Dag E-lien,
Ik ben ook in behandeling in Jette. Ik vermoed dat je op consultatie gaat bij dokter Verpoest? Ik schets even de gang van zaken zoals hij volgens mij normaal gezien is:
1. eerste consultatie bij het CRG: hier krijg je de theoretische uitleg over de behandeling. Je krijgt de info over de verschillende voorafgaande onderzoeken (die jullie dan al doorlopen hebben bij jullie eigen gynaecoloog). Daarna word je doorverwezen naar de dienst Medische Genetica.
2. consultatie Medische Genetica: hier moeten ze een test ontwikkelen waarmee ze later jullie embryo's kunnen checken op aanwezigheid van de erfelijke ziekte. Als jullie op dat moment zeker zijn te willen doorgaan met de PGD, krijgen jullie daar de nodige contracten te ondertekenen. Voor het ontwikkelen van de test moet bij jullie beiden bloed genomen worden, en waarschijnlijk ook bij de ouders of andere familieleden van jouw man. Hoelang het duurt om de test te ontwikkelen hangt af van de ziekte in kwestie. Ik geloof dat ze normaal rekenen op 4 Ã 5 maanden, maar dit kan uiteindelijk sneller of trager verlopen dan oorspronkelijk ingeschat.
3. consultatie bij fertiliteit voor plannen van behandeling: wanneer je test in ontwikkeling is, ga je nog eens naar het CRG, om de behandeling daadwerkelijk te plannen. De dokter legt een behandelingsschema vast en je krijgt een voorlopige startdatum of -periode. Eens je bericht krijgt van genetica dat de test klaar is, moet je bellen om je startdatum definitief vast te leggen.
4. afspraak met je counselor: je krijgt een verpleegkundige toegewezen die op de hoogte is van jouw dossier en behandelingsschema. Hij of zij zal je tijdens deze consultatie alle praktische zaken uitleggen die je tijdens de behandeling zal nodig hebben: hoe de medicatie werkt, hoe je die toedient, hoe je behandeling concreet zal verlopen. Houd pen en papier bij de hand, want 't is veel informatie ineens
Na deze afspraak ben je normaal gezien klaar om te starten, dus dan is het wachten tot je startdag daar is.
In ons geval moesten we twee à drie maanden wachten op een afspraak bij genetica. Dan vier maanden wachten op de test. Wanneer je je startdatum plant, ligt deze meestal drie maanden ver in de toekomst. Dus alles samen duurt het wel een hele tijd.
Een tip kan dus zijn om nú al een afspraak vast te leggen bij genetica, en niet te wachten tot na de eerste consultatie met dr. Verpoest. Hoe sneller je bij genetica raakt, hoe sneller ze aan jullie PGD-test kunnen beginnen.
Dat geldt eigenlijk voor de hele procedure: probeer proactief te bedenken welke consultaties je nodig hebt, en bel beter een keer te vroeg dan te laat. Want dat wachten tussendoor voelt echt aan als nodeloos tijdverlies.
Ja, geduld is een van de belangrijkste deugden als het op PGD aankomt. Voor iets dat je zó graag wil, lijkt het wachten soms eindeloos te duren! Dat is dan ook een van de vervelendste aspecten. Voor de rest is het best te doen, fysiek valt het allemaal best mee.
Wees welkom om ons clubje te vervoegen! Ik wens je veel succes met jullie opstart, hopelijk verloopt alles vlot!
groetjes,
Anks
