Loekie, weet dat we vanaf nu massaal duimen voor een supergoede afloop! En zoals al veel voorgezegd, je zit daar echt op de goede plaats en in de medische wereld kunnen ze echt veel tegenwoordig.
Een heel dikke knuff meideke!
We zijn er voor je!
Vernauwing aorta
-
liezeke
- Berichten: 2796
- Lid geworden op: 14 juli 2009, 7:23
Loekie,
Geen leuk nieuwsje.
Je zit inderdaad op de goeie plek met specialisten die topgeneeskunde uitvoeren. Een coarctatio aorta heeft gunstige prognoses en mits goeie follow-up (twijfel er niet aan in GHB) een goeie quality of life outcome.
Maar kan er inkomen dat dat je nu een worst zal wezen. Je krijgt nu ws enorm veel info-instroom. Veel dingen die jullie nu wel zullen overvallen, dingen die een controle-freakje he-le-maal niet in planning hadden. Want heej, plan was: kindje zo 'natuurlijk' mogelijk geboren, gezond en wel in bedje naast de mama. En dan doemt daar een heel team van witte jassen op... instead.
Grr, rotmurphy!
Geef jezelf de tijd en ruimte om alles te verwerken (kop int zand mag), laat je goed begeleiden en weet dat er hier kilo's kaarsjes worden gebrand om Baby een zo gunstig mogelijk verloop te geven.
zoen,
liesje
Geen leuk nieuwsje.
Je zit inderdaad op de goeie plek met specialisten die topgeneeskunde uitvoeren. Een coarctatio aorta heeft gunstige prognoses en mits goeie follow-up (twijfel er niet aan in GHB) een goeie quality of life outcome.
Maar kan er inkomen dat dat je nu een worst zal wezen. Je krijgt nu ws enorm veel info-instroom. Veel dingen die jullie nu wel zullen overvallen, dingen die een controle-freakje he-le-maal niet in planning hadden. Want heej, plan was: kindje zo 'natuurlijk' mogelijk geboren, gezond en wel in bedje naast de mama. En dan doemt daar een heel team van witte jassen op... instead.
Grr, rotmurphy!
Geef jezelf de tijd en ruimte om alles te verwerken (kop int zand mag), laat je goed begeleiden en weet dat er hier kilo's kaarsjes worden gebrand om Baby een zo gunstig mogelijk verloop te geven.
zoen,
liesje
-
nathalie v
- Berichten: 2975
- Lid geworden op: 16 april 2009, 19:54
-
Loeki
- Berichten: 12951
- Lid geworden op: 8 mei 2008, 9:30
Tx meiden allemaal (en man 
)!
We zijn net terug van tweede opinie in Duitsland, expert gevonden daar met de hulp van een goede vriendin. Eigenlijk niet zo'n goed nieuws gehad, de vernauwing is erger dan ze dachten in GHB (kans op hartchirurgie 80% en een heel stuk van de aortaboog is vernauwd, waardoor ze niet zomaar er een stukje vantussen kunnen knippen). We moeten nu maar weer zien wat ze daar maandag gaan zeggen, dan weer echo.
Eerst alles laten bezinken en dan op naar de volgende echo. 't Komt wel goed, op de een of andere manier. Ik hou me nog altijd vast aan die 20% kans (minstens!) dat alles gewoon oké is.
)!We zijn net terug van tweede opinie in Duitsland, expert gevonden daar met de hulp van een goede vriendin. Eigenlijk niet zo'n goed nieuws gehad, de vernauwing is erger dan ze dachten in GHB (kans op hartchirurgie 80% en een heel stuk van de aortaboog is vernauwd, waardoor ze niet zomaar er een stukje vantussen kunnen knippen). We moeten nu maar weer zien wat ze daar maandag gaan zeggen, dan weer echo.
Eerst alles laten bezinken en dan op naar de volgende echo. 't Komt wel goed, op de een of andere manier. Ik hou me nog altijd vast aan die 20% kans (minstens!) dat alles gewoon oké is.
-
nathalie v
- Berichten: 2975
- Lid geworden op: 16 april 2009, 19:54
Loeki,
En stel, als die hartchirurgie nodig zou zijn, klopt het dan dat de ingreep "relatief eenvoudig" is en de prognoses naar herstel heel goed? Komt het veel voor? Kon die Duitse gyn daar iets meer over zeggen?
