Lotgenoten met endometriose gezocht

[jessy]

Hoi,

We hebben vandaag terug gebeld naar Genk, met de tranen in de ogen en een zeer snel kloppend hart. 1 eicel had zich goed gedeeld en de andere zag er zeer goed uit. Dus morgen terugplaatsing en waarschijnlijk alle 2, aangezien ik normaal niet zo goede embroy's heb en het al de 4de poging is. We kunnen terug een heel klein beetje gaan hopen. Maar de schrik blijft er toch nog goed in. Wij zijn gewoon om na goed nieuws vrij kort erna zeer slecht nieuws te horen. Maar er is toch weer een klein beetje hoop en we kunnen weer een beetje positief zijn. Want ik had de afgelopen week echt schrik. Ik heb ook elke dag pijn in mijn buik al bijna 2 weken. Eerst dacht ik dat dit van de hormonen was en nu van de afname, maar aangezien ze in Genk terug het woord endo in mond namen, begon ik toch bang te worden. De pijn is afwisselend zowel links als rechts ter hoogte van de eierstok en als de pijn rechts opkomt, trekt dat door in mijn been en lies. Ik zal het morgen maar vragen.

Sunshine, de pijn bij het plassen is normaal. Allé echt plassen kan je dat niet noemen want het zijn maar enkele druppeltjes. Vandaar dat ze me zeiden om zeer veel water te drinken. Dan kan je grotere hoeveelheden plassen en dus minder pijn en water zuivert ook alles. Maar verwacht geen wonderen. Bij mij is die ellende gebleven tot de stents eruit gingen. Soms ging het een dag goed, en dan begon ik te hopen dat het beterde maar de dag erna was de pijn al goed terug. Het is al goed dat je nu wel de nacht door kan zonder pijnstillers te moeten nemen. Het betert wel, maar verwacht geen wonderen van vandaag op morgen. Alles zal wel beteren maar het heeft zijn tijd nodig.

Liesje, ik kan dat geloven dat je zorgen zullen blijven. Vroeger dacht ik dat als ik zwanger zou zijn, dat dat 9 maanden genieten zou zijn zonder zorgen. Maar na wat we allemaal meemaken denk ik dat de vrees voor een miskraam nog meer is. Gewoon omdat je het niet kan geloven dat het nu eindelijk geluk is en dat nu 9 maanden goed zou gaan zonder problemen. Probeer nog niet teveel te denken aan de operatie na de bevalling. Dat is een probleem dat je moet aanpakken wanneer het moment daar is. Nu moet je je voorbereiden op het moederschap en daar proberen van te genieten. En de operatie zie je later wel.

Groetjes

[sunshine]

OH Jessy, ik ben zo blij met je nieuws! Ik ga hier echt heel hard voor je duimen meid. Ik hoop dat je over dik 14 dagen echt goed nieuws mag brengen.

Het is hier niet zozeer dat het plassen echt pijn doet. Ik heb gewoon CONSTANT het gevoel dat ik echt dringend moet gaan, en dan komen er maar enkele druppels. Ik word elke nacht 5 keer wakker met dat gevoel dat ik moet. Een goede nachtrust heb ik dus niet. Ik probeer ook veel te drinken, dan kan je al eens krachtiger plassen ja. Maar het 'ik moet dringend gaan gevoel' blijft constant. Had jij dat ook?

[sunshine]

Hey,

Bij wie van jullie werd er ook een stuk van de dikke darm verwijderd?
Bij mij werd er 15 cm verwijderd. Ik heb echter nog steeds geen stoelgang kunnen maken (we zijn dag 10 na de operatie). Hoelang duurde dat bij jullie? Deed het pijn? Ik neem nu al twee keer per dag een zakje movicol om de stoelgang niet te hard te laten worden, maar ik voel helemaal geen drang om naar het toilet te gaan. Begin me een beetje zorgen te maken...

[natalie]

Hey sunny,
Bij mij werd 20 cm dikke darm en het sigmoid (s-bocht tussen dikke darm en endeldarm) verwijderd. Mijn darmen waren 3 dagen na de operatie al terug aan t werken. Sindsdien moest ik dan ook eten in ghb (beetje tegen mijn zin zelfs want helemaal geen trek door de pijn). De eerste keer heb ik stoelgang gemaakt na 5 dagen. Toen deed dat héél veel pijn, maar toen was die darm natuurlijk ook nog helemaal niet geheeld. vlgs de verpleegsters was dat de reden dat het zo een pijn deed. Als je pas later stoelgang begint te maken heeft die darm meer kans gehad om te herstellen. Mijn kamergenote had een identieke operatie, maar maakte pas na 10 dagen stoelgang en die had helemaal geen pijn.
Mss een tip : gebruik een zakje forlax ipv movicol. (dat gebruiken ze ook in ghb) Je mag tot drie zakjes gebruiken per keer en dan zal de aandrang ws wel komen. In ghb hebben ze bij mij ook echt aangedrongen om zoveel mogelijk te eten en zelfs zo vet mogelijk. Ik moest voor elke maaltijd een lepeltje olijfolie nemen om die darm (letterlijk) te smeren. Ik heb tot drie weken na de operatie forlax blijven nemen omdat ik te bang was dat de stoelgang hard zou worden en dat het de eerste keer zo een pijn had gedaan.
succes!
Natalie

