follow-up

[prutske14]

Dag iedereen,

Nog even kort schetsen: ons dochtertje is geboren aan 27weken door hellp-syndroom. Ze woog slechts 750gram, is geopereerd aan haar oogjes, zware reflux, enorme darmproblemen... Ze wordt goed gevolgd ivm haar ontwikkeling. Vandaag was de eerste afspraak van de follow-up en ze hadden geen super nieuws. Zoals we al wisten, is haar gewicht een serieus probleem. Daardoor heeft ze te weinig kracht en staat ze enorm achter in haar motoriek. Ze hebben ook iets ontdenkt aan haar linkerbeen maar ze kunnen niet echt zeggen wat het is. Ze raden aan om thuisbegeleiding te nemen. We zijn natuurlijk behoorlijk aangedaan en weten echt niet wat de gevolgen zullen zijn. Herkent iemand dit?

xxx

[mies]

Prutske, allereerst een hele dikke knuffel.

Ik kan niet echt meepraten over prematuurtjes, maar ik hoop in ieder geval dat ze haar gecorrigeerde leeftijd in rekening brengen he om te vergelijken he!

En bestaan er niet zo van die verenigingen voor ouders van couveuse-kindjes, waar ze misschien meer ervaring hebben? Niet dat ik je wil "wegjagen" ofzo, verre van!!! Ik vraag me gewoon af of er hier genoeg volk zit dat er iets van kent.
(behalve liezeke, onze kinder-kinesitherapeute met hopen ervaring!)
Wappie haar tweeling heeft ook altijd wat gesukkeld met hun gewichtjes, veel ziek geweest enzo, en toch ontwikkelen ze goed, op hun eigen tempo!

Nog eens een hele dikke dikke knuffel, want waar jullie al door zijn gemoeten, amai chapeau zeg. En je dochtertje is een vechtertje, dat weten we allemaal!

[prutske14]

Ja ze houden daar mee rekening, ze is nu 6maanden en 3 weken maar normaal ging ze 3 maanden en 3 weken zijn en ze vergelijken haar met het laatste wat correct is, maar ze staat daar zeker nog een maand in achter qua ontwikkeling en qua gewicht nog meer. Ja ik weet dat er hier niet zoveel mensen opzitten die al zoiets hebben meegemaakt, maar je weet nooit hé. Er is wel een vereniging maar niet zo'n forum zoals hier en ik vind dit wel makkelijker.

[mies]

Ja, da's waar he.

Dus eigenlijk staat ze "maar" een maandje achter? Dat is toch eigenlijk super zou ik denken!
Want uiteindelijk heeft ze zo enorm veel doorgemaakt tijdens haar couveuse-tijd, terwijl andere kindjes van haar "leeftijd" gewoon nog rustig in de baarmoeder konden aansterken... niet te vergelijken gewoon.

Eet ze nu nog altijd moeilijker door de darmproblemen? Ik geloof dat ze reflux had he, is dat ondertussen leefbaarder geworden voor haar?

[prutske14]

Ja wij dachten dat ook maar zij vinden het nog behoorlijk ernstig. Morgen bel ik naar die thuisbegeleidingsdienst en ik hoop dat ze rap kunnen komen hoor.

Ze drinkt enorm goed, bijna 1 liter per dag voor zo'n klein meisje zeg, maar ze slaapt zeer weinig dus al haar energie verbruikt ze terug hé. We moesten maïskiemolie in haar melk doen zodat ze wat zou verzwaren maar ze verdraagt het niet. Ze keerde alles terug in slijmen echt verschrikkelijk, en wenen dat ze deed van de buikpijn. Ik heb nu zelf beslist dat ik met vaste voeding begin, kijk niet meer wat de dokters zeggen hoor. Vandaag was het de 4de dag dat ze een half potje groentepap at en ze doet het echt goed hoor, wel met aangepaste lepeltjes want ze kunnen niet in haar mondje Ze heeft nog altijd serieuze darmproblemen maar die reflux is wel iets beter geworden.