En natuurlijk komt het op één of andere manier goed, want de baby wordt goed opgevolgd. Dikke knuffel zenne, denk elke dag aan jullie
En stel, als die hartchirurgie nodig zou zijn, klopt het dan dat de ingreep "relatief eenvoudig" is en de prognoses naar herstel heel goed? Komt het veel voor? Kon die Duitse gyn daar iets meer over zeggen?
En natuurlijk komt het op één of andere manier goed, want de baby wordt goed opgevolgd. Dikke knuffel zenne, denk elke dag aan jullie
-
Loeki
- Berichten: 12951
- Lid geworden op: 8 mei 2008, 9:30
Je bent weer op zo'n prachtig moment online? 
De ingreep zou niet zo heel eenvoudig zijn, maar ook niet heel complex. Pfff ik weet het ook niet. De kans is wel dat ze veel "plastiek" moeten gebruiken om de aorta op te lappen, en aangezien dat niet meegroeit, zou Baby later nog een paar keer geopereerd moeten worden mss.
Kheb op internet gelezen dat het niet zo veel voorkomt, maja, wat is veel. Zo gaatjes in het hart komt veel vaker voor.
Nu ja we hebben onze tweede opinie. Das toch al da. Tis gewoon niet de opinie waar we op gehoopt hadden.
De ingreep zou niet zo heel eenvoudig zijn, maar ook niet heel complex. Pfff ik weet het ook niet. De kans is wel dat ze veel "plastiek" moeten gebruiken om de aorta op te lappen, en aangezien dat niet meegroeit, zou Baby later nog een paar keer geopereerd moeten worden mss.
Kheb op internet gelezen dat het niet zo veel voorkomt, maja, wat is veel. Zo gaatjes in het hart komt veel vaker voor.
Nu ja we hebben onze tweede opinie. Das toch al da. Tis gewoon niet de opinie waar we op gehoopt hadden.
-
Wappie
- Berichten: 3747
- Lid geworden op: 7 oktober 2008, 9:56
Pfff Loekie... Toch een hele boterham hé 
Het enige dat je nu kan doen is nog steeds hopen op het beste scenario en vertrouwen op de specialisten.
Gaatjes in het hart komt idd meer voor, bij Matthias hebben ze dit ook enkele malen gecontroleerd omdat dat blijkbaar vrij voorkomend is bij prematuurtjes. Bij hem is het wel nog vanzelf gesloten.
Ik duim echt meid en laat alle kaarsjes branden die ik heb.
Dikke knuff!!
Het enige dat je nu kan doen is nog steeds hopen op het beste scenario en vertrouwen op de specialisten.
Gaatjes in het hart komt idd meer voor, bij Matthias hebben ze dit ook enkele malen gecontroleerd omdat dat blijkbaar vrij voorkomend is bij prematuurtjes. Bij hem is het wel nog vanzelf gesloten.
Ik duim echt meid en laat alle kaarsjes branden die ik heb.
Dikke knuff!!
-
Sterretje
- Berichten: 12336
- Lid geworden op: 18 december 2007, 15:11
Loeki,
'k ken er niet veel van, maar je bent blijkbaar degelijk geïnformeerd.
Idd niet het goede nieuws waar je nog op gehoopt had, maar je kan nu wel realistisch zijn en weten wat je eventueel te wachten staat.
Indien je een beetje voorbereid bent (voor zover dat kan natuurlijk), is de pil iets makkelijker door te slikken.
en ik ben er ook 100% van overtuigd dat het goed komt met Baby. Je bent in professionele handen, en met zo een geweldige mama kan het niet fout lopen!
in elk geval duim ik op volle toeren...
'k ken er niet veel van, maar je bent blijkbaar degelijk geïnformeerd.
Idd niet het goede nieuws waar je nog op gehoopt had, maar je kan nu wel realistisch zijn en weten wat je eventueel te wachten staat.
Indien je een beetje voorbereid bent (voor zover dat kan natuurlijk), is de pil iets makkelijker door te slikken.
en ik ben er ook 100% van overtuigd dat het goed komt met Baby. Je bent in professionele handen, en met zo een geweldige mama kan het niet fout lopen!
in elk geval duim ik op volle toeren...
-
fluffie
- Berichten: 1582
- Lid geworden op: 10 oktober 2008, 18:34
-
Vereltje
- Berichten: 1947
- Lid geworden op: 16 mei 2008, 10:02
-
cimoca
- Berichten: 1972
- Lid geworden op: 19 april 2010, 8:40
Loeki, niet 't nieuws wat wij en zeker jij niet wouden horen.
