Endometriose

[mojorisin]

Dag iedereen,

Ik wil op deze wijze even mijn verhaal kwijt.

Ik ben een 36-jarige vrouw en 4 jaar samen met mijn vriend. Wij besloten vrij snel dat we graag kindjes wilden maar een zwangerschap bleef uit.

Ik had ook helemaal geen andere klachten.

In januari dit jaar ging ik toch maar eens naar de gyneacoloog en die stelde meteen de diagnose 'Endometriose'. Ik werd doorverwezen naar Leuven en al na de eerste echo's werd er een zeer ernstige vorm van Endometriose vastgesteld + een grote cyste die in 2 keer verwijderd zou moeten worden. Men spreekt ook al dadelijk van een grotere operatie waar ook darm en blaas bij betrokken kunnen zijn.

Men gaat nu beginnen met allerlei onderzoeken van darmen en urineleiders en ik moet ook de pil weer beginnen slikken.

Ik ben eerlijk gezegd helemaal van slag

Wij gingen naar de dokter voor raad ivm zwanger worden en kom buiten met het vedickt dat ik een ongeneeslijke chronische ziekte heb.

Ik weet momenteel met mijn gevoelens geen blijf. Ik kan ook nog niet echt aanvaarden dat ik die ziekte heb... De dokter spreekt voortdurend over de behandeling van die Endometriose terwijl ik over zwanger worden zou willen spreken Ik heb immers geen last van die Endometriose maar wil wel graag zo snel mogelijk een kindje want ben toch al 36 jaar.

Ben momenteel even radeloos en zoek vooral meer informatie.

Zijn er lotgenoten die me hiermee kunnen helpen of me raad kunnen geven?

Alvast bedankt!

Groetjes

[Phaedra]

Dag Mojorisin,

Ik weet sinds 11 maart dat ik endometriose heb en mijn operatie is gepland op 25 april.
Mijn vriend en ik proberen bijna 2 jaar om een kindje te krijgen op natuurlijke wijze.
Ik heb enorme last tijdens mijn menstruatie: flauwvallen, overgeven, koorts, hevige krampen waar geen pijnstiller tegen is bestand. Om die reden ben ik op 11 maart naar mijn gynaecoloog geweest om een oorzaak te vinden. Tijdens de echo zagen we op het scherm een enorme chocoladecyste in mijn eierstok met een diameter van 8 cm. Die zelfde dag moest ik een ct-scan laten maken en werd op mijn andere eierstok een chocoladecyste van om de 3 a 4 cm.
Gynaecoloog zei dat dit de reden was dat we niet zwanger geraakten en dat dit zo vlug mogelijk moest geopereerd worden. De operatie was gepland op 1 april maar deze is niet kunnen doorgaan daar mijn ms niet waren doorgekomen. Uiteindelijk zijn ze dan toch doorgekomen twee weken geleden en ligt mijn operatie nu vast op 25 april.
Mijn ms zijn gedaan maar de pijn is niet te harden, vandaag toch nog eens op consultatie geweest en wat blijkt dat mijn cyste nog groter is geworden en daardoor de pijn blijft komen.
Nu het verdikt te horen gekregen dat de chocoladecyste in mijn eierstok zit en deze hoogstwaarschijnlijk volledig zal moeten verwijderd worden, daarnaast wordt al de rest (eileiders en baarmoeder) volledig gecontroleerd.
Ik zit ook met de vraag welk effect het zal hebben op een natuurlijke zwangerschap en of dit überhaupt nog kan. Dit zijn vragen waar ik mee zit maar moet afwachten tot na de operatie.
Ik ben er niet gerust in en zal pas gerust zijn wanneer ik na mijn operatie het volledige verdikt zal horen van de operatie.

Dit horen op 11 maart was een enorme klap en ben er sedertdien constant mee bezig. Zal de operatie goed verlopen, het is een chronische ziekte: hoe lang zal het duren eer het terug is...

