Lotgenoten met endometriose gezocht

[vicky]

hey heidi,

ja ik heb inderdaad 'n lijstje gemaakt met al m'n vragen, anders vergeet je toch altijd wel iets hé...

ik heb gehoord dat er na zo'n operatie wel 'n aantal maanden herstel nodig zijn, maar altijd thuiszitten is niet leuk hé, daar heb ik nu al schrik voor, ik heb de laatste tijd echt wel continu krampen en steken overal en weet niet of ik m'n werk nog zo'n lange periode kan volhouden, heb jij daar ook last mee gehad? ik wil niet thuisblijven maar het wordt heel belastend allemaal...

ik zal laten weten hoe m'n gesprek is geweest

groetjes

[Heidic]

Hallo Vicky,

Ik had inderdaad ook elke dag last van krampen en steken. Het werk en ook mijn sociaal leven leed daaronder. Vaak kreeg ik op werk te horen: je ziet weer zo wit, zo futloos, zo moe,... Je kan dat mensen niet laten begrijpen wat het is elke dag te leven met pijn. Ze kunnen zich dit niet voorstellen. De dagen dat ik me eens goed voelde per maand kon ik gemakkelijk op één hand tellen. Ik ben zelfs een jaar na mijn operatie nog 3maanden thuis geweest opdat ik er volledig doorzat, betreffende het ICSI gebeuren en ALTIJD te moeten aanhoren hoe slecht ik er wel niet uitzag! Ik kan je dus goed begrijpen dat het niet alles is te blijven werken, zowel fysiek als emotioneel.

Tot binnenkort
groetjes

[vicky]

ja dat ken ik heidi, dat ze zeggen "je ziet er zo wit uit, voel je je wel goed?" het is inderdaad moeilijk om dit aan collega's enzo uit te leggen hé...
het doet wel goed om er eens met iemand over te praten die hetzelfde heeft meegemaakt, maar ik ben echt heel blij voor je dat het nu goed gaat, en dat geeft ook echt wel moed, dat er toch wel iets aan te doen is... en dat kindjes krijgen vaak toch nog mogelijk is ondanks endo !

tot gauw,
groetjes vicky

[Kelly en Krist]

Ik weet niet meer precies wie meer info vroeg over het wachten in Brussel maar ik wil toch snel antwoorden.

Dat wachten was gerekend vanaf de eerste ontmoeting. Ik heb dan al onmiddelijk de operatie vast gelegd en dan alle nodige bijkomende onderzoeken laten doen in de tussenperiode. Zo ging er geen tijd verloren. Dit alles was in het UCL ziekenhuis. De ICSI hebben we in Brugge gedaan omdat dit voor ons veel dichter is. Daar heb je ook geen wachtlijsten want in Jette moet je soms 3 à 4 maand wachten voor je aan je (volgende) poging kunt beginnen.

Veel succes
Groetjes

[vicky]

hey,

ik ben gisteren bij dr meuleman geweest maar moet eerst al de resultaten van mijn onderzoeken afwachten, die zijn allemaal de komende maand,
ze denken nu dat mijn pijn nog van iets anders komt want ik heb niet de typische endometriose-pijnen en orgametril zou normaal al voor 'n vermindering van de klachten moeten zorgen, wat bij mij niet het geval is...

ik heb vooral veel last van mijn darmen en heel veel krampen overal in mijn buik, van mijn onderbuik tot aan mijn middenrif en dat is blijkbaar niet typisch voor endo-patiënten, ik moet ook altijd opletten met pikant eten enzo, dat staat blijkbaar ook niet in verhouding met endo... alhoewel ik deze klachten precies toch ook van anderen gehoord had?
er ligt nu ook een afspraak vast bij een darmspecialist om dit verder uit te zoeken, dus eigenlijk ben ik nog geen stap verder, gewoon de onderzoeken afwachten dus...

dat is het lastige hé, dat het allemaal zo lang duurt voor je iets weet !

groetjes,
vicky

[Heidic]

hey Vicky,

Welke onderzoeken moet je dan zoal ondergaan de komende maand?
Ik ben ook bij een darmspecialist moeten gaan omwille mijn krampen en pijnen. Gelukkig was er bij mij geen endo aan de darmen te zien.
Afwachten maar op je resultaten he, je kan niet anders.
Veel moed nog en hou ons op de hoogte.