[sunshine]

Hey Natalie,

Merci voor de tips. Ik heb vandaag al roggebrood gegeten, bifidus youghurt, pomme du chesse (wel id oven), vers sinaasappelsap, koffie gedronken (en dat is iets wat ik echt niet lust), speculoos gegeten, 2 zakjes movicol ...allemaal dingen die normaal bij mij goed helpen om naar toilet te gaan. Maar deze keer helpt het niet! Straks moet ik weer een lavement krijgen omdat ik niet kan gaan ... dat hoop ik niet. Morgen MOET het gebeuren.

[natalie]

Sunny,
Roggebrood mocht ik zes weken niet eten (van de dietiste die langskwam op mijn laatste dag ghb). Veel te veel vezels en die blijven plakken in de wondjes van de genaaide darm, alleen wit brood mocht ik eten. Idem voor het verse sap, mocht ik ook niet eten : geen vers fruit en groenten gedurende 6 weken.
En verder heel vet eten. De dietiste zei me dat je zes weken moet zondigen tegen een gezond dieet. Veel vet en zo weinig mogelijk vezels. Daarna mag je terug veel vezels eten.
Vlgs die dietiste was movicol ook niet zo goed omdat dat inwerkt op de vochtigheidsgraad van de darmwand (of zoiets, weet juiste uitleg niet meer). Veel huisartsen schrijven dat voor maar bij een darmextractie moet je daar blijkbaar toch goed mee oppassen. Ik kreeg forlax in ghb. Als je daar de maximale dosis van gebruikt (ik dacht twee of drie zakjes per keer) denk ik dat het beter gaat lukken. Bij mij doet movicol zowiezo niet veel, maar ik had voor de last dan ook last van zéér problematische darmen.
Succes!
Natalie

[Lady-V]

Bij mij hebben ze geen stukje darm moeten verwijderen maar ik heb ook een dag of 10 moeten wachten voor ik naar t wc kon. Dat komt vanzelf, niet te veel zorgen maken want dat kan t ook allemaal tegenhouden, als je je opwindt.
De drang om te plassen gaat blijven tot dat de stents eruit gaan. Jammer genoeg...

[sunshine]

Dames,

Ik heb nog steeds last met naar groot toilet gaan .

Ik voel me vandaag ook echt niet goed. Buikpijn en misselijk ...precies of mijn regels gaan doorkomen. Ik heb mijn laatste Zoladex 27 jan gehad, dat is bijna 6 weken geleden. Ze zeiden in Leuven dat de eerste regels na zoladex erg pijnlijk kunnen zijn. Was dat bij jullie het geval?

Ik hoopte nu net minder pijn te gaan hebben...

[Lady-V]

Hey Sunshine
Is heel normaal hoor dat je het moeilijk hebt om naar toilet te gaan! Dat heeft zn tijd nodig he. Als je echt heel erg krampen krijgt zou ik toch een dokter raadplegen om geruster te zijn want door stress kan het ook komen dat je je niet goed voelt.

Ik heb 7 weken moet wachten vooraleer ik mn eerste menstruatie kreeg. Die heeft wel 14 dagen geduurd maar was helemaal niet pijnlijk. Heb toen wel enorm veel bloed verloren en voelde me op t laatste echt niet goed.

Ben je nog erg moe? Hoe is het met je gemoed? Kun je het allemaal een beetje vatten en verwerk krijgen? 't Is niet niks he meid, neem je tijd voor te genezen, je zal hem nodig hebben. Heb je nog last van je stents?
xxx

[natalie]

Mijn eerste regels na de operatie waren zéér pijnlijk, maar dat schijnt normaal te zijn. Door de enorme contracties is mijn mirena (geplaatst bij de operatie) zelfs naar buiten gepulseerd. Met een massale bloeding tot gevolg. Ben toen zelfs naar spoed gegaan op aandringen van mijn huisarts die er helemaal niet gerust in was. Heb door die bloeding ook heel erge anemie gekregen. Was ongeveer een kleine zes weken na operatie.
greetz. Natalie

[sunshine]

Ik heb vanochtend de huisarts laten komen. Ik had al 24 uur echt felle buikpijn. Heb vannacht hooguit een uurtje geslapen en weer overgegeven van mij elledig te voelen. Ik wist niet waar te kruipen van de pijn. De huisarts dacht ad telefoon dat ik een darmobstructie had. Hij is meteen gekomen, maar mijn darmen bleken gewoon helemaal vol te zitten omdat ik maar niet naar toilet kan. Ik heb een spuit gekregen tegen de buikpijn en ik moest voormiddag 8 zakjes movicol oplossen in 1 liter water. Na het tweede glas is alles er natuurlijk terug uitgekomen langs boven. Ben nu wel een beetje naar toilet kn gaan maar moet straks toch nog een klein lavement krijgen. Zo'n miserie!

