Lotgenoten met endometriose gezocht

[tinyke]

Hoi (test)

[tinyke]

Hoi,

Ik heb/had ook endometriose en ben geopereerd door Dr. Meuleman. Ik lees dat de wachttijden nog erger zijn opgelopen dan toen ik ben geopereerd enkele jaren geleden. Ikzelf heb 9 maanden moeten wachten en vond dat ook erg erg lang... had overal pijn... ben een 4-tal maanden voor mijn operatie nog op de spoed opgenomen omdat men dacht dat ik buikvliesontsteking had maar het bleek door de endometriose te komen. Die laatste 4 maanden heb ik van Dr. Meuleman de pil aan 1 stuk door moeten nemen om alles stil te leggen, dan had ik inderdaad minder last. Ik had ook veel last van rugpijn de laatste jaren maar besefte pas na de operatie dat dit ook moet gelinkt geweest zijn.

Mijn endometriose (graad IV, zwaar, meer dan 4 uren operatie) is verdwenen! Een wonder, ik voel dat ik beter met mijn buikspieren kan werken, ik heb veel minder rugpijn... maar... ondanks wat was gedacht - ik zou volgens de dokter nadien zonder problemen kinderen kunnen krijgen - is dat laatste achterwege gebleven. Mijn eierstokken zijn na de operatie nooit meer goed hersteld, na lange tijd, maanden en maanden, werken ze terug een beetje maar er zijn bijna geen eitjes meer (en dat terwijl Meuleman vlak na mijn operatie aangaf dat er wel degelijk veeeeel eitjes waren!) We hebben nog diverse IVF/IUI pogingen ondernomen maar tevergeefs... en mijn lichaam en geest waren kapot, doodmoe... en zo zijn we gestopt met de behandelingen.

Meuleman is echt wel goed in het verwijderen van endometriose. Maar ik zou iedereen die dit doormaakt de volgende goeie raad willen meegeven: praat met de dokter over de eventuele risico's van de operatie naar onvruchtbaarheid en vraag of het mogelijk is nog voor de operatie een IVF behandeling te doorstaan en eitjes te laten invriezen! Had ik geweten wat de operatie kon/zou teweegbrengen, had ik zeker eitjes laten invriezen als dat kon!

Ik heb het vooral het moeilijkst met feit dat die eitjes er wel moeten geweest zijn, jaren en jaren... maar dat de endometriose alleen maar erger en erger in mijn lichaam aan 't woekeren was en ik niks wist... Hadden we er eerder bij geweest, had ik misschien nog wel zelf een kindje kunnen krijgen...

Ik weet zelfs niet wat ik nu het belangrijkst zou vinden. Enerzijds ben ik erg blij dat de operatie mijn gezondheid heeft geholpen, anderzijds... wat zou ik er wel niet voor over hebben (gehad) om toch maar - al was het maar 1 - kindje ter wereld te kunnen brengen.

Praat erover met de dokter VOOR je operatie en bekijk of je IVF kan en je eitjes kunt opzij zetten (innesteling is immers moeilijker met endo), dan red je misschien nog net wat te redden valt.

Ik wens je veel succes en moed met het wachten en laat je niet ontmoedigen door mijn verhaal want normaal gezien, als alles goed gaat, kan je na endometriosebehandeling zeker nog zwanger worden! Good luck!

[vicky]

hey tinyke,

jij hebt precies ook al wat meegemaakt met de endometriose...
ik snap wel wat je bedoelt dat je er heel veel voor over gehad zou hebben om een eigen kindje op de wereld te zetten, maar ik ben wel blij voor je dat je gezondheid nu zoveel verbeterd is, ik heb op deze moment vooral problemen met de pijn maar ik moet inderdaad ook wel op voorhand stilstaan bij onze kinderwens, het is lief dat je anderen op voorhand verwittigd voor de mogelijke gevolgen van zo'n operatie...

de dagelijkse pijn beperkt je wel in zo'n mate dat ik intussen al veel heb nagedacht over andere mogelijkheden zoals eiceldonatie, draagmoederschap, adoptie,... overweeg je dat misschien ook?

ook nog veel moed voor jou,
groetjes

[Noor]

test

[Noor]

Hy meiden, heb maandag een laprascopie gehad met Dr Thijs en dr Pelckmans. Ik sta sinds maandag ook op de wachtlijst voor een uitgebreide operatie bij Dr. Meuleman. Endo graad 4 was het verdict. Nu wachtlijsten van 1 jaar is wel lang. Ik had de indruk dat het eerder 6 maand zou worden,.. maar hier lees ik dus anders. Wij zijn nu al 2 jaar aan het proberen,.; nog een jaar niksen en dan herstellen en dan pas proberen wordt wel wat zwaar,...
Heb je trouwens veel kans op een zwangerschap na type 4? De pijnen die jullie beschrijven heb ik wel niet. Ik heb amper regels (enkel inlegkruisjes) en zelden pijn. Alleen heb ik wel veel last van mijn darmen,.. maar nu blijkt dat mijn eierstokken met mijn darmen vergroeid zitten,.. dus dat verklaard veel

