Ons eerste dochtertje Liv* 25/06/2016

[Sigridje86]

Hallo,

Mijn vriend Tom en ik waren dolgelukkig met de positieve zwangerschapstest in december 2015. Gewoon voor de zekerheid deden we de NIPT test en die was gewoon ok (wie verwacht ook anders?). Daardoor wisten we dat het een meisje zou worden en daar hadden we stiekem wat op gehoopt. Onze droom kon niet stuk dus, toen ook de 20w echo goed bleek; enkel een weekje groeiachterstand maar niets om ons zorgen over te maken volgens de gyn.
Bij de 24w echo (11/05) zag mijn gyn dat de groeiachterstand al op 2 weken zat en dat ons kleintje een kort neusbeentje had, dus stuurde ze ons door naar Prof De Catte in UZ Leuven 2 dagen later. Die dag is onze wereld ingestort. Hij zag namelijk buiten die zaken nog 3 andere softmarkers. Dit hoefde niet per se iets te betekenen maar meer dan 2 softmarkers wijst toch vaak op iets achterliggends (syndroom). Vanaf dan zijn we in een helse periode van stress en onzekerheid beland: eerst een vruchtwaterpunctie (waar je weer een week op moet wachten) waar niets uit kwam, dan elke week naar de specialist, ook nog eens met een geneticus erbij maar niemand kon ons zeggen wat er scheelde maar het was zeker niet goed. Vanaf 28 weken bleek de placenta ook nog eens minder werk te doen waardoor ons kleintje niet voldoende voedingsstoffen opnam (volgens gyn een gevolg van al het andere). Vanaf dan is het heel snel beginnen gaan: op 30 weken bleek ze niets meer bijgekomen te zijn en ik voelde haar bijna niet meer in mijn buik, terwijl ze anders super actief was. De laatste keer dat ik haar voelde was 3 dagen voor mijn bevalling. Toen heb ik Tom zijn hand op mijn buik gelegd en heeft ze van ons beide afscheid van ons genomen door zich nog even te laten voelen (en het was al 2 dagen geleden dat ik haar nog gevoeld had).
Uiteindelijk moet ze de dag erna gestorven zijn en op zaterdag 25/06/2016 ben ik dan bevallen van ons prachtige sterretje Liv* ze was helemaal perfect! We dachten eigenlijk dat we er redelijk op voorbereid waren want we hadden ondertussen al 6 weken doorstaan waarbij de hoop elke dag wat minder werd. Maar hier kan je je duidelijk niet op voorbereiden. Vanaf de 1ste seconde voel je zo'n onvoorwaardelijke liefde voor dat kleintje en besef je ook direct dat je er nooit een toekomst mee zal hebben
De rest van de week was heel emotioneel want we zijn haar elke dag zo lang mogelijk gaan bezoeken in het ziekenhuis. 5 dagen later was de begrafenis; de meest verschrikkelijk dag uit ons leven. Het moment dat we haar mandje moesten dicht doen en haar definitief moesten achterlaten was zo onmenselijk pijnlijk. Ik wist niet dat er zo'n intense pijn bestond. We gaan nu een heel mooi plekje in huis uitkiezen voor haar zodat ze er toch een beetje bij is.
We hebben in het ziekenhuis ook iemand laten komen van 'Boven de wolken' om foto's te komen nemen (echt een aanrader); wat een mooie herinneringen hebben we nu van haar! Die foto's zullen voor eeuwig gekoesterd worden en worden nu heel veel bekeken.
Onze kleine Liv zit nu voor altijd in onze gedachten en ons hart, maar kan er iemand zeggen hoe lang die intense pijn duurt die je voelt? Ik heb niet veel zin in het leven nu. Ik sta er altijd van versteld hoeveel mensen dit ook moeten meemaken en vraag me af hoe je zoiets te boven komt.
En dat klinkt misschien ook raar, maar ik had graag ook jullie mening gehad over hoe het is bij een volgende zwangerschap? Gezien het ons eerste kindje is, heb ik namelijk niet veel vertrouwen meer in mijn lichaam en een goede afloop.
Hoe hard we haar ook missen, deze ervaring heeft ons een fractie laten voelen van hoe het is om mama en papa te zijn en dat is een onbeschrijflijk mooi gevoel. We willen dus toch zo snel mogelijk een kindje om in onze armen te sluiten en te vertroetelen. Hoe snel zijn jullie weer zwanger geraakt en hoe was jullie ervaring hiermee?