[Phaedra]

Dag Mojorisin,

Ik weet sinds 11 maart dat ik endometriose heb en mijn operatie is gepland op 25 april.
Mijn vriend en ik proberen bijna 2 jaar om een kindje te krijgen op natuurlijke wijze.
Ik heb enorme last tijdens mijn menstruatie: flauwvallen, overgeven, koorts, hevige krampen waar geen pijnstiller tegen is bestand. Om die reden ben ik op 11 maart naar mijn gynaecoloog geweest om een oorzaak te vinden. Tijdens de echo zagen we op het scherm een enorme chocoladecyste in mijn eierstok met een diameter van 8 cm. Die zelfde dag moest ik een ct-scan laten maken en werd op mijn andere eierstok een chocoladecyste van om de 3 a 4 cm.
Gynaecoloog zei dat dit de reden was dat we niet zwanger geraakten en dat dit zo vlug mogelijk moest geopereerd worden. De operatie was gepland op 1 april maar deze is niet kunnen doorgaan daar mijn ms niet waren doorgekomen. Uiteindelijk zijn ze dan toch doorgekomen twee weken geleden en ligt mijn operatie nu vast op 25 april.
Mijn ms zijn gedaan maar de pijn is niet te harden, vandaag toch nog eens op consultatie geweest en wat blijkt dat mijn cyste nog groter is geworden en daardoor de pijn blijft komen.
Nu het verdikt te horen gekregen dat de chocoladecyste in mijn eierstok zit en deze hoogstwaarschijnlijk volledig zal moeten verwijderd worden, daarnaast wordt al de rest (eileiders en baarmoeder) volledig gecontroleerd.
Ik zit ook met de vraag welk effect het zal hebben op een natuurlijke zwangerschap en of dit überhaupt nog kan. Dit zijn vragen waar ik mee zit maar moet afwachten tot na de operatie.
Ik ben er niet gerust in en zal pas gerust zijn wanneer ik na mijn operatie het volledige verdikt zal horen van de operatie.

Dit horen op 11 maart was een enorme klap en ben er sedertdien constant mee bezig. Zal de operatie goed verlopen, het is een chronische ziekte: hoe lang zal het duren eer het terug is...

[nele88]

Hallo,

ik weet al van vorig jaar mei dat ik endometriose heb.
Ik zal nu in het najaar geopereerd worden hieraan in Leuven. Ik sta dan al 1.5 jaar op de wachtlijst.
Ik hoop dat ze jou dat hebben gezegd daar??
Ik moet een stuk van mijn dikke darm laten weghalen en een stuk van mijn eierstok en alle verklevingen worden dan weggelaserd.Wij hadden nog geen kinderwens maar die word door de ziekte sneller verwezenlijkt dan dat gepland was, mits het chronisch is en dus terug kan komen.
Ik had op de 2de a 3de dag van mijn regels hevige buikpijn, ik kon niet meer eten of drinken bijna niet meer gaan. Alles wat in mijn buik bewoog (darmen, maag, wind)voelde als een mes dat ze in mijn buik staken. Nu ben ik sinds september stabiel met Lutenyl, deze pil brengt mijn lichaam in menopauze.
Dus nu kan ik enkel afwachten tot ik eindelijk een datum van mijn operatie weet..

[Maris]

Ik zou graag voor een kindje gaan als BAM, na 6 negatieve iui's volgde een kijkoperatie, mijn 2 eileiders zijn verkleefd, endometriose. Zou nu 3 spuiten moeten krijgen(elke maand 1, werkt een maand) Zoladex, zou me in de menopauze brengen en zou de endo verhelpen. Daarna beginnen aan ivf.. vraag mij nu af of er hier nog dames zijn die ervaring hebben met zoladex?

[Valaki]

Heey Maris, ben jij inmiddels al begonnen met de zoladex? Hoe valt dat mee?

[Maris]

Heey Maris, ben jij inmiddels al begonnen met de zoladex? Hoe valt dat mee?

Nee nog niet, ik wacht op de goedkeuring van cm. Apotheek wou mij de spuiten nog niet meegeven. Laat wel iets weten.

[Valaki]

Heey Maris, ben jij inmiddels al begonnen met de zoladex? Hoe valt dat mee?

Nee nog niet, ik wacht op de goedkeuring van cm. Apotheek wou mij de spuiten nog niet meegeven. Laat wel iets weten.

Wacht je al lang op de goedkeuring?

[Maris]

Toch al een aantal weken.. zal wel normaal zijn..

