PGD - clubje (gratis toegang whihiihhihi)

[AJ]

Carooken: de portaalsite is iets relatiefs nieuws, ipv dat de monitoring je belt( buiten voor pu of tp), krijg je dan een sms of een mail als er een bericht voor je beschikbaar is op de site, je moet wel een ID kaartlezer hebben want je moet inloggen met je identiteitskaart. Ik vind dit veel handiger dan constant mijn gsm bij mij te moeten hebben. En zo kan je ongestoord lezen ipv dat iederen je hoort bellen. Voordeel aan de portaalsite is dat je dus info krijgt na de pu, anders is het radiostilte tot aan de tp, en dus ook info over de kwaliteit van je embryo's. Als het je zou interesseren moet je het gewoon eens vragen aan de balie van de consultaties.
Ik duim voor jou en mezelf dat we beide naar jette mogen morgen. Ik ben als het meezit op 10 min daar, dus mag niet klagen, maar file is moeilijk te voorspellen he. Jij komt dan van iets verder vermoed ik.

[AJ]

slecht nieuws voor mij: geen terugplaatsing. En zoals verwacht is de klap toch harder dan verwacht.

[carooken]

Hey AJ,
Wat jammer voor jou ! Dat nieuws komt inderdaad hard aan... Ik heb er zelf ook schrik voor om dat aanstaande maandag te krijgen. Neem je tijd om het te verwerken en dan zie je wel wat je daarna wil doen.


Ik zelf had vandaag PU en heb 19 eicelletjes, wat heel veel is. Over de kwaliteit weet ik niets. Ondanks het grote aantal is het toch nog bang afwachten op maandag of er TP gaat zijn.
Deze keer had ik veel last van de PU. Vooral erna: ik voelde me helemaal slecht en was misselijk, heb moeten overgeven en had veel pijn. Maar enkele baxsters en wat extra rust later, is de misselijkheid beter en kon ik naar huis. Heb wel nog veel meer pijn als de vorige vier keer. Ze hebben waarschijnlijk ong 25 follikels aangeprikt (er waren natuurlijk ook lege, jammer genoeg ook bij de grote follikels...), dus dat zal wel meer last opleveren dan de vorige keren. Maar ik heb er wel veel ongemakken voor over...als het voor een kindje kan zorgen... ik hoop zo hard op een TP... en als het nog een beetje meer meezit ook 1 cryo...
Ergens denk ik dat het met 19 eicellen niet kan foutgaan om een TP te hebben, maar hier zijn ongetwijfeld mensen die het tegendeel al eens meegemaakt hebben. Ik leef op hoop tot maandag !

Groetjes
Caro

[AJ]

Wauw carooken, dat lijkt mij een super resultaat, je staat er in ieder geval veel beter voor dan ik. Nu nog enkele zenuwslopende dagen. Waarmee heb jij gestimuleerd eigenlijk? Puregon, menopur, iets anders?jammer dat je zoveel last had nadien, maar als het tot een tp komt ben je dat zo vergeten. Veel succes!

[carooken]

Ik heb eerst Elonza gebruikt voor stimulatie, dat is 1 spuit die een volle week 'werkt', nadien nog 2 dagen gestimuleerd met Puregon, omdat de follikels nog groter moesten worden. Voor de onderdrukking gebruikte ik gonapeptyl.
De eerste twee kuren gebruikte ik Menopur, de twee volgende Puregon, maar telkens met 'slechts' 6-7 eicellen, en op vier kuren maar twee gezonde embryo's. Dokter Verpoest wou dus naar nog een derde hormoon overschakelen, met de bedoeling om het aantal eicellen te verhogen. Dat is gelukt, nu nog hopen dat de kwaliteit goed is...
Maar voorlopig ben ik dus heel blij met de overschakeling naar Elonza. De ongemakken neem ik er met plezier bij. Wat heb jij gebruikt voor de stimulatie ?

Groetjes
Caro

[AJ]

Ik tot nu toe altijd al puregon en orgalutran. Maar toen ik gisteren de dokter nog aan de lijn had zei hij mij dus ook dat we gingen proberen om mij harder te stimuleren, om meer eicellen te bekomen. Wel goed die Elonza, 1 spuitje maar en werkt een week. Ik ben er vrij zeker van dat ze mij ook iets anders gaan doen proberen. Het meeste eicellen dat ik gehad heb was 9, wat niet slecht is maar nu ook niet geweldig.
Is dit je 5e poging dan? Heel lastig he, als je maar zo weinig embryo's hebt.