Liefs,

Mama van Liv*

[pluimke]

Beste Sigridje86,

Mijn oprechte deelneming in jouw verdriet. Ik moest huilen toen ik je verhaal las. Mijn baby is twee dagen na de geboorte overleden, volgende maand zou ze 3 jaar geworden zijn. Ze kwam er na slechts 1 IVF poging. Dolgelukkig waren we toen ik zwanger bleek, maar ook ongerust. Alsof het te mooi was om waar te zijn. En dat was het ook.

Je vraagt hoe lang de intense pijn duurt. Ik denk dat dat afhangt van persoon tot persoon. Het wordt wel draaglijker, maar je draagt het verdriet voor de rest van je leven mee. Soms kunnen bepaalde triggers of opmerkingen de pijn weer heel voelbaar maken. Probeer dag per dag door te komen, en als dat te lang lijkt, uur per uur.

Zoals je zelf aangeeft, je hebt nu een idee wat het is om mama en papa te zijn. Dat kan niemand je ooit afnemen. Hoe moeilijk en pijnlijk ook, koester de mooie momenten van je zwangerschap. Praat over je baby, en praat met je baby Liv zodat ze verderleeft (ik vind Liv een prachtige naam met veel symboliek).

Je vraagt hoe snel anderen weer zwanger geraakt zijn. Na de bevalling via spoedkeizersnede moest ik 10 maand wachten vooraleer opnieuw te beginnen. Intussen ben ik bezig met de 6de IVF poging voor een volgend kindje, de 7de in totaal. Vorig jaar was ik wel kort zwanger maar dat is op een miskraam uitgedraaid. Bij die zwangerschap had ik van in het begin geen goed gevoel, omdat mijn progesteron laag stond, maar ik heb dat embryo gekoesterd zolang het bij me was. Bij deze korte tweede zwangerschap had ik een ander gevoel dan bij de eerste. Ik dacht: ik verdien dit, om zwanger te zijn. Maar ik kan je dus helaas niet zeggen hoe het voelt om dan eindelijk een gezond kindje te mogen vasthouden. Ik hoop dat mijn verhaal je de hoop op een tweede kindje niet ontneemt, in mijn geval speelt leeftijd een grote rol.

Ik wens je heel veel sterkte!
pluimke

[Sigridje86]

Hoi Pluimke,

Bedankt voor je lieve reactie.
Wat erg dat je baby na 2 dagen is overleden. Was het na een voldragen zwangerschap? En was er een bepaalde reden?
Ik heb ook altijd het gevoel gehad dat het te mooi was om waar te zijn. 2016 zou namelijk ons jaar worden: huisje gebouwd, mijn vriend legde zijn doctoraat af en als kers op de taart een dochtertje. Maar dat leek duidelijk teveel van het goeie. Je denkt toch ook voortdurend 'waarom ik' als je al je zwangere vriendinnen zonder problemen door hun zwangerschap ziet gaan? En ik kan me voorstellen dat dat bij jou zeker het geval is als je met IVF bezig bent.

Ik kan me wel voorstellen dat de pijn minder wordt maar zoals je zegt is het iets dat je voor de rest van je leven mee draagt spijtig genoeg. Maar de dagen lijken zo lang te duren nu. En dat lijkt het al sinds we het slechte nieuws vernamen.

Ik koester zeker mijn zwangerschap; dat heb ik trouwens nog veel meer gedaan na het slechte nieuws omdat ik toen wist dat het misschien niet goed zou aflopen. Elke kleine beweging was gewoon geweldig. Het doet natuurlijk extra veel pijn om dat allemaal niet meer te voelen nu
Ik heb ook erg de behoefte om over haar te praten maar ik merk dat veel mensen het toch proberen te vermijden (misschien uit angst om me te kwetsen ofzo). Maar ik ben zo trots op ons meisje en wil dat ze nooit vergeten wordt.

