Lotgenoten met endometriose gezocht

[vicky]

hey iedereen,
net zoals jullie zit ik ook te sukkelen met endometriose en heb er ook veel pijn van...
sanne, ik wil je niet bang maken, maar ik heb ook endometriose op de blaas, achter de baarmoeder, in de douglas-holte enzo, en ik had na mijn laparoscopie ook nog dezelfde buikpijn als voordien, nu zijn we 4 maanden verder en ik ben sinds deze week mijn pil terug aan het nemen in de hoop dat ik de pijn dan eventjes terug onder controle kan krijgen

toen ik de pil nam, had ik enkel last van spastische darmen maar de pijn is enorm opgekomen nadat ik gestopt ben met de pil en na enkele maanden hebben ze dan via een kijkoperatie vastgesteld dat ik endometriose heb

ik wil momenteel ook zwanger worden en ga in juni naar een endometriose-specialiste in leuven, ik ga afwachten wat zij me aanraden (tijdelijk medicatie, terug een operatie, doorzetten en met IVF starten...)

hebben jullie met medicatie de pijn onder controle gekregen? want dat maakt me (net zoals bij sanne) echt heel onzeker...

groetjes en nog veel sterkte allemaal,
vicky

[Heleen]

Hallo allemaal,
Bij mij is vorig jaar in augustus endometriose vastgesteld. Ik had het volgens de onderzoeken alleen op mijn blaas, dus werd een operatie geregeld in gasthuisberg Leuven, maar tijdens de operatie bleek het ook in mijn darmen op mijn buikvlies en eileider te zitten. De operatie heeft uiteindelijk 6u geduurd en er kwamen 3 verschillende chrirugen aan te pas, ben nu ook een stuk darm lichter, maar...volledig endovrij nu. mijn eerste menstruatie na de operatie was volledig pijnvrij, nooit eerder meegemaakt, zelfs geen dafalganneke nodig gehad...stond echt versteld. Ben na een herstelperiode van 4 maanden nu begonnen met eerste ivf (heb geen eileiders meer), maar heb lang onderdrukkende hormonen moeten nemen voor de endo en nu blijken er geen eitjes te groeien, ik moet dus een hogere dosis spuiten. Maar hopelijk begint er volgende week iets te bewegen daar. Over het terugkomen van de endo is bij mij gezegd dat die kans klein is gezien mijn twee eileiders weg zijn en het bloed dus niet meer in mijn buikholte kan lopen. Natuurlijk zijn er ook andere wegen langswaar endo ontstaat dus helemaal gerust ben ik niet...maar nu is mijn eerste zorg zwnager worden, de rest zie ik nadien wel. Heel veel sterkte allemaal en succes met jullie behandelingen
Heleen

[Kelly en Krist]

Hallo dames,
Ik heb hier één van de eerste berichtjes geplaatst. Toen waren we net begonnen aan een 2de poging. Ik weet nu een 2tal weken dat ik zwanger ben na die 2de poging. Ik had 1 topembyo die ze teruggeplaatst hebben. Ik heb wel een hele weg moeten afleggen bij deze 2de poging. Ik had na 2 weken snuiven 7 cysten op de eierstokken die ze dan weggeprikt hebben (net als een pick up van de eicellen). Ik had dan een overstimulatie (eens ik begon te spuiten) en bij de terugplaatsing was mijn baarmoeder gekanteld. Die heeft de gyn dan met tangetjes moeten juist trekken. Ik heb dan daarvan een week platte rust gehad. Maar het was dus alle pijn en bijkomende probleempjes waard. Als alles goed gaat dan mogen we op 12 januari 2008 onze eerste spruit verwachten.
Geef dus niet op meiden. Blijf ervoor gaan.
Groetjes
Kelly

[sanne]

hey kelly,
heel fijn om zo'n goed nieuws te lezen op dit forum. Het is alvast hoopgevend voor ons...
Ik wens jou en je vriend een vlotte zwangerschap en een dikke proficiat !!!
groetjes, sanne