[anne17]

hallo,
ik ben hier ook al enige tijd actief op het forum.
ondertussen al 2 jaar aan het proberen voor een kindje.
net voor kerst een kijkoperatie gehad en endometriose graad 4 vast gesteld.
ondertussen heb ik er al 3 iui pogingen op zitten en nog steeds niet zwanger.
ik probeer al heel de tijd via onze genyc ergens op een wachtlijst te geraken voor een operatie.
maar dit blijft maar aan slepen. ik heb nog steeds geen datum. ik heb echt het gevoel dat ze me aan het lijntje houden.
ik weet me echt geen raad meer ! de genyc zegt steeds dat ze er mee bezig is maar elke maand krijg ik weer hetzelfde te horen . dat ze nog steeds geen afspraak heeft kunnen regelen. dat ze er mee bezig is.
iemand tips ?

[Mouche]

Hey Anne17,

Neem eens zelf contact op met UZ Leuven fertiliteit afdeling.
Ik ben na 6j kinderloos te blijven en 5 icsi pogingen in UZA Edegem op zoek gegaan naar iemand die mij verder kon helpen.
Zo ben ik bij Dkt De Loecker (St Augustinus Wilrijk) terecht gekomen. Hij stelde mij enkele vragen en aan de hand van die vragen wist hij dat ik Endometriose had. Twas nog afwachten na de onderzoeken in welke fase. 3 onderzoeken laten uitvoeren in St Augustinus en bleek FASE 4!!!
Diezelfde dag heeft Dkt De Loecker telefonisch contact opgenomen met UZ Leuven (Dkt Tomassetti en Dkt Meuleman) en stond direct op de wachtlijst!
Dit dateert van oktober 2012 (ontdekking van mijn chronische ziekte Endometriose)

Ik ben in oktober 2013 geopereerd. Dus heb 1 jaar moeten wachten op mijn operatie.
Maar ik ben nog nooit zo blij geweest na mijn operatie!!
Twas een zware operatie, omdat heel mijn buik aangetast was. Er was zelfs sprake van een tijdelijke stoma, maar al een geluk was dit na afloop niet nodig.
Ze hebben mijn stuk darm kunnen verwijderen en stoma was niet van toepassing. Maar linkereiertak is wel weg, aantasting darmen, eiertakken, blaas en urineleiders.

Na 3x nacontrole in UZ Leuven, werd er mij aangerade om mijn pil te blijven doornemen en maar 1x per jaar ongesteld te worden, omdat ik hoog risico heb dat de Endometriose terug komt.
En begin oktober dit jaar heb ik nog een controle (1 jaar na operatie) en dan zullen wij heel waarschijnlijk onze LAATSTE 6e ICSI bespreken met UZ Leuven.

Nu wilde ik even op adem komen...we zijn nu ook aan het bouwen, en geeft zowiezo altijd een beetje stress met zich mee...en wil me volop kunnen focussen op onze allerlaatste poging.

Daarna stopt het...we zijn in juli 2007 gestopt met de pil om zwanger te kunnen worden, en we zijn nu mei 2014.
7 JAAR...ergens moet het stoppen!!! Moet eerlijk zeggen, hoe langer het niet is, des te beter ik het van me af kan zetten!

Maar Anne17, neem aub zelf contact op en wacht niet langer op jouw gynae...want eens je wachtlijst, kan je nog minstens 1 jaar wachten voor operatie!!

@mojorisin, kan alleen maar mijn ervaring zeggen met Leuven, en daar zijn ze ECHT FANTASTISCH!! Zij willen nu eerst dat jij van die Endometriose vanaf bent, en dan zullen zij u direct IVF of ICSI voorstellen om zwanger te geraken, maar nu met Endo kan dit totaal niet.

Succes!!
Mouche

[mojorisin]

Hallo,

Bedankt voor alle reacties. Heb niets meer geschreven op dit formum omdat ik alles gewoon uit mijn hoofd wou zetten en niet meer denken aan operaties enz....

In september wel al een kleine operatie gehad om een cyste leeg te maken. Dit viel nog redelijk mee.

Gisteren te horen gekregen dat ik in februari geopereerd kan worden. Grote operatie die ongeveer 8 uur zal duren met multidiciplinair team. Eerst wel 3 maanden inspuiting met decapeptyl.

