik ook telkens moest wachten.

Veel succes en ik duim voor jullie.

Groetjes
Kelly

[vicky]

hallo iedereen,

mijn vriend en ik zijn volop bezig om de ivf-papieren enzo in orde te brengen, we zouden normaal half september starten aan onze 1e poging,
eerst moet ik wel naar de uroloog omdat ik nu sinds 3 maanden last heb van een brandend gevoel in de plasbuis (net een blaasontsteking), dit is mogelijk terug een klein beetje endometriose maar kan ook iets anders zijn, dat moet ik nog eerst laten onderzoeken

hopelijk komt voor iedereen die nog geopereerd moet worden gauw een datum in zicht, en voor diegenen die ook zo graag een kindje willen, dat het snel mag lukken voor ons allemaal !!

groetjes,
vicky

[jessy]

Hoi allemaal,

is er iemand die na zijn operatie ook last heeft van zijn darmen? Bij mij hebben we wel de dikke darm moeten losmaken tijdens de operatie maar er zat geen endo op. Nu heb ik de laatste tijd regelmatig last van verstoppingen. Raar, daar had ik nooit last van tot nu. Het gaat een paar dagen goed en dan heb ik het weer zitten. Ne dag of 4 niet naar het toilet, wel moeten maar niet kunnen. En na de 4 dagen, ne keer of 3 op 1 dag en dan is het weer door. Echt vervelend. Krijg soms al schrik dat de endo terug is. Ik moet op 16 september op controle in Leuven. 6 maanden na de operatie. Toen we die afspraak gemaakt hadden, was de vroedvrouw nog aan het zeggen: wie weet zien we dan een baby op de echo. Maar tevergeefs. Door die stomme waterkiste die opgedoken is, ben ik nu aan de pil tot deze weg is en dan onmiddellijk IVF. Normaal was dat gepland voor de tweede week van september, de opstart. Maar aangezien mijn regels weer 2 weken te laat gekomen zijn (zou door de waterkiste zijn), ben ik nog maar 1 week de pil aan het nemen als ik volgende maandag bij mijn gynea op controle moet komen. En ik vrees dus dat dat nog niet lang genoeg zal zijn om die kiste weg te krijgen, dus zullen de plannen weer moeten veranderen. Ik ben dat toch zo moe! Emotioneel en mentaal ben ik doodmoe, en dan moet ik maandag terug gaan werken. Ik zie er echt tegenop. Ook iedereen in mijn omgeving is zwanger: op school, mijn vriendin, mijn man zijn broer en mijn broer (allé hun vrouwen toch)!! Ik kan echt nergens meer komen of ik word ermee geconfronteerd. Ik ben echt woedend op de mensen die nog zo zeggen van: uwe tijd komt ook nog wel!!! Echt woest word ik daarvan, ik kan daar niet meer tegen. Wij wachten al 3 jaar. Hoe langer het nog duurt, hoe minder positief ik de toekomst zie. Misschien dat ik ook teveel verwachte na de operatie.

Groetjes (en ik hoop dat er eens iemand met goed nieuws mag komen!!)

[liesje en david]

hoi jessy,

ik hoop voor je dat het snel gaat lukken.
ik ben het wachten ook zo kotsbeu!!
en ik wacht dan nog maar op een operatie,voor mij moet dan de rest nog allemaal komen.

waar haalt iedereen toch het geduld?

ik krijg het er dus van als ze tegen mij op het werk over een prul durven zeggen da wachten duurt toch lang,dan denk ik telkens moest ge eens in mijn plaats zijn.

da verhaalke over uw tijd komt nog wel kan ik ook niet meer aanhoren.
mensen waar alles dadelijk voor lukt weten niet wat ze zeggen.

ma we geven mekaar maar allemaal goede moed he!

het is voor een goed doel,als we zo niet denken komen we er nooit denk ik.