[vicky]

hey kelly,

een dikke proficiat met je zwangerschap !! dat geeft ons ook zeker en vast hoop !
ik heb een klein vraagje voor je ivm de pijn, had je er voor de IVF ook al last van of viel dat wel mee? ik heb nu dagelijks buikpijn en ik ben bang dat het dan tijdens de IVF ondraaglijk zal worden omdat je dan zoveel hormonen enzo moet nemen...

en hoe is het met de pijn nu je zwanger bent, ze zeggen vaak dat die dan snel verdwijnt?

geniet van de mooie tijd die je nu te wachten staat !

groetjes,
vicky

[Kelly en Krist]

Hoi iedereen,
Bedankt voor de felicitaties.
Vicky ik heb eigenlijk onmiddelijk na mijn 2de operatie gestart (vanaf dat ik mijn eerste ms gehad heb natuurlijk). Doordat ik eigenlijk maar 3 keer sedert dan mijn ms gekregen heb is er nog niet echt veel endo kunnen groeien en heb ik bitter weinig last ervan gehad. Nu ik zwanger ben heb ik af en toe eens last in mijn buik dat ik tegen mijn ventje zeg dat het precies mijn endo is maar de pijn duurt telkens maar enkele min. Ik heb dus zeker niet mogen klagen. Ook niet tijdens het spuiten of dergelijke. Ik denk dat dit vooral ook is omdat je eigen hormonale cyclus stil gelegd wordt en dat alles overgenomen wordt door de medicatie.

Groetjes
Kelly

[vicky]

hey kelly,

bedankt voor je antwoordje,
ik ben ook pas begin februari geopereerd en dan hebben ze via een laparoscopie de endometriose verwijderd, maar 2 weken daarna kreeg ik al terug dezelfde pijn...
ofwel gaat het dus heel snel bij mij, ofwel werd de operatie niet echt goed uitgevoerd,
intussen ben ik de pil terug aan het nemen en hoop ik de pijn even terug onder controle te krijgen (want zolang ik de pil nam, heb ik niet veel gemerkt van de endometriose), in juni + juli heb ik een afspraak bij een endometriose-specialist en ik ga dus afwachten wat zij aanraden...

hopelijk komt het voor ieder van ons toch ook allemaal in orde !

groetjes,
vicky

[Kelly en Krist]

Vicky ben jij na je laproscopie niet in een kunstmatige menopauze gebracht? Tegen mij zeiden ze dat dit nodig was om ten eerste je lichaam te laten herstellen en rusten en ten tweede om de kleine endo cystjes die ze niet helemaal konden verwijderen te doen krimpen. Als ik dat niet ging gekregen hebben dan zou ik alweer een operatie achter de rug hebben. Het is natuurlijk wel enkele maanden dat je out bent maar ik heb er echt deugd van gehad. Ondanks de opvliegertjes en mijn emotionele roetsjbaan was ik weer een heel ander mens. Zonder pijn, weer helemaal de oude ik, ... Ik was echt weer de vrouw die mijn man heeft leren kennen en met wie hij getrouwd was. Ik heb wel nog steeds last bij mijn ms maar niet meer zo erg. Een dikke week voordien tot een dikke week nadien. Gelukkig heb ik ze, door mijn ICSI behandeling) maar 3 keer gehad.