[sandyw]

Hey. Ben geopereerd op 24 augustus. Wat een korte kijkoperatie moest zijn bleek een lange operatie waar er zoveel meer aan het licht kwam. Ik heb ook serieuze verklevingen die ze in het olv te aalst niet konden verwijderen; ik word nu gedurende drie maand in de overgang geplaatst en dan zouden ze me naar leuven sturen. Maar die lange wachtlijsten daar schrikken me wel af. Ik ben bijna 29... en droom van ooit een kindje te hebben. Maar de twijfel wordt steeds groter.

[Heidic]

Hallo Noor,

Om een antwoord te geven op je vraag hoe groot de kans op een zwangerschap is. Ikzelf heb ook endo graad 4 waarvoor ik in 2004 ben geopereerd en nadien nog verder ben behandeld. Ons hadden ze afgeraden om op een natuurlijke manier proberen zwanger te raken. Hoe meer je nl. je regels krijgt hoe meer kans de endo heeft zich terug te ontwikkelen. Wij zijn dus onmiddellijk gestart via iui (2pogingen) en nadien ICSI (2pogingen). Nu ben ik sinds twee maanden een trotse mama.

groetjes

[Kelly en Krist]

Hallo

Ook ik wil nog even reageren op zwanger worden na endo in de 4de graad. Het bijna volledige verhaal kun je hier al ergens lezen maar na 2 operaties en telkens enkele maanden kunstmatige menopauze ben ik onmiddelijk gestart met ICSI (we hadden voor de operaties al 5 IUI pogingen achter de rug). 6 maand nadat ik uit de laatste kunstmatige menopauze gekomen ben kreeg ik het leuke nieuws dat ik zwanger was na een 2de poging. Ik ben nu 22 weken zwanger van onze spruit.

[vicky]

hey,

ik vind de wachtlijsten in leuven ook niet meer te doen, wij willen ook ontzettend graag een kindje, maar ik ben 26 en in leuven zeiden ze dus dat ik nog veel tijd heb, maar langs de andere kant hou ik het gewoon niet van de pijn en zie ik 'n jaar wachten ook totaal niet zitten !

ik ben ook bang om m'n werk kwijt te geraken want ik ben steeds vaker afwezig en ik weet niet of ze dat blijven aanvaarden...

heidi, een dikke proficiat met je kindje ! ik denk dat ik je verhaal ook nog op 'n andere site gelezen heb, had jij ook niet dagelijks pijn?
wat moet je nu na je zwangerschap doen om de endo tegen te houden?

groetjes,
vicky

[Heidic]

Hallo Vicky,

Ja, inderdaad, ik had ook dagelijks pijn. Zelfs nog na de operatie. Daarom ook werd ik 3maanden in kunstmatige menopauze gezet en nadien was het stukken beter. Tijdens de zwangerschap voelde ik me opperbest. GEEN pijnen!! Alleen de laatste maand opdat ze tegen mijn littekenweefsel van de operatie begon te drukken.
Nu neem ik continue op aanraden van mijn gyne de pil in (cerazette). Bijgevolg heb ik geen bloedingen en kan de endometriose niet beginnen woekeren. Tot nu toe heb ik ook geen pijn meer.
Het is inderdaad niet alles om dagelijks met pijn te moeten leven.
Ik weet dat ze in Leuven gespecialiseerd zijn in endo operaties maar kan je hiervoor nergens anders terecht? Ik ben elders geopereerd door een gyne van wacht omdat ik op spoed opgenomen was. Zo hels was de pijn. Achteraf was ik zeer blij dat ze zo goed als mogelijk de endo hebben kunnen wegbranden.