veel succes iedereen

liesje

[vicky]

misschien geeft dit toch een beetje moed aan iedereen, mijn ex-collega heeft ook al lang endometriose en werd hiervoor al enkele keren geopereerd, ze heeft 5 jaar geprobeerd om zwanger te worden, eerst op de natuurlijke manier, dan met hormonen-stimulatie, dan naar inseminatie, operatie, terug gewoon geprobeerd, ivf, en nu na zo'n 7 pogingen (ook met ingevrozen embryo's tussendoor, vandaar zoveel pogingen) is zij 3.5 maand zwanger!
ze kan het zelf nog niet geloven maar het is deze keer dus echt wel gelukt, ik duim enorm hard mee voor haar dat alles goed blijft gaan want ze verdient het ook zo hard...

ik ben het geklaag en de zwangerschappen van anderen ook zo beu, maar je ziet dat het dus echt wel kan, hopelijk kunnen wij gauw tegen anderen klagen over onze zwangerschapskwaaltjes, want als het aan ons is, dan zal de rest het ook mogen aanhoren!!

groetjes,
vicky

[liesje en david]

hoi iedereen,

en jessy,heb je een beetje goed nieuws gekregen van je gyn?
hopelijk mag je snel aan je volgende poging beginnen he.

als je een operatie krijgt,moet je dan altijd dan middel drinken om je darmen te ledigen of alleen als je zeker aan je darm moet worden geoppereerd?
dat lijkt me zo walgelijk om te drinken!
hoe lang is de gemiddelde tijd dat je na een operatie thuis bent,toch wel een maand denk ik he.

volgende week is het onze beurt nog een in leuven,ben echt benieuwd wat ze me daar te vertellen hebben.

groetjes

[jessy]

Hoi Liesje,

ik ben in het totaal 2 maanden thuis geweest, dr. Meuleman raadde 3 maanden aan, maar de dokter die de papieren van mij moest invullen had maar 1,5 maanden ingevuld. Ik ben dan bij de huisarts nog 2 weken gaan bijhalen. Omdat ik echt last had van die stents en ik wou toch stilletjes nadat deze verwijderd waren op mijn stukken geraken. Want met die stents heb ik dus 4,5 weken plat gelegen. Dus moet je ook sterk genoeg zijn om te gaan werken. En ik had dus na het verwijderen van de stents 3 weken gehad om mij fysiek en mentaal terug klaar te stomen om voor de klas te gaan staan. Ik denk dat iedereen dat spul krijgt voor de darmen. Dan zijn ze zeker dat alles leeg is en dat je minder ziek zou zijn na de operatie. Dat is echt vies, ik ben daar echt ziek van geweest, heb dat overgegeven! Ik was de dag voor de operatie dus al ziek in het ziekenhuis. Maar ik was ook ziek van het darmonderzoek. Blijkbaar kan ik er niet tegen als er iets met de darmen probeert. Ik heb helaas niet zo fantastisch nieuws gekregen. Aangezien ik mijn pil nog maar een week inneem is de waterkiste niet weg, ze is zelfs 0,5 cm groter geworden. En nu twijfelt mijn gyne, het zou ook de eileider kunnen zijn die aan het uitzetten is en moeten we misschien eraan denken om deze eerst te verwijderen alvorens we de ivf opstarten. Maar ik moet 16 sept naar Leuven op controle, dan neem ik een maand de pil en als het een kiste is, is deze misschien toch weg. En anders nog maar eens een operatie. Mijn gyne wil dus wachten om te horen wat Leuven zegt of voorstelt. Ik wist dat mijn beide eileiders beschadigd waren en dat de kans erin zat dat ik er 1 of allebei zou moeten laten verwijderen op termijn. Alleen had ik er geen rekening mee gehouden dat dat misschien al na 7 maanden zou zijn. Soms denk ik dat ze de eileiders er misschien toch maar beter van in het begin hadden uitgehaald. Maar laten we wachten op 16 sept.