Naar welk ziekenhuis ga jij als ik vragen mag? Ik ben speciaal van Maldegem naar Brussel gegaan omdat daar de beste arts zit volgens mijn gyn in Brugge. En indien ik weer moet geopereerd worden aan endo ga ik zeker terug naar hem. Voor mij is hij mijn reddende engel geweest. Ik woog nog amper 38 kg (kwam van 55), leefde op pijnstillers, had een depressie, constant pijn (ondanks de pijnstillers), overgeven deed ik al van een slok water, ... Ik was een wrak.
Ik heb er 14 dagen moeten blijven in Brussel omdat ze ook in mijn darmen moeten snijden hebben, ze hebben ook mijn blaas en urineleiders moeten endovrij maken, en dan nog mijn eierstokken en baarmoeder. Ik heb ook een moeilijk herstel gehad omdat ik, doordat ze in mijn darmen moeten snijden hebben, niet mocht eten. Ik had ook niets meer van reserves maar ik voel mij nu de gelukkigste vrouw op de wereld. Zonder die arts zat ik nu zeker niet zover. Hij heeft ook de bevalling van de tweeling van Prins Laurent gedaan. Het is dus echt wel een man met een hele ervaring. Als het koninklijke paleis hem al zoiets toe vertrouwd.

Ik ga stoppen met al mijn lof of jullie gaan nog denken dat ik daar aandelen heb.

Groetjes
Kelly

[vicky]

kelly, bedankt voor je verhaal, het geeft me moed om dit te lezen en te weten dat ze jou hebben kunnen helpen en dat er dus zeker een oplossing bestaat !
nee ze hebben mij nadien niet in een kunstmatige menopauze gebracht en ik heb me vaak afgevraagd of dat wel de juiste manier was... ik heb een operatie gehad, de endo werd weggebrand (die zat achter de baarmoeder, op de blaas, douglasholte,... maar niet op de eierstokken) en dan wou mijn gynaecoloog zo snel mogelijk met inseminatie starten, ik heb dan 2 x een inseminatie gehad (ook 1 verloren maand omdat ik geen goede follikel had) maar nu ben ik gestopt omdat ik het fysisch niet meer aankan,
ik heb dit alles gedaan bij een dokter in brasschaat en werd geopereerd in klina maar ik heb er eigenlijk spijt van dat ik niet direct naar een specialist ben gegaan ! binnen een maand heb ik een afspraak bij een specialiste in leuven en ik denk eigenlijk dat ze mij terug zullen moeten opereren of toch al zeker tijdelijk in de menopauze zetten want ik heb sinds de laatste maand eigenlijk constant buikpijn en dat is, zoals jij ook wel weet, echt niet te doen hé

het is echt wel belangrijk om de behandeling van endometriose door specialisten te laten uitvoeren, want anders heb je alleen maar meer problemen achteraf...

groetjes,
vicky

[sanne]

dag vicky,
ik las dat je na je operatie niet in kunstmatige menopauze bent gebracht, en dat je in klina werd geopereerd. Mag ik vragen door welke gyn?
Ik ben namelijk ook in klina geopereerd, door Gie Buytaert, maar hij stelde me wel voor om eerst in kunstmatige menopauze te gaan, ook al hadden ze alle zichtbare endom kunnen wegnemen. Ik wou echter zelf eerst proberen zwanger worden, zo'n menopauze zag ik niet zitten. Ik las dat je pijn hebt maar zou dat niet van je spastische darm kunnen komen? Ik heb soms ook pijn, ben nog maar paar weken geleden geopereerd, maar hoop dan dat het gewoon mijn spastische colon is. Die kan namelijk ook erg veel pijn geven, en soms weet ik niet of de pijn van mijn darmen komt of van mijn baarmoeder. Ik zit wel met diezelfde angst, dat misschien niet allles goed is weggenomen? Of dat het te snel terug groeit.
Bij elk pijngevoel zo ongerust zijn...je zal het ook wel kennen.
Groetjes en veel geluk gewenst, sanne