Wat erg dat je nog eens 10 maanden moest wachten; dat is bijna een heel jaar!
Ik leef erg met je mee dat het nog niet gelukt is. Hoe ben je dan die 3 jaar al doorgekomen? Dat lijkt me verschrikkelijk. Ik hoop echt heel hard dat je snel goed nieuws krijgt!
Mag ik vragen hoe oud je bent dan?
Ik ben 29 jaar maar zoals ik zeg, het vertrouwen in mijn lichaam is volledig weg. Ook vooral omdat ik me super voelde tijdens mijn hele zwangerschap (tot helemaal het einde zelfs); ik voelde me top. Alleen, binnenin ging het blijkbaar niet top en ik vind het raar dat mijn lichaam dat ook niet opgevangen heeft. Zo werkt het natuurlijk misschien niet, maar toch...

Ik wens je in elk geval wel heel veel succes met je IVF poging. Je verdient niet om dit allemaal door te moeten gaan.

Liefs,
Sigrid

[pluimke]

Dag Sigridje86,

Bedankt voor je lieve woorden. Nee, ik was slechts 33 weken ver toen ik beviel. Een echte diagnose is er nooit gesteld omdat de karyotypebepaling niet gelukt is, maar men denkt misschien een trisomie omwille van mijn leeftijd (was 37 toen ik zwanger werd).

Dat moet zo onmenselijk pijnlijk zijn, om je baby nog in je buik te voelen en te beseffen dat het misschien slecht gaat aflopen...

Ik merk dat ook, dat mensen het onderwerp vermijden omdat ze bang zijn me eraan te herinneren. Alsof wij niet constant aan onze baby denken...

Je vraagt hoe ik die drie jaar doorgekomen ben. Ik wist dat de eerste 10 maand, waarin ik moest wachten om te herbeginnen, het gemakkelijkste gingen zijn, omdat die periode afgebakend was in de tijd. Ik heb die periode geprobeerd om me mentaal en fysiek zo goed mogelijk voor te bereiden op een volgende zwangerschap. Zo voelde het minder als verloren tijd aan. 3,5 weken na de bevalling ben ik ook terug gaan werken. Ik kon niet alleen thuisblijven. Zoveel mogelijk bezig blijven dus. Het zijn inderdaad lange dagen.
Eens terug herbegonnen met IVF, weet niemand hoe lang het zal duren en of het ooit nog lukt. Dat vind ik heel moeilijk. Het valt me ook steeds zwaarder om na een negatieve test de moed weer bijeen te rapen om verder te gaan. Er kruipt zoveel energie en tijd in de behandelingen, dat het leven voor de rest lijkt stil te staan. Wat mij het meest geholpen heeft om overeind te blijven, zijn mijn regelmatige afspraken bij de psychologe. Dat raad ik je ten zeerste aan.
Door de baby te verliezen, heb ik ook heel veel geleerd. Mijn man en ik zeggen vaak: wij zitten hier te wenen om onze baby, en dat is echt wel erg dat ze niet mocht blijven, maar we zullen nooit weten welk ander leed ons allemaal bespaard is die jaren: we zijn in goeie gezondheid, hebben een goeie job etc. Ik besef ook meer dat iedereen wel een kruis draagt en daardoor heb ik nu ook meer medeleven met anderen. Het "ik kan niet geloven dat wij dit moeten meemaken" is veranderd in een acceptatie van het feit dat onze baby heel erg deel uitmaakt van ons leven, maar niet op de gebruikelijke manier.

Ik was 35 toen we aan kinderen begonnen, maar ben er intussen 41. 29 is echt wel nog jong, maar dat ben je wellicht al beu gehoord. Ik begrijp dat je het vertrouwen in je lichaam kwijt bent. Ik heb de afgelopen jaren al veel "mirakel"verhalen gehoord, van mensen die na veel miserie en wanhopen toch een gezond kindje kregen. Ik hoop van harte dat jij, zodra je er klaar voor bent, ook zo een mirakel mag meemaken.