[mies]

Oei, da's wat minder dat ze zo weinig slaapt!
Hebben ze daar al tips voor gegeven? Ik kan het geloven dat dat zoveel energie kost, want als ze oververmoeid zijn wenen ze ook nog eens...

Weet je, prutske, ik heb enkele maanden geleden mijn eigen boekje van K&G gevonden (heette toen nog anders), en ik heb ontdekt dat ik op 8 weken al fruitpap kreeg (ik was wel gewoon helemaal gezond gelukkig).
Dus zo zie je maar, vroeger kregen heel veel kindjes op die leeftijd al fruitpap...
Nu zou ik in jouw geval ook met groentepap beginnen ipv fruitpap, dat is over het algemeen minder zuur he. Verdraagt ze het goed? Geef je worteltjes, en zo ja kan ze dan nog goed stoelgang maken (worteltjes stoppen op he).

In ieder geval hoop ik dat ze rap kunnen komen van de thuisbegeleidingsdienst. Ik kan geloven dat je toch wel effe goed schrikt!
Maar anderzijds heb ik wel de indruk dat ze er eigenlijk wel echt heel snel bij zijn, dat ze kort op de bal spelen. En dat kan je dochtertje alleen maar ten goede komen!

[prutske14]

Nee ze geven daar geen tips voor, maar meestal is ze lastig door de krampjes in haar buik.
Ja ik geef nu eerst worteltjes, maar ze krijgt nan transit ingedikt met gelilact. Dus echt verstopt zit ze niet. Inderdaad fruitpap zal wat minder goed zijn voor het zuur hé.

het is inderdaad goed dat ze haar zo goed controleren natuurlijk, maar je verwacht het niet. Je weet wel dat ze iets kunnen vinden maar je staat er niet echt bij stil.

[mies]

En hebben ze woorden gebruikt als "lichte" achterstand, en "beginnend", en "er snel bijzijn"?
Of eerder "matig" enzo? Want "ernstig" zullen ze wel niet gebruikt hebben he.
Het is allemaal in gradaties natuurlijk.


Heeft ze dan de hele dag door krampjes misschien? Doet ze dutjes overdag?

[liezeke]

prutske,

eerst en vooral bakken sterkte gewenst. ik heb het zelf (nog) niet meegemaakt maar het moet een hel zijn, meid! vond en vind het enorm knap hoe je daar zoveel kracht voor blijft hebben. echt chapeau!

als je wil kan je me altijd pb-en ivm je vraagjes, ben nu ff een paar dagen aant verhuizen maar probeer toch wat tijd te maken.
thuisbegeleiding wordt georganiseerd vanuit centra, afhankelijk van waar je woont. mijn ervaring met de thuisbegeleidingsdiensten is enorm goed. maar dat is vanuit zorgverlenersoogpunt. laat je goed begeleiden, ook op vlak van financiële begeleiding.

zoen,

liesje

[Loeki]

Prutske ook van mij 'n dikke knuff. Ik kan niet meer zinnigs bijdragen denk ik. Maar we zijn er voor je hé. En je bent een super mama. En zoals Mies ook al zei, je dochtertje is een vechtertje hé, dat weten we!

Geboren worden op 27 weken is niet niks hé. Het zal tijd vragen. Laat je idd maar goed begeleiden, en vergeet niet om af en toe ook een beetje voor jezelf te zorgen...

Ik dacht wel dat de introductie van vaste voeding de groei vertraagde, omdat ze die kcal minder makkelijk kunnen opnemen. Maar ja als ze zoveel teruggeeft... Alles met mate hé, maar dat doe je vast.

Kzou toch denken dat er andere versterkende middeltjes moeten zijn om haar meer kcal te doen opnemen, in plaats van gewoon een kwak olie bij in de fles te doen. Mja, je kan haar moeilijk een proteïnemilkshake geven ofzo hé. (stom dat dat voor volwassenen dan wel bestaat... moet voor babies toch ook bestaan zou ik denken???)