[vicky]

dag sanne,
ik werd door dokter coeman geopereerd, buytaert heb ik ook wel eens als dokter gehad in afwezigheid van dr. coeman,
misschien is jouw lichaam nog gewoon aan het herstellen van de operatie, want dat vraagt soms ook wel wat tijd hoor, maar bij mij begon de pijn al direct opnieuw en nu (4 maanden later) voel ik heel duidelijk dat het van de endometriose is, ik voel het bv. continu in de douglasholte, dat drukt op mijn darmen en blaas en is een heel vervelende pijn,
hebben ze bij jou veel endometriose gevonden of viel het wel mee? een collega van me had vergroeiingen en heeft bijgevolg wel een tijdje moeten recuperen van haar operatie...
spastisch colon komt veel voor bij mensen met endometriose en soms heb ik daar ook veel last van, maar dat is een andere pijn,
dr. coeman wou direct met inseminatie e.d. starten omdat het bij mijn vriend ook niet 100% in orde is, maar achteraf gezien heb ik daar wel spijt van, ze hadden mij eerst in een kunstmatige menopauze moeten zetten want nu hebben we alleen nog maar meer problemen en zal ik hoogstwaarschijnlijk opnieuw geopereerd moeten worden...
als je ooit een 2e opinie zou willen, ik heb via via enkele namen van endometriose-specialisten gekregen en in juni ga ik dan ook bij een specialiste in leuven op consultatie,
maar ik hoop voor jou dat het niet nodig zal zijn en dat je pijn stilaan zal weggaan

ook voor jou nog veel geluk toegewenst,
groetjes vicky

[sanne]

hey vicky,
dank je voor je antwoord.Ik vind het wel erg voor je dat je nu spijt hebt van de dokter zijn voorstel om direct met inseminaties te starten.Ik hoop dat de endometriose niet ernstig is nu. Moet je dan wachten tot in juni, bij die specialiste, voor een operatie?
Vind je het wachten niet te lastig?
Je schreef dat je na 4 maanden al opnieuw erge klachten hebt, kan endometriose dan zo snel, zo ernstig terugkeren? Bij mij was het vrij ernstig, denk ik,dat leidden ik en mijn vriend af aan de reactie van de gyn toen ik vroeg of het erg was of niet. Ik heb wel nog geen vergroeïngen of verklevingen van de eiertakken. Wat ik voor mijn operatie en nu nog steeds heb ik dat ik zéér vaak moet plassen, ook 's nachts. Heb jij dat ook als ik dat mag vragen, want jij had ook endometriose op de blaas hé. Verder vind ik het soms moeilijk pijn van mijn darmen met die endometriose uit elkaar te houden. Ik heb zo van die steken soms, en dan weet ik niet of het mijn eiertakken zijn of mijn darmen. Ik hoop dat je in juni zal vertellen hoe het was bij de specialiste, en hopelijk word je daar heel goed behandeld en ondersteund.
Heel veel sterkte en succes alvast. groetjes, sanne

[Heidic]

Hallo allemaal,

Endometriose is inderdaad niet alles. Ikzelf heb jaren enorme pijnen geleden, sinds mijn 16de en pas na 8jaar werd de diagnose gesteld. In begin leek het wel dat niemand mij serieus nam.
In april 2004 werd ik op spoed opgenomen met hevige pijnen, ik kon niet meer. Een spoedoperatie van 5uren volgde en er werd endo van de vierde graad vastgesteld. Een enorme shock maar eveneens een opluchting dat ik eindelijk wist wat het was.
Er werd al vlug gezegd niet lang te wachten met kinderen aangezien de hoogste graad. Op dat moment was ik er echter niet klaar voor. Heb dan ongeveer een jaar de pil continue genomen om geen bloedingen te krijgen en zo de endo tegen te houden. De pijnen waren echter nooit volledig verdwenen waardoor ik dan 3maanden in kunstmatige menopauze werd gezet. Nadien ging het stukken beter en beslisten we om aan kindjes te beginnen. We hebben 3pogingen IUI ondernomen, waarvan 2 maal zwanger en 2maal een miskraam. Nadien zijn we overgestapt op ICSI. De eerste poging was hels, heel veel en lang moeten stimuleren. Het werd dan ook niets. In oktober 2006 hadden we dan onze 2de ICSI poging met resultaat!! Ondertussen ben ik 31weken zwanger! Zaaaaaalig, de voorbije maanden waren pijnloos, genieten was dit. Nu sinds 2weken heb ik wel geregeld endopijn. De baby drukt naarmate het groeit tegen endoresten en het littekenweefsel van de operatie. Hiervoor hadden ze me wel verwittigd. Na de bevalling zal ik opnieuw met die continue pil starten.
Zeker niet opgeven,het kan altijd, geduld is de boodschap.