Hou je goed,
pluimke

[Sigridje86]

Hoi Pluimke,

Het is toch frustrerend als er geen diagnose gesteld wordt he. Wij hebben op 12 augustus de bespreking van de autopsie in Leuven, maar de gynaecoloog zei al dat de kans klein is dat er iets gevonden wordt. Dan kan je hopen dat je gewoon echt dikke pech hebt gehad, want als het iets erfelijks is ben je weer verder van huis natuurlijk.

Ja die 6 weken dat we steeds maar vreesden maar tegelijk ook hoopten waren inderdaad vreselijk. Ik was altijd heel blij dat ik haar voelde maar tegelijk deed dat me ook pijn omdat ik besefte dat ik haar nooit in mijn armen zou kunnen sluiten. Maar toch heeft die tijd me wel veel meer doen genieten van de bewegingen en heb ik het denk ik intenser beleefd dan dat ik anders zou doen, omdat ik wist dat de tijd met haar weleens beperkt zou kunnen zijn.
Het lijkt me lagns de andere kant ook verschrikkelijk om ineens uit het niets op een echo te moeten zien dat je kindje niet meer beweegt en een dag later ofzo moeten bevallen. Dat is gewoon de shock van je leven.
Wij hebben die shock gehad de eerste dag van het slechte nieuws, maar dan was ze er nog natuurlijk en was er ook nog wel wat hoop en daarna hadden we wel 6 weken om ons enigszins voor te bereiden op eventueel een slechte afloop. Daarop kan je je uiteraard niet echt voorbereiden want het heeft een veeeeel grotere impact gehad dan we verwacht hadden, maar ergens heb ik wel het gevoel dat dit heeft gemaakt dat we al een stukje van het rouwproces aan het doorlopen waren. Erg natuurlijk om al te rouwen als je baby er nog is en veel beweegt.

Wat betreft het denken aan je kindje; heb je enig idee hoeveel dat nu is tov toen het net gebeurd was? Nu is het nl. voortdurend top of mind en dat maakt me zo vaak erg verdrietig en ik hoop gewoon dat dat niet nog jaren duurt. Het lijkt gewoon alsof ik nooit meer echt gelukkig ga kunnen zijn.

Vond je het niet super lang om weer 10 maand te moeten wachten? Zoals je zegt is het inderdaad goed wat betreft voorbereiding op een volgende zwangerschap, maar het lijkt me toch frustrerend om zoveel tijd te moeten tussen laten. Want de tijd gaat gewoon zo traag als je een kindje wilt...
Dat is super snel dat je terug gaan werken bent. Echt knap, ik zou het niet kunnen. Soms denk ik ook wel eens wat ik hier thuis zit te doen, want als je niets te doen hebt is het natuurlijk het zwaarst. Maar werken zou echt niet lukken; mijn gedachten zouden teveel afdwalen en ik zou mijn werk niet goed kunnen doen denk ik.

Ik kan me echt voorstellen dat het zwaar is om elke keer weer je moed bijeen te rapen want je wilt natuurlijk zo snel mogelijk zwanger zijn (dat is zonder IVF al zo dus met die behandelingen zal het nog een stuk erger zijn). En lichamelijk zijn die IVF pogingen toch ook niet niks vermoed ik?
Ik ben blij voor je dat een psychologe je echt kan helpen. Bij mij is het dan meer voor het verdriet en om alles wat te kunnen verwerken, maar ik ga vrijdag ook voor de eerste keer naar een psycholoog en hoop ook dat het mij wat gaat helpen. Maar ik kan heel goed snappen dat het leven lijkt stil te staan.
Het is knap hoe jullie er al zo over denken dat jullie misschien anders veel ander leed zouden hebben en ook dat elk huisje z'n kruisje heeft. Daaraan zie je dat jullie mentaal al ver staan. Ik ben zover nog niet spijtig genoeg, al wil ik dat wel graag op die manier zien.

Ik heb inderdaad al vaak gehoord dat 29 nog jong is, maar je weet nooit wat er nog gebeurt natuurlijk en gezien ik nogal het gevoel heb om vaak pech te hebben (dat is natuurlijk relatief) is het toch iets waar ik mee zit. En het liefst van al zou ik nooit meer zwanger willen zijn, want het leek me de eerste keer al wat beangstigend, maar nu ga ik helemaal met veel angsten zitten. Maar het is natuurlijk wel nodig om een kindje te krijgen
Leuk dat je al zoveel mirakelverhalen hebt gehoord. Ik hoop echt van harte dat jullie het ook mogen meemaken hoor.