Groetjes

[vicky]

hey heidi,

ik zal een echo, blaasonderzoek en darmonderzoek krijgen, zelf ga ik er nog wel vanuit dat de pijn van endo komt want het is allemaal exact begonnen toen ik met mijn pil gestopt ben en ik denk niet dat stoppen met de pil invloed heeft op de darmfunctie...
hebben bij jou de pil of andere hormonen wel geholpen?
begin dit jaar werd endo vastgesteld op m'n blaas, baarmoeder, buikvlies,... maar dit is volgens leuven een vorm van endo die niet zoveel pijn geeft

dan kwam de pijn van je darmen ook niet van endo op de darm zelf? en weet je welke vorm van endo je had?
bij mij waren er geen cystes of zo gevonden bij de laparoscopie, maar verder weet ik er eigenlijk niet veel van...

groetjes

[sandyw]

Hallo Heidic,

Bedankt voor de informatie al! Ik moet morgen opnieuw voor controle bij dr.Seynhaeve en dat bespreken wanneer ik eerste inspuiting krijg, waarschijnlijk deze week. Moet nog wachten op goedkeuring ziekenfonds en weet niet hoelang dit duurd. Ja mijn maandstonden zijn er nog steeds , dit is al 9 dagen dus moet zeker vragen of dit wel normaal is. De pijn valt bij mij heel goed mij, en dat maakt het draagbaar om alles soms eens te vergeten en te denken dat je een normaal leven hebt! Ik hou je op de hoogte. Hoe is het met jou ondertussen?

[Heidic]

hallo Sandyw,

Met mij gaat het ondertussen goed. Nog steeds pijnvrij, 2maanden na mijn bevalling. Hopelijk blijft dit duren.
Weet dat het plaatsten van de inspuiting erg pijnlijk is. Het is een serieuze naald. Ik raad je aan er zeker niet naar te kijken. De eerste inspuiting heb ik zonder plaatselijke verdoving gekregen en dat was geen lachertje. Voor de andere twee heb ik lokaal de plek op mijn buik verdoofd. Enkele uren voor de inspuiting bracht ik een zalfje (weet de naam niet meer) aan op de plek waar de prik moest komen. Daardoor voel je zo goed als niets. Zou ik doen als ik jou was, bevraag je er eens achter. Veel succes morgen.

Groetjes
Heidi

[sandyw]

Hey, Heb vandaag mijn bevesting voor de inspuitingen in de bus gekregen. Dus deze week waarschijnlijk mijn eerste inspuiting. Morgennamiddag ga ik eerst nog naar leuven voor de eerste keer bij prof koninckx.

[vicky]

hey,

heidi, ik wou je nog eens even vragen of jij soms ook last hebt gehad van pijn in je rug en schouder? ik heb daar ook vaker last van, als ik heel veel buikpijn krijg dan straalt dat op den duur naar overal uit en op zo'n momenten ben ik echt niets waard...
ik weet dat de symptomen bij iedereen verschillen, maar je gaat soms echt twijfelen waar die pijnen vandaan komen...

groetjes,
vicky

[Heidic]

Hallo Vicky,

Ik had geen uitstralingspijnen naar rug of schouder. Hiermee kan ik je niet verder helpen. Maar allesinds, dat kan hoor, ik heb dat wel al ergens gelezen. Vervelend he om dagelijks met die pijn te moeten leven. Warmte kan deugd doen misschien...

Groetjes
Heidi

[sandyw]

Hey allemaal
Een vraagje heeft er iemand ervaring met prof.Koninckx?

Lieve groetjes
Sandy

[vicky]

hey heidi,

ja warmte kan inderdaad helpen op zo'n dagen, 'n warm badje of warmwaterkruik, jammer dat dat niet mogelijk is op het werk...

maandag heb ik een darmonderzoek, ik hoop echt dat het daar niet zit, dat zou een veel zwaardere operatie betekenen en ook veel langer wachten op een operatie, een jaar lijkt nu al eindeloos !

in leuven zeiden ze wel dat je van milde endo (waarschijnlijk type II in mijn geval) ook wel heel veel pijn kan hebben

hey sandy,

wat heeft dr koninckx gezegd tijdens je consultatie? hopelijk is het meegevallen?

groetjes,
vicky

[Trui]

Hallo,

Ik heb ook endometriose (graad 4). Bij mij is nie alles verwijderd: de endometriose tussen mijn baarmoeder en mijn darmen hebben ze niet weggehaald. Ik ben in juni 2006 geopereerd, en heb sindsdien 4 mislukte icsi pogingen achter de rug.
Ik vroeg me af of er mensen zijn die al andere dingen hebben geprobeerd? Ik bedoel hiermee: dieet of misschien andere dingen?
Zit er iemand in behandeling in Leuven?


@Vicky: Warmte helpt inderdaad wel een beetje: Ik kruip steeds met een kersenpitten kussen in mijn bed.

Groeten
Iedereen.