Veel succes nog aan iedereen!
Groeten
Heidi

[vicky]

hey sanne,

de endometriose is bij mij redelijk verspreid in het bekken, maar het was ook niet aanwezig op de eierstokken,
ik heb eigenlijk vooral pijn bij het plassen (niet dat ik zeer vaak moet plassen), en het rare is dat ik dat na mijn operatie ook had, dus ik vraag me zelfs af of tijdens de operatie wel alles is weggehaald...
nadien ben ik eigenlijk alleen maar meer last beginnen krijgen, en ik heb ook veel last van m'n darmen, een constante druk eigenlijk en ik denk dat dat voortkomt van endometriose in de douglas-holte, dat is blijkbaar een heel gevoelige plaats

ik moet nu afwachten wat ze in leuven aanraden, misschien terug een operatie, tijdelijk in de menopauze, toch al met ivf starten,...
het wachten is lastig maar ik heb het laatste jaar echt geleerd om geduldiger te zijn, als het uiteindelijk lukt, zal het het toch allemaal waard geweest zijn, en positief denken is belangrijk hé, als is dat niet altijd gemakkelijk,
geduld is echt nodig bij endometriose, zoals heidi ook schrijft...
zo'n positieve verhalen geven ons toch ook wat meer hoop hé !

weet je ook welke soort endometriose je hebt? cystes heb ik niet, de gyneacoloog zei dat ik een actieve vorm van type 2 heb

ik hoop dat het voor jou ook allemaal snel in orde zal komen !

groetjes,
vicky

[Roos]

Hallo,
Ik heb ook jaren gesukkeld met pijnlijke maandstonden waarbij de pijn steeds erger werd met de tijd. Eerst dacht ik dat het van mijn darmen kwam, want mijn gyneacoloog reageerde niet op mijn klacht. Gelukkig had mijn huisarts zijn twijfels en heb ik een andere gyn. gezocht die inderdaad bij een laparoscopie zware aantasting van eiertak en baarmoeder had gevonden. Ondertussen had ik al 1 IVF behandeling zonder resultaat achter de rug bij de vorige arts. Mijn nieuwe arts had dan aangeraden om 3 maanden Decapeptyl te nemen en aansluitend te puffen, mijn stimulatie had een bedroevend resultaat (ik was ondertussen al 37) nl. 2 eicellen. Om mij psychisch niet onderuit te laten gaan heeft men toch geopteerd om verder te gaan met IVF. Beide eicellen waren goed bevucht waarvan 1 zeer snel deelde en 1 te traag. Ik heb 1 embryo terug laten plaatsen en was zwanger.
Wat mij vooral geholpen heeft is een kennis die hetzelfde lot ondergaan had en dat ik met haar vrijuit kon praten over mijn gevoelens en veel steun kreeg. Want soms is het toch moeilijk om het alleen met je partner te bespreken. Heel belangrijk is dat je niet teveel stress hebt. Geen te druk werk, laat thuis de kuis al maar eens liggen, probeer je gedachten op iets anders te richten dan het zwanger te worden. Dit is soms makkelijker gezegd dan gedaan, want je ziet niet anders dan bolle buiken en baby's.
Ik hoop dat mijn berichtje jullie moed geeft of dat jullie er iets aan hebben. Groetjes.