Groetjes
heidi

[sandyw]

Hey
Ook ik moeten beginnen met inspuitingen om naar de "schijnovergang" te gaan. Hoe valt dit mee, hoe zijn jullie ervaringen hiermee geweest? Heb wel vraagje hoelang na jullie operatie waren jullie ongesteld, ik ben nog maar 2 weken geopereerd en heb sinds donderdag serieuse bloeding waarvan ik dus denk dat het mijn maandstonden zijn. Moet pas de 17e op controle maar wil wel zeker zijn. (krijg dan waarschijnlijk mijn eerste prik) Bedankt voor jullie reacties

[Heidic]

Hallo Sandy,

Mijn ervaring met kunstmatige menopauze. Ik heb 3 inspuitingen gekregen. Elke maand eentje. Van de eerste heb ik niet zoveel geweten. Pas vanaf de tweede inspuiting kreeg ik het moeilijker. Ik had heel veel last van warmteopwellingen en mijn humeur was ook niet te best. Maar van dan af aan was de pijn veel minder. Misschien goed dat je nu pas je eerste spuit krijgt. Bij mij was dat pal in de zomer wanneer het dus al warmer is.
Met je andere vraag kan ik je niet helpen. Ik moest onmiddellijk na mijn operatie met de pil starten die ik continue moest nemen. Ik werd niet direct nadien in de menopauze geplaatst, vandaar.

Groetjes

[Veertje]

Heb heel jullie site gelezen

Endo graad 4 of complexe Endo = een team van specialisten die opereren, darm-, blaasspecialist, genecoloog die met een leaser kan werken, ...

Ik lees één jaar wachttijd in Gasthuisberg "is onmenselijk", zeker als je een paar jaren vruchteloos aan het proberen bent en nog altijd kinderloos. Het is pas na de operatie dat je weet wat de schade is van binnen.

Het kan toch niet dat Gasthuisberg maar één dokter heeft voor Endo graad 4 die deze operatie kan uitvoeren, wat al die morgen er niet meer is? De operaties moeten toch verder gaan!
Naast Dr Meuleman moeten er toch nog andere zijn die complexe endo kunnen opereren in Gasthuisberg. Misschien zijn de wachttijden bij andere dokters minder lang.

Aan Kris en Kellly, jullie zijn in Brussel geopereerd, en zo te lezen hebben jullie een klein half jaar moeten wachten voor de operatie door Prof Donnez, dat vind ik vrij redelijk en toch iets menselijker. Is in dat half jaar ook de wachttijd voor de eerste ontmoeting inbegrepen? en Brussel is dit Jette
Jette wordt de pionier van fertiliteit genoemd en zegde dat daar de wachttijden onmenselijk lang waren, maar een klein half jaar is nog lang maar redelijk.

Misschien is er wel nood om andere dokter te noemen die Endo graad 4 en complexe Endo ook kunnen uitvoeren, waarvan de wachttijd toch kleiner is dan één jaar.

Kennen jullie nog andere dokter in het Gasthuisberg, Leuven Institute for Fertility & Embryology in Leuven, Jette, Gent ... die complexe endo kunnen uitvoeren? En wat zijn in die ziekenhuizen hun wachttijden?

[vicky]

hey,

heidi, je hebt dus een dochtertje gekregen? nog 'n dikke proficiat!

een jaar lijkt inderdaad onmenselijk en eindeloos ver weg, maar in geval van ernstige (en heel pijnlijke) endometriose heb je al bijna geen keuze meer, elke operatie is er in feite één te veel en ik wil dat het deze keer dan ook goed gedaan wordt,

ik werd reeds geopereerd begin dit jaar, maar mijn klachten zijn nadien veel erger geworden en dat wil ik geen 2e keer meemaken, dit was bij een gewone gynaecoloog (dus geen endometriose-specialist) en met de extra pijn nadien wist hij ook absoluut geen raad, dus was ik blij dat ik in leuven terecht kon, maar inderdaad, een jaar wachten is heel moeilijk...

je hebt na de operatie in leuven ook wel een heel lange herstelperiode, aangezien ze vaak een stuk van de darmen moeten wegnemen e.d., maar nadien moet het normaal gezien veel beter gaan en daar probeer ik me nu aan op te trekken...
heidi, had je nadien ook geen pijn doordat alles moest herstellen vd operatie?

morgen moet ik naar dr meuleman om eens te bespreken wat er intussen nog aan de pijn gedaan kan worden, ik hoop dat er nog iets bestaat dat wel een beetje helpt ipv orgametril, dat zal af te wachten zijn

groetjes

[Heidic]

Hallo Vicky,

Ik had na de operatie behoorlijk last maar ik ben dan ook veel te snel gaan werken. Ik ben amper twee maanden thuisgebleven terwijl de dokter langer voorstelde. Ik ben nl. geen persoon om alleen tussen vier muren te zitten en wou dus ook opnieuw aan het werk. Achteraf bekeken de verkeerde keuze! Dus ik raad je zeker aan lang genoeg thuis te blijven en alles rustig zijn herstel te bieden.

Laat zeker weten wat dr. Meuleman te vertellen had.
Schrijf desnoods alle vragen op voor je morgen bij haar langs moet zodat je zeker niets vergeet.

Groetjes