Blijkbaar is die buikpijn dan toch niet van aankomende regels. Heb de laatste zoladex precies 6 weken geleden gehad, dus ik denk toch dat ik er mij binnenkort aan kan verwachten dan...Ik hoop dat ik van de pijn gespaard ga blijven.

Van de stents heb ik iets minder last als in het begin. Mijn lichaam is er precies een beetje aan gewend. Ik heb wel (en vooral 's nachts) constant dat gevoel dat ik moet plassen. Bijgevolg slaap ik maximaal anderhalf uur aan een stuk door. Ik moet gemiddeld 5 keer uit mijn bed per nacht. En dat begint toch wel door te wegen nu ... zeker omdat ik de voorbije 2 nachten bijna niet geslapen heb van buikpijn.

Had niet gedacht dat er zoveel vervelende extraatjes zouden bijkomen die het herstel moeilijker maken. Ik hoop toch dat ik me nu snel wat sterker ga voelen. Ben al 6 à 7 kg kwijt. Met dat overgeven door de buikpijnellende sterk ik natuurlijk ook niet aan.

Het zal wel stilletjes gaan beteren eh, niet?

Nu hoop ik enkel dat die eerste menstruatie gaat meevallen.

Liefs
Sunny

[jessy]

Hoi Sunshine,

ik vind het erg voor je dat je zoveel afziet. Vooral als je als last hebt van de lavementen en dan moet je ze nog eens nemen. Misschien moet je proberen om wat minder na te denken over naar het toilet gaan. Misschien sta je onbewust onder stress omdat je er constant mee bezig bent. Maar ik weet heel goed dat dat makkelijker gezegd is dan gedaan. Bij mij hebben ze niet van de darm verwijdert en het duurde ook al 10 dagen vooraleer ik naar het toilet kon. En ik was ook al vanalles aan het eten om toch te kunnen gaan.
s'nachts wakker worden om het anderhalf uur en constant het gevoel hebben dat je moet plassen, had ik ook. Ik moest het uur op de wekker niet meer zien, want ik wist al hoe laat het was als ik wakker werd. Je moet je probere erover te zetten, want je wordt daar depressief van op den duur. Je hele leven draait enkel nog rond op de zetel liggen, naar het toilet gaan en constant moeten plassen. Ik probeerde dan vaak om niet te gaan en toch te slapen, maar dat lukt niet echt. Na een kwartier gaf ik het op en ging ik toch maar naar het toilet en dan kan ik weer een beetje slapen. Maar door de dag had ik dat ook. Ik kon wel niet weg omdat ik niet kon rondlopen door die stents en er moest toch een wc in de buurt zijn. Want na een uur moest ik plassen. Allé plassen kan je dat niet echt noemen.

Ik ben nog aan het wachten, moet maandag bloed laten trekken. Maar ik had gisteren hoofdpijn en vandaag ook last als ik naar de wc moest en van die ophitsingen van de warmte, voor mij allemaal klassieke teken van mijn regels. Dus ... Ik hoop nog wel, maar toch. Het zou nochtans zo een deugd doen om een goed nieuws te krijgen, ik heb dat echt nodig. Ik zou precies willen vluchten, mijn valies nemen en ergens naar toe gaan waar ik niemand ken en ver weg van iedereen hier. Ik en mijn man in een veilige, rustige omgeving, niemand die we kennen die zwanger is, of net bevallen is. Enkel wij.

Groetjes

[liesje en david]

jessy,

ben echt benieuwd voor maandag,ik hoop dat het positief nieuws gaat zijn,je kent wel je eigen lichaam natuurlijk maar als je voor maandag je regels niet hebt gekregen is er toch hoop he meid.
zal hier het hele weekend duimen voor je.

sunshine,
je ziet echt af he meid!
nu hopen dat je je snel beter voelt,dat je terug kan genieten van alles.

hier ben ik ondertussen bijna 12 weken zwanger(dinsdag)dus het grootste gevaar is door normaal,ben nog niet bijgekomen maar je begint al een buikje te zien.

hoop voor jullie allen dat je ook snel positief nieuws kunt komen vertellen.

groetjes liesje

[sunshine]

Hey Jessy, weet je al iets? Ik heb echt nog heel hard voor geduimd meisje.

Sunny

[jessy]

Hoi allemaal,

allemaal bedankt om mee te duimen, maar helaas! Gisterennamiddag mijn regels gekregen. Heb dan maar geen bloed laten trekken. Ben alles even moe. We zijn net op de site van jetair aan het kijken om in de paasvakantie nog op reis te gaan. De rust kunnen we goed gebruiken. Gewoon effe alles achterlaten.

Allen bedankt!
Jessy