[Elmi]

Hoi AJ,
Heel heel heel jammer voor je.. Het is allemaal niet eerlijk en moeder natuur is wreed..
Geef jezelf tijd om deze klap te verwerken, en nadien terug op en verder. Verlies je doel niet uit ogen, dan weet je weer waarom je dit allemaal doet.. Dikke knuf, Elmi

[AJ]

De zwaarste klap is verwérkt denk ik, maar zeker niet vergeten, life Goes on en dochterlief heeft me ook nodig. Jullie wegen allemaal hoe het voelt he...
Wat is jullie "voorgeschiedenis" eigenlijk als ik dat mag vragen? Zelf een translocatie of bij de partner of drager van erfelijke ziekte?
Ik ben heel blij dat ze al zo ver staan, maar heb mij toch al vaak afgevraagd : waarom wij? Alsof het allemaal nog niet moeilijk genoeg was... Zeker nu deze poging alles voor niks, zelfs geen tp, zo oneerlijk.

[Deepwater]

Hey AJ, zo jammer dat er geen terugplaatsing was. Daar heb ik ook schrik voor om zo'n telefoontje te krijgen. Het is maar normaal dat dit hard aan komt. Je doorloopt heel dat circus om dan geen resultaat te hebben. Dikke knuffel! Gaan jullie nog een nieuwe poging doen?

Carooken, wauw wat een hoop eicellen. Ik hoop echt dat er enkele goeie tussen zitten, dat er een TP is en dat ze er ook nog kunnen invriezen! Zou super zijn!

Hier ligt het probleem bij mijn man. Vorig jaar hebben we een gewone ICSI gedaan, omdat hij heel weinig en slechte zaadcellen heeft. Ze zeggen dat dit komt omdat hij als kind de bof heeft gehad. Ik ben toen zwanger geworden, maar bij de vruchtwaterpunctie hebben ze bij toeval ontdekt dat onze Sibe* vcfs had. En na verdere onderzoeken hebben ze gezien dat mijn man hiervan drager is, het is een deletie op chromosoom 22. En we hebben 50% kans om het door te geven.

Hier net mijn eerste snuif Suprefact gedaan, we zijn vertrokken! 19 mei controle of we mogen starten met spuiten. Hier heb ik maanden naar uit gezien.

[carooken]

Hey AJ,
Bij ons ligt het probleem bij mij, ik heb NF1 (neurofibromatose of ziekte van Von Recklinghousen), met 50 % kans om het door te geven. Ik heb het van mijn mama, mijn broer heeft het niet, ik dus wel. Vroeger konden ze nog niet tegenhouden dat dit werd overgedragen naar de kinderen, er werd zelfs niet over het 'gevaar' gesproken. Mij had de huidspecialist direct gezegd dat ik beter niet op de spontane manier zou zwanger worden. Ik was toen net twee maand gestopt met de pil en was bij de huidarts gegaan omdat mijn mama haar huidaandoening was toegenomen tijdens de zwangesrchappen... Het was een klap om dat nieuws te horen, maar wel nog net op tijd. Stom dat we ons niet vroeger geinformeerd hadden, want ik wist wel dat ik NF1 had, al zag je het nog niet zo goed... Dat betekende dus een wachttijd van ong 1,5 jaar tegen dat we met de eerste PGD kuur konden starten...

NF1 komt in vele vormen voor: huidaandoening (met bultjes over het hele lichaam), mentale handicap, blindheid, misvormingen,... Mijn mama heeft heel veel bultjes over haar lichaam, bij mij valt het voorlopig nog mee. De andere kenmerken hebben we niet, maar ik kan dat wel doorgeven.
Tijdens een zwangerschap komen er veel bultjes bij, dus na mijn dochter heb ik ook heel veel bultjes gekregen. Ik heb me al laten behandelen met een laser om er een groot aantal 'in't zicht' weg te doen. Bij een volgende zwangerschap is het weer afwachten hoe erg het gaat toenemen... Dat is een mentale last tijdens een zwangerschap, maar de drang om een kindje is groter dan de angst voor die huidbultjes. Vorige zwangerschap was het vooral op buik en rug toegenomen, ik hoop dat het daar volgende keer ook bij blijft en dat mijn gezicht en armen wat gespaard blijven, maar dat kan niemand garanderen... Buik en rug kan je wel gemakkelijker bedekt houden voor de 'buitenwereld', want ik schaam me er wel voor, ook al is dat niet nodig, maar niemand wil een huid vol bulten he.
Later ga ik me uitgebreider laten behandelen met een laser... maar eerst proberen om nog een kindje te krijgen...