[Wappie]

Het Prutske,

En hier nog een dikke Wappie-knuff bovenop
Mijn jongens zijn ook prematuur, niet te vergelijken met jouw meisje natuurlijk(ze zijn geboren op 33/5weken).
Ik heb bij de opvolging steeds te horen gekregen dat prematuurtjes tot 2jaar de tijd hebben om bij te benen. Ik weet natuurlijk niet hoe dit zit met extreem prematuurtjes...
Bij Matthias hebben ze een tijdje ook gesproken van motorische achterstand. Rond zijn 10 à 11maand zat hij nog niet zelfstandig en was hij redelijk 'slap'. Bepaalde zaken die hij zou moeten kunnen, deed hij niet. Wij zijn dan ook op consultatie geweest bij een kinderkiné en die zei dat we hem nog even wat tijd moesten geven. Hij doet alles wel, maar heeft gewoon wat meer tijd nodig. Qua gewicht heeft hij ook serieus moeten bijbenen (ondanks super geboortegewicht) En nu komt hij een beetje in de buurt van de P1. Andere pap geven en hier en daar wat extra calorietjes en nu komt hij flink bij
Ik zou me nog niet teveel zorgen maken, je kleine schat komt van heel ver! En ze heeft gevochten als een leeuw. Ik hoop dat je ook snel antwoorden krijgt op jouw vragen.
Misschien kan je hier ook eens een kijkje nemen:
http://www.vvoc.be/
Veel succes nog!

[wat is er mis?]

Prutske,

Een heel heel dikke knuf.
Voor reflux-kindjes w inderdaad vaak aangeraden om vroeger te beginnen met vaste voeding. Mijn collega hft het ook gedaan toen haar kindje 3 maanden was (dus zoals jouw kindje gecorrigeerd is). Vanaf toen ging het beter met de reflux.
Er bestaat specifiek voor prematuren BOBAT-therapie. Is het dat dat ze je hebben aangeraden? Ik hoor van velen dat ze daar tevreden van zijn en die wel dingen kunnen bereiken.
Ben je opgevolgd geweest door het Centrum voor OntwikkelingsStoornissen of was het opvolgen bij pediater/neonatoloog? Ik veronderstel het eerste.
Ik hoop in ieder geval dat ze wel weer bijbeent. En wie weet is ze gewoon van nature ook ook wat trager en dat in combinatie met de weg die ze hft afgelegd kan het ook wel verklaren hé.

[liezeke]

heejkes,

kom me weer ff 'moeien';)

ben ook bobath-therapeute (European Bobath Therapist Association cursus gevolgd);)
even ter informatie want als ouder wordt je enorm overvallen door verschillend soorten therapieën en modi vivendi met kinderen met (neuro)motorische problemen.
eerst en vooral; voor de gecorrigeerde leeftijd van twee jaar kan je weinig prognose verrichten bij de ontwikkeling van de motoriek van kinderen indien er met beeldvorming niets aangetoond is en vice versa al denk ik dat alleen je best bij je vertrouwelijke arts en kiné gaat, ze kennen de geschiedenis van je kindje het best . kinderen zijn neuromotorisch heel plastische en flexibele wezentjes, onderschat de kracht van het aanpassen van brein aan functioneren niet. ik zeg het altijd zo; 'neurologie is een toverdoos.' like a box of chocolates... niet dat je garantie krijgt maar dat krijg je in het leven eigenlijk nooit, hé (tenzij bij vandenborre;))

goed, er zijn dus verschillende opvattingen ivm. neuromotoriek en afh. van waar je woont (bij ons belgië) wordt er meer nadruk gelegd op een bepaalde strekking.
bobath is een therapie die werkt vanuit de principes van de ndt= neurodevelopmental therapie die bij hun therapie zich baseren op de normale ontwikkeling van een kind (in patronen) en door middel van een bepaalde manier van handlen (of orthopedisch materiaal of gewoon inspelen op de zwaartekracht) de minder normale motoriek gaan proberen normaliseren met als doel; functioneren...
reflexintegratietherapie gaat inspelen op de normale en abnormale reflexen
conductieve therapie is meer op het ritmische gericht
motorisch leren (vnl in nederland) gaat zich dan tout court richten naar het functioneren op zich (dus rollen oefenen tijdens rollen al dan niet met aangepaste condities en niet door in te spelen op andere stadia in ontwikkeling)