Bedankt voor je steun en veel succes nog!

Liefs,
Sigrid

[pluimke]

Dag Sigridje86,

Goed dat je naar de psycholoog gaat. De meeste mensen willen vooral raad geven, maar ik had vooral nood aan een luisterend oor, en dat vond ik bij de psychologe. Ondertussen zijn onze gesprekken wel al geëvolueerd, van de baby naar opnieuw beginnen, naar omgaan met de frustraties van de IVF en met het ziekenhuis, naar andere opties bespreken. Vaak komt het onderwerp wel weer spontaan op de baby. Ik merk wel dat ik op die 3 jaar nogal veranderd ben. Hopelijk gaat het voor jou ook snel beter!

Je vraagt hoelang het constant aan de baby denken, duurt. Daar moest ik hard over nadenken. Ik kan eigenlijk niet zeggen dat het vermindert. Het wordt, zoals ik eerder schreef, wel anders met de tijd. In het begin begon ik vaak plots te wenen, dat gaat nu al beter. Ik steek heel veel tijd en energie in de IVF, en dat herinnert er mij dan ook telkens aan dat ik dat doe omdat mijn baby gestorven is. In het ziekenhuis kunnen ze nogal bot zijn. "Gij hebt toch al een kindje", zei de verpleegster bij de laatste pickup. Daar lig ik nog altijd van wakker. Op zo een moment besef ik dat ik toch zo sterk niet ben. Jammer dat het blijkbaar niet in mijn dossier staat dat ze gestorven is. Deze laatste maand voor haar verjaardag is ook heel zwaar. Alles komt dan terug. Ik besef dan dat ik een jaar geleden hoopte dat ik nu in verwachting ging zijn, maar dat het nog altijd niet gelukt is.

Ik ken enkele collega's die lang geleden ook een kindje verloren zijn en daarna gezonde kinderen gekregen hebben, en eens er een ander kindje is, ging het bij hen wel beter. Ik heb veel gehad aan de volgende korte video met Manu Keirse:
http://www.beforeyougo.be/nl/steun-na-o ... rlies-kind

Ja, die 10 maand was wel lang, maar het had ook 2 jaar geduurd eer ik de eerste keer zwanger was, dus dan viel 10 maand nog mee. Intussen zijn we ook al meer dan 2 jaar opnieuw bezig met IVF. Ook na mijn miskraam vorig jaar heb ik veel tijd verspeeld, omdat mijn hcg niet wou dalen. Tussen mijn miskraam en de volgende terugplaatsing, zat 6 maand. Elke IVF-poging duurt meestal 4 maand, omdat alle embryos ingevroren worden. Mijn ganse leven bestaat de afgelopen jaren dan ook vooral uit wachten. De onzekerheid vind ik moelijker dan het lichamelijke. Op lichamelijk vlak vind ik IVF nog meevallen. Ik ben het wachten intussen gewoon, maar het blijft wel frustrerend. Hopelijk moet jij zolang niet wachten!

Net zoals jij ben ook ik bang van een eventuele zwangerschap. Mijn buurvrouw, die haar 15 maanden oude baby verloren is door een stom ongeluk, was dit jaar opnieuw zwanger. De laatste weken van haar zwangerschap kon ze het niet meer aan, en de gynaecoloog heeft beslist om een keizersnede te doen omdat ze de bevalling mentaal niet aankon. We hebben samen geweend toen ik haar bezocht. Bij ons beiden tranen van vreugde gemengd met tranen van verdriet.

Ik duim dat je op 12 augustus toch wat meer antwoorden krijgt, en dat je terug de hoop en de kracht vindt om verder te gaan en uit te zien naar de toekomst! Hou je goed!

groetjes,
pluimke

[Sigridje86]

Hoi Pluimke,

Ik denk inderdaad dat een psycholoog belangrijk is als luisterend oor, maar hoop ook dat die enkele 'tips and tricks' kan meegeven over hoe je met dit alles moet omgaan. Grappig, want het filmpje dat je doorstuurde is van Manu Keirse en dat is de psycholoog waar ik heen ga. Ik heb al wat over hem gelezen en al van vrienden gehoord dat hij een heel grote hulp is.
Benieuwd dus naar morgen!
Ik kan me heel goed voorstellen dat je op die 3 jaar veranderd bent. Ik denk ook dat de ervaring van je baby verliezen iets is dat je altijd verandert.

