Heterozygoot Factor V Leiden: bloedverdunners nodig of niet?

[Cookie-Monster]

Ik heb dit berichtje ook in het algemene forum gepost...

Ik heb 6 mislukte ICSI-pogingen achter de rug. Eerste 5 in Jan Palfijn Gent, 6e in Jette. Na mislukte 6e poging heb ik aangedrongen op extra tests (bloedstolling, immuniteit, etc.). Daar kwam uit dat ik heterozygoot (dus maar van 1 van mijn 2 ouders geërfd) Factor V Leiden heb/ben. Dat is een stollingsaandoening (trombofilie, verhoogd risico op trombose). De gynaecoloog en hematoloog van Jette raadden me toen aan bij de volgende poging bloedverdunners (Clexane) te spuiten na de pick-up, tot de eerste echo (en dan is het aan de behandelend gynaecoloog om te beslissen of het nog nodig is of niet). Het nut daarvan staat nog niet helemaal vast, de ene gyn is voorstander, de ander tegenstander, maar volgens de hematoloog kan het zeker geen kwaad.

Ondertussen heb ik een jaar pauze ingelast en ga ik nu verder met eiceldonatie, bij een andere gyn, ook in Jette. Ergens begin juli zal ik TP hebben. Toen ik hem vertelde over de Factor V Leiden en mijn voornemen om bloedverdunners te gebruiken, lachte hij me bijna uit: dat zou niet nodig zijn, want ik heb het maar van 1 kant van mijn ouders, en 50% van de bevolking zou dat hebben (dat klopt niet, volgens Wikipedia gaat het om 5%, maar soit, een nulleke meer of minder zal wel niet belangrijk zijn zeker…). Dus hij wil me ook geen voorschriften geven voor die Clexane.

Maar nu begin ik te twijfelen… Langs de ene kant is geen enkele poging gelukt, maar ligt dat aan dat stollingsprobleem? Langs de andere kant: mijn moeder en grootmoeder hebben ook Factor V Leiden (hebben het laten testen toen ze het van mij wisten), en zij hadden geen probleem om kinderen op de wereld te zetten (respectievelijk 2 en 4).

Zijn er hier lotgenoten die ook heterozygoot Factor V Leiden hebben en een duidelijker advies kregen om wel of niet bloedverdunners te gebruiken? Want ik ben lichtjes wanhopig van die tegenstrijdige adviezen van verschillende artsen; het gaat om onze 7e poging zijn, met ook een serieuze financiële meerkost door de eiceldonatie, dan laten we liever niets aan het toeval over.

Of zou ik op eigen initiatief kinderaspirine nemen? Dat heeft ook een bloedverdunnende werking, en lees je ook veel over op allerlei fora…

Alle tips en adviezen om mijn gedachten weer op het juiste spoor te krijgen zijn welkom!

[Summerfeeling]

Hey,

Ik heb het ook. In het UZ gent testen ze dat standaard. Volgens de prof waren mijn bloeduitslagen helemaal oké. Tot ik zelf die bloeduitslag zag en vaststelde dat ik ook heterozygoot was voor MTHFR (dat is het toch wat je bedoelt hé?). Ik heb het er met de prof over gehad omdat ik dat onrustwekkend vond, maar voor haar was het geen reden om anders te gaan behandelen...

De meningen zijn hierover erg verdeeld. In Amerika behandelen ze mensen die heterozygoot zijn toch ook al anders dacht ik.

Uiteindelijk werd besloten om zes keer IUI te doen. Kreeg ik een miskraam, dan zouden we bij de volgende poging ook clexane en prednisolone toevoegen. Ik mocht wel cardioaspirine nemen en heb dat uiteraard ook gedaan.

Ik nam ook Utrogestan en Befact (zware vitamine B kuur) op aanraden van andere mensen met MTHFR. Toeval of niet: na drie miskramen werd ik zwanger na de tweede inseminatie en ik bleef het ook!

Als je nog meer info wil, laat gerust iets weten. Ik duim alvast mee voor je.