Zelfs al zou ik geen kinderwens hebben is deze operatie nog nodig...

Kan iemand mij meer info geven over de operatie? Heb hier ongelooflijk veel angst voor. Ben bang voor de operatie zelf, bang dat er iets mis zal gaan, bang dat ik na de operatie wel pijn zal hebben (terwijl ik nu absoluut geen last heb), hoelang duurt het herstel, ook die inspuitingen met decapeptyl lijken mij niet echt gezond. Ben zo bang dat ik eraan denk om de operatie niet te laten doorgaan...

Zouden jullie mij jullie ervaringen met zo'n operatie kunnen meedelen? Misschien dat mij dat toch een beetje kan helpen.

Alvast bedankt!

[nele88]

hallo majorisin,

ik heb identiek hetzelfde gehad als jij... ik ben op 29 september dit jaar geopereerd in UZ Leuven door Prof Meuleman.
Ik heb op voorhand ook 3 maanden decapeptyl spuiten moeten krijgen.
De spuiten worden in de spieren gezet en vallen goed mee. Onthoud wel, goed van bil wisselen, ze kunnen ze harde plekken vormen in je spier Verder had ik enkele bijwerkingen van de spuiten: Libido dat zakt naar ijs niveau en opvliegertjes, verder eigenlijk geen last gehad. Nu ben ik in de fase dat ze aant uitwerken zijn en heb ik opnieuw opvliegers (felle soms) en mijn borsten zijn gevoelig... ik wacht nu nog volop op mijn regels (laatste spuit gehad op 15 sept)
De operatie zelf heeft bij mij 6uur geduurd en is goed meegevallen.
Ze hebben bij mij een cyste op de eierstok leeg gemaakt, urether stenten geplaatst en ook een stuk van mijn dikke darm (sigmoid) weg genomen en dan hebben ze alle 'endowebben' weggebrand met de laser.
Er wordt laparoscopisch gewerkt dus ik had 5 kleine wondjes die geen pijn hebben gedaan. Een blaassonde had ik ook, dat was soms wat gevoelig maar cava... Ik heb wel last gehad van misselijkheid post operatief en wel veel last in mijn schouders en ter hoogte van mijn middenrif, dit kwam door de lucht die ze hebben ingeblazen bij de laparoscopie.
Van mijn buik heb ik eigenlijk weinig last gehad en ik kon wel snel goed.
Ik kreeg wel op regelmatige tijdstippen pijnstillers, dus daarmee ook misschien.
Ik snap dat je bang bent en dat is normaal, ik ben ook enorm bang geweest en had voor het minste schrik na de operatie dat er iets fout zou gaan...
Ik zou de operatie niet uitstellen en er toch voor gaan... Even doorbijten en je bent weer de oude voor je het weet.
Als je vragen hebt ofzo... ready to talk.

groetjes Nele

[mojorisin]

Bedankt voor je bemoedigend berichtje nele88 .

Hoe lang heeft het herstel geduurd bij jou? En hoelang ben je in het ziekenhuis moeten blijven?

Grts

[nele88]

Bedankt voor je bemoedigend berichtje nele88 .

Hoe lang heeft het herstel geduurd bij jou? En hoelang ben je in het ziekenhuis moeten blijven?

Grts

ik ben blij dat ik je wat heb kunnen helpen, ik heb zelf ook met veel vragen gezeten. Al die bemoedigende woorden met het zal wel meevallen is lief bedoelt, maar niemand weet wat je lichamelijk moet doorstaan...
Ik ben nu nog op de ziekenkas omdat ik nog niet zwaar mag heffen. Normaal heb je 7 weken ziekenkas standaard maar ik ben verpleegkundige dus heb gekregen tot eind december van de arbeidsgeneesheer.
Veel pijn heb ik niet gehad dus ik ben eigenlijk geluk gehad, ik ben dus redelijk snel herstelt. Soms voel ik nog wat steekjes enzo en int begin als je veel doet heb je wel wat pijn maar mits pijnstilling is dat allemaal te doorstaan.
Ik ben op zondag binnengegaan voor de darmvoorbereiding, maandag geopereerd en dan vrijdags na huis. dus 5 dagen.

groeten Nele