Groetjes
Caro

[Elien89]

Hey AJ

Bij ons ligt het probleem bij een genetisch overdraagbare zenuwaandoening. Men noemt het strupfell loraine. De spieren worden strammer en uiteindelijk raakt men verlamd. Van mij is het nu al erger dan bij mijn mama. Mijn broer heeft het gelukkig niet.

Ken je gevoel van "waarom wij?" Ik ben werkzaam in de medische sector en zie soms klanten met ernstige problemen die hun weinig of niets aantrekken van hun kinderen, en die toch het geluk hebben dat het gezond is. Of die ondanks alle mogelijkheden toch gewoon zwanger worden en dan verschillende kinderen op de wereld zetten met alle problemen die er bij horen.

Als wij dan in jette te horen kregen van, hoe zien jullie dat een kind als je zelf in een rolstoel zit. Had ik echt iets van, mij veroordeel je terwijl er zoveel zijn die gewoon hun gang gaan.

We kunnen alleen maar hopen dat de wetenschap zo verder blijft evolueren dat het percentage van succes stijgt en zo dat er minder en minder mensen deze problemen van PGD moeten ondervinden.

[Elmi]

Wij doen geen PGD maar PGS, dat is het genetisch screenen van embryo's, nog voor de terugplaatsing. Wij hebben meerdere miskramen meegemaakt, die waarschijnlijk allemaal veroorzaakt werden door een genetische afwijking. Bij onze laatste miskraam werd bij de curettage genetisch materiaal van het vruchtje weggenomen, en daar hebben ze trisomie 13 op vastgesteld. Toen hebben ze beslist om PGS te doen.
Wij hadden bij de vorige ICSI-poging vier vruchtjes die gescreend konden worden. Daarvan waren er drie met afwijkingen (niet meer afwijking op 13, wel op 18, 15 en 22 geloof ik). Dat zijn afwijkingen die niet in onze genetica zitten, maar die enkel ontstaan bij het samenkomen van eicel en zaadcel en de deling daarvan. Oorzaak kan niet vastgesteld worden - een speling van het lot is het voor ons.
PGS screent de vruchtjes op de zes meest voorkomende genetische afwijkingen, waaronder dus 13, 15, 18, 21 en 22 (geloof ik). Het is voor ons een dure behandeling (€1000 per poging), dus we zijn ongelooflijk blij met het feit dat er één goed vruchtje tussen zat, en dat het van de eerste keer raak was. Het is duur omdat het arbeidsintensief is in het labo, en omdat het niet terugbetaald wordt door ziekenfonds, wegens te nieuw) Het vreemde is dat de dokter ook reeds het geslacht weet van het vruchtje. We willen het nog niet weten, want de vrees voor weer een miskraam is nog steeds te groot.

[Deepwater]

Elmi, dat vind ik straf dat de ziekenkas daar niet tussen komt bij jullie. Op mijn papieren die ik moest invullen en tekenen (en ben het net gaan nalezen, want was niet helemaal zeker) staat dat dit wordt terug betaald door de ziekenkas. Ik kan mij nog herinneren van het intake gesprek dat dit nog vrij recent is. Misschien toch eens achter informeren. Of heeft dit met een bepaalde rede te maken?

[AJ]

Deepwater, dit was onze derde poging en eerste keer pgd, dus ik wil het wel nog eens proberen, maar de schrik zit er nu wel nog meer in, op 10 dagen was deze poging gewoon voorbij, dat wil ik liever niet nog eens meemaken. Maar de wens is te groot voor een 2e kindje. Wij hebben wel gezegd dat als onze pogingen op zijn, we ermee stoppen. En dan zal ik niet anders kunnen dan mij daarbij neerleggen. Bon, zover zijn we nog niet