[Cookie-Monster]

Hoi Summerfeeling,

Bedankt voor je reactie! Wat jij hebt is nog iets anders. Het heeft ook wel iets met stolling en doorbloeding te maken, maar is blijkbaar nog iets anders dan de Factor V Leiden. Ze hebben bij mij in Gent ook genetisch onderzoek gedaan, maar die mutatie kwam daar niet uit. Enkel dus later in Jette bij bijkomend bloedonderzoek die Factor V Leiden (of APC-resistentie).
Vervelend hoe, ook in jouw geval, de ene arts het allemaal geen probleem vindt, en de andere toch liever extra middeltjes voorschrijft...

[Julie278]

Ik vermoed niet dat ik hetzelfde heb als jou cookie monster.

Na icsi 2 ben ik op eigen initiatief cardioasperine beginnen nemen na tp. Toeval of niet, icsi 3 was ik zwanger.
De dokter zei toen tegen mij dat het zeker geen kwaad kon.

Nu al iets meer dan een jaar bezig voor een brusje. Nu zei de dokter zelf dat ik maar best opnieuw cardioaspirine moest nemen, het kon toch geen kwaad.
Zowel icsi 4 als icsi 5.1 zijn uitgedraaid in een vroege miskraam.

Na icsi 5 zijn we overgeschakeld naar jette. Al de onderzoeken die ze maar kunnen doen, hebben ze gedaan volgens mij.
Niets is hier uit gekomen.
Bij icsi 6 heb ik ipv cardioasperine, asaflow moeten nemen.
Icsi 6 was negatief, nu bezig met eerste zelf betalende poging. En ook nu moet ik asaflow nemen. Je kan dit bij apotheek kopen zonder medisch voorschrift.

Geen gemakkelijke situatie waarin je zit, zweet niet wa ik zou nemen... Hopelijk heb je iets aan mijn verhaal.

[Summerfeeling]

Hey Cookie Monster,

Oei, sorry, ik wist niet dat dat niet hetzelfde was. In elk geval zou ik toch cardioaspirine nemen, dat is echt geen probleem. Ik stond daar eerst ook weigerachtig tegenover (het is uiteindelijk medicatie hé?), maar het kan echt geen kwaad. En baat het niet, schaadt het niet? Asaflow is toch ook cardioaspirine hé, Julie?

[Cookie-Monster]

Julie: ja, asaflow is een cardioaspirine. Ongeveer dezelfde dosis als een babyaspirine. Het zou helpen om je bloed niet te dik te laten worden, en dat zou helpen bij de innesteling. Veel "zou", maar het schaadt inderdaad niet. Tenzij je al "dun bloed" zou hebben, dan is het wellicht niet zo verstandig om je bloed nog extra te verdunnen. Wel goed dat ze alles al getest hebben! Op den duur weet je natuurlijk niet of je wil dat er iets uitkomt (dat het kan verklaren waarom pogingen mislukten, en dat ze vervolgens kunnen behandelen), of niet.

Summerfeeling: ja, ik kan zelf starten met Asaflow, maar ik weet niet of dat genoeg is als ik een afwijking heb... Op den duur weet een mens niet meer wat te doen, je wil alles proberen, maar ook niets verkeerd doen. Allez, zo voel ik het toch. En als je van verschillende dokters tegenstrijdig advies krijgt, is het hek helemaal van de dam. Op Amerikaanse IVF-sites lees ik nu wel dat er daar standaard bloedverdunners gespoten worden voor de zwangerschap (tot aan de bevalling) wanneer geweten is dat de vrouw een stollingsafwijking heeft... Ach, ik moet donderdag nog eens naar een andere gynaecoloog (die die mijn vorige pogingen begeleid heeft) voor echo + bloed, zal eens vragen wat hij ervan denkt

[Summerfeeling]

Ik begrijp het. Ik zou het zeker nemen als je niets zou krijgen van je behandelende artsen. Want dan is het beter dan niets inderdaad. Maar misschien heb je meer nodig en dan hoop ik ook echt dat je dat voor mekaar krijgt! Succes!