[liesje en david]

hey jessy,
dat is minder nieuws he,hoop dat je geen eileider moet laten weghalen want dat is weer eens een operatie,die heb je al genoeg gehad op korte tijd he.
moet je nu een maand de pil nemen of na je bezoek in leuven?
dat is weer een stap achteruit he,had gehoopt dat je ondertussen al goed nieuws had kunnen komen zeggen.
ben je trouwens nog altijd naar johan aan het gaan,kan hij je hier niet mee helpen?
ik ben gisteren nog eens naar hem geweest en nu moest ik hem terug bellen na mijn bezoek aan leuven want als ik orgametril moet nemen dan moet ik niet meer naar hem gaan.
dan heeft hij me spijtig genoeg ook niet kunnen helpen.

moet je die orgametril gewoon nemen zoals de pil op de eerste dag van je regels of hoe werkt dit.
ga mijn lijstje maar eens klaar maken met vragen als we naar leuven gaan,dat ik zeker niks vergeet te vragen.

jessy,ik wens je alles succes toe en dat je nu eens goed nieuws gaat mogen krijgen want dat mag eens dringend gaan gebeuren he meid.

groetjes

[jessy]

Hoi Liesje,

ik moet nu een maand de pil nemen, ben al anderhalve week ver. Als ik in Leuven kom, dan ben ik net 2 dagen gestopt met de pil. Ik ben es benieuwd. Ik ben in augustus nog bij Johan geweest, dat van de eileider weet hij niet. Maar wel van de waterkiste. Volgens hem mocht ik blij zijn dat de endo niet terug is. En ik ben nu niet meer geweest, hij wist dat ik de pil moest innemen en nadien ivf in september. Hij zei dat het dus beter is dat ik hem bel wanneer we de ivf gaan opstarten. Ergens is dat normaal want als je de pil of orgametril neemt, kan hij toch niets doen. Maar dat het nu misschien toch de eileiders is, weet hij nog niet. Dat is ook nog niet zeker, dat weer ik pas op 16 septbember. Ik moest die orgametril innemen toen ik mijn regels kreeg. Maar weet niet precies meer welke dag dat was.

Ook veel succes voor jullie!!!

Groetjes

[sandyw]

Hey allemaal,

Tijdje geleden dat ik nog eens online geweest ben. Mijn operatie is ondertussen al 9 maand geleden en nog steeds niet zwanger... Prof Koninckx van Leuven had me 12 maand "oefenen" voorgeschreven maar in OLV te Aalst moet ik in september al op controle en stelt dr. Seynhaeve voor om toch een behandeling op te starten. 15 september moet ik dus op controle. En zit dus nu in strijd met mezelf (en partner-) wat te doen nog eventjes wachten of een of andere behandeling opstarten. Welke behandeling zal ik 15 september weten. Graag had ik geweten wat jullie zouden doen? We zijn ondertussen al 3 jaar aan het proberen ; vorig jaar 2 zware operaties voor endometriose gehad en nu dus aan het proberen om zwanger te worden op natuurlijke manier.

Laten jullie iets weten
Alvast bedankt!!!
Sandy

[Kelly en Krist]

Sandy ik zou zeker niet twijfelen en onmiddelijk starten. Hoe langer je wacht hoe meer kans de endo krijgt terug te komen.
Ik ben onmiddelijk na de operatie gestart (allé na mijn kunstmatige menopauze) en heb er geen 2 sec spijt van gehad. Ik vind trouwens dat jullie gyns eigenlijk wel lang wachten na de operatie om te starten met een behandeling. Hoe langer je wacht en zo probeert hoe langer je de endo zijn weg laat gaan.
Bij ons was het nu wel zo dat mijn man zijn zwemmertjes ook niet van de beste kwaliteit waren dus lag het aan ons alle twee dat het niet wilde lukken. Misschien ook daarom dat onze gyn niet lang wilde wachten.

Groetjes
Kelly