Ik begrijp dat het denken aan de baby anders wordt met de tijd, maar vind het wel spijtig dat we dit moeten meedragen voor de rest van ons leven. Het lijkt alsof het 'echt gelukkig zijn' tot een eind is gekomen en dat vind ik wel moeilijk om te aanvaarden. Langs de andere kant verandert het je inderdaad en denk ik dat je veel meer gaat relativeren omdat je beseft wat écht belangrijk is in het leven. Maar om daarvoor eerst zoiets te moeten meemaken...
Dat moet verschrikkelijk zijn dat de IVF je dan nog eens telkens doet herinneren aan dat je baby gestorven is. En wat die verpleegster zei is echt heel fout. Ik las gisteren ergens iets dat in de UK er bij mensen die een kindje verloren hadden in hun medisch dossier een heel duidelijk tekentje staat (denk een traan ofzo) zodat andere artsen zien wat ze hebben meegemaakt. En dan denk ik niet dat je zo een verpleegster had gehad...Maar dan nog...zelfs al had je al een kind, was het nog geen excuus, want je mag zoveel kinderen willen als je zelf wilt, dat is iedereen zijn recht. Maar daar zou ik op dit moment moest ik het voorhebben volledig onderdoor gaan.
Wanneer is ze precies gestorven? Het lijkt me ook inderdaad heel zwaar als de verjaardag nadert; net zoals andere momenten zoals feestdagen enzo zeker? Veel sterkte hoor!

Straf dat je enkele collega's hebt die ook een kindje verloren zijn. Ik hoor het niet zo vaak.
Bedankt voor het filmpje, dat was inderdaad heel mooi verwoord; hij slaat er de nagel op de kop! Ik ga het zeker nog af en toe bekijken.

Ik wist niet dat je hcg weer helemaal moet gezakt zijn eer je opnieuw kan beginnen. Vreselijk dat je altijd moet wachten Ik haat wachten! Dat hadden wij ook in de 6 weken voor ze stierf...de onzekerheid was gewoon het ergste! En ik kan me goed inbeelden dat het emotionele dan moeilijker is dan het lichamelijk. Maar dan nog is het niet leuk dat het er ook nog eens bij komt. Ik hoop echt dat je niet te lang meer moet wachten hoor.

Dus je bent toch ook nog wat bang voor een zwangerschap? Ik zou denken dat dat dan met de tijd ook wat beter zou gaan, maar het lijkt me ook dat alle gevoelens van de eerste zwangerschap weer boven komen natuurlijk, dus het zal waarschijnlijk altijd moeilijk blijven.
Amai, je buurvrouw zal het ook wel moeilijk gehad hebben. Ik denk ook vaak dat ik dat niet zou kunnen houden tot het einde; alle verhalen die ik lees over het kindje dat tegen de due date opeens doodgaan... Gelukkig ook dat ze dan zo'n gynaecoloog had!

Bedankt om al je ervaringen te delen, het doet goed om lotgenoten te horen.
Ik hoop ook heel erg voor jou dat je niet te lang meer moet wachten en snel een gezond baby'tje in je armen kan houden. Veel succes en take care!

[pluimke]

Dag Sigridje86,

Manu Keirse is echt wel bekend voor rouwverwerking. Hij heeft verschillende boeken geschreven. Hopelijk is je eerste afspraak meegevallen!

Verjaardagen zijn inderdaad heel moeilijk, net als feestdagen, zoals Kerstmis, en Sinterklaas.

Ik zou heel blij zijn met een volgende zwangerschap, maar ik ben ook heel bang voor een zwangerschap. Het liefst van al zou ik adopteren, en een kindje dat er al is een mooie toekomst geven, maar dat is door omstandigheden niet simpel voor ons.

Hou je goed, en veel sterkte de komende dagen, weken, en maanden!

groetjes,
pluimke