heel veel manieren dus , juist omdat het zo'n toverdoos is:) en welke kies je, hé.... heb daar van een van de peetvaders van de bobaththerapie uit London een heel mooi uitspraak over gehoord toen ik hem vertelde dat ik ook andere cursussen volgde. hij vond dat super en zei zelf; 'wich therapy to choose? the child will tell you...'

moeilijker is al die beslissingen nemen, het kan enorm verwarrend en confronterend zijn om gewoon al al die therapeuten en specialisten dingen te horen vertellen over je kind dat je gewoon helemaal geen therapie wil. wees mild voor jezelf en elkaar.

zoen,

liesje

[prutske14]

Bedankt iedereen voor jullie reacties en steun, doet enorm goed!
@mies: ze heeft bijna de hele dag krampjes, zelden doet ze een dutje overdag. De momenten dat ze geen krampen heeft is het echt een braaf kindje hoor. Ze hebben niet echt zo'n woorden gebruikt. Het was vooral: we zien iets maar weten nog niet goed wat... ze staat achter en moet begeleid worden. Ik vroeg dan ook ja is het erg maar ze konden daar weinig antwoord opgeven. Het kan zijn dat het veel verbetert als ze meer weegt en dus meer kracht heeft maar ze weten het niet.

@liezeke: ik woon in west-vlaanderen en het is een begeleidingscentrum van gits ('t spoor genoemd). Heb deze morgen gebeld en ze komen maandagnamiddag al langs met wat uitleg, wat administratie enzo. Heb dan ook eens gevraagd ivm betaling want we zijn aan het bouwen en het moet nog steeds betaalbaar blijven natuurlijk. 4,60euro per begeleiding van ongeveer een uur, dus dat valt erg goed mee hé. Kinesist wilden ze niet aanraden omdat ze niet kan verdragen dat er vreemde personen aan haar bezig zijn (was gisteren de moeite hoor als ze haar onderzochten ) en de bedoeling is dat ze mij tips geven en oefeningen tonen dat ik dan met haar kan doen.

@loeki: wij vonden het ook bizar om olie aan een zo'n klein prutske te geven maar je veronderstelt dat ze weten wat ze zeggen hé. Maar ze gaf het echt in slijm terug en buikpijn dat ze had. Was echt boos hoor, dacht volg nu mijn eigen gedacht en het gaat goed hoor met de worteltjes. Vandaag geef ik 2 keer een half potje olvarit en dan drinkt ze nog 150ml zeker nadien dus dat doet ze super. Maar ze eet enorm veel dus het is niet dat ze daardoor niet bijkomt. Maar ze verbruikt enorm veel energie.

@wappie: 33,5weken is ook enorm vroeg natuurlijk maar iedere situatie is anders hé. een dikke knuf terug
Iets anders geven om de pap in te dikken gaat niet omdat er altijd wel iets is: ze zit dan vooral verstopt van andere dingen of ze verdraagt het gewoon niet. Haar hoofd is mee met 4maanden p50 zit ze daar dus ze maken hen niet echt zorgen dat er anders is verkeerd is, haar lengte zit tussen p3 en p10 en gewicht zit ver onder p3 iets van 1kg eronder

@wat is er mis: bobat zegt me niets, maar ze zeggen zoveel hé. Het noemde follow-up, is iets dat nog maar een jaar ofzo bestaat voor extreem prematuren. Er was een kinderarts bij en een kinesist van gent denk ik (aan het accent te horen).

[liezeke]

prutske,

't spoor is echt wel super. heb in dominiek savio nog een cursus gevolgd, echt top de begeleiding daar al kan ik je niet garanderen dat het allemaal smoothly zal verlopen.
laat je goed begeleiden en informeren! je doet dat goed, zunnu...

zoen,

liesje