Maar ik blijf koppig doorduimen voor de 20%. Hier op DVO zitten er al zoveel aan de verkeerde kant van de percentages dat er nu ook wel eens iemand aan de positieve kant mag vallen he.
In ieder geval, de wetenschap kan veel, heel veel en in GHB zit je goed en als je nog een grotere specialist gevonden hebt, nog beter. En natuurlijk was 't veel beter geweest dat 't allemaal anders was. Maar ik weet dat je een fantastische mama bent en dat je Baby met alle Liefde en Zorg zal omringen. en als hij echt die operatie moet ondergaan zullen er ontzettend veeeeeel kaarsjes voor hem brandfen. maar die branden nu eerst zodat 't allemaal nie nodig zal zijn.
Heel veel sterkte voor jou en je ventje en pak Yveske maar eens goe vast.
Cinne
Maar ik blijf koppig doorduimen voor de 20%. Hier op DVO zitten er al zoveel aan de verkeerde kant van de percentages dat er nu ook wel eens iemand aan de positieve kant mag vallen he.
In ieder geval, de wetenschap kan veel, heel veel en in GHB zit je goed en als je nog een grotere specialist gevonden hebt, nog beter. En natuurlijk was 't veel beter geweest dat 't allemaal anders was. Maar ik weet dat je een fantastische mama bent en dat je Baby met alle Liefde en Zorg zal omringen. en als hij echt die operatie moet ondergaan zullen er ontzettend veeeeeel kaarsjes voor hem brandfen. maar die branden nu eerst zodat 't allemaal nie nodig zal zijn.
Heel veel sterkte voor jou en je ventje en pak Yveske maar eens goe vast.
Cinne
-
Loeki
- Berichten: 12951
- Lid geworden op: 8 mei 2008, 9:30
Dankzij mijn "insiders" weten we intussen ook al dat GHB wel wil samenwerken met de Duitse gyn. Die had nochtans gezegd dat hij dat betwijfelde. Dus das goed nieuws. Als we de alternatieve therapie willen doen kan dat hier.
Maja, het is een alternatieve therapie. Het stoort me enorm dat de risico's en neveneffecten niet tegoei gedocumenteerd zijn.
We moeten sowieso maandag afwachten, dan hebben we afspraak bij GHB om erover te praten. Gaan ze nog eens kijken om de evolutie te zien. En wil ik ook meer duidelijkheid over die operatie.
Derde opinie ligt ook nog open, we zouden nog eens naar Gent kunnen gaan.
Tis idd vooral nu ons goed informeren, wat we heel goed doen, vooral om later te kunnen zeggen dat we alles gedaan hebben wat we konden hé... ongeacht wat er uiteindelijk beslist wordt...
weten we intussen ook al dat GHB wel wil samenwerken met de Duitse gyn. Die had nochtans gezegd dat hij dat betwijfelde. Dus das goed nieuws. Als we de alternatieve therapie willen doen kan dat hier.Maja, het is een alternatieve therapie. Het stoort me enorm dat de risico's en neveneffecten niet tegoei gedocumenteerd zijn.
We moeten sowieso maandag afwachten, dan hebben we afspraak bij GHB om erover te praten. Gaan ze nog eens kijken om de evolutie te zien. En wil ik ook meer duidelijkheid over die operatie.
Derde opinie ligt ook nog open, we zouden nog eens naar Gent kunnen gaan.
Tis idd vooral nu ons goed informeren, wat we heel goed doen, vooral om later te kunnen zeggen dat we alles gedaan hebben wat we konden hé... ongeacht wat er uiteindelijk beslist wordt...
-
nathalie v
- Berichten: 2975
- Lid geworden op: 16 april 2009, 19:54
[/quote]Je bent weer op zo'n prachtig moment online?
[quote]
Tja, kwas aan't kijken of je al iets geschreven had he...
Ja, das "goed" nieuws ivm het willen samenwerken, als het nodig zou zijn he, want mss is dat niet nodig, laten we hopen, maar ik zou ook zo zijn als jullie: je informeren en zien wat er allemaal mogelijk is, welke opties er zijn...
[quote]
Tja, kwas aan't kijken of je al iets geschreven had he...
Ja, das "goed" nieuws ivm het willen samenwerken, als het nodig zou zijn he, want mss is dat niet nodig, laten we hopen, maar ik zou ook zo zijn als jullie: je informeren en zien wat er allemaal mogelijk is, welke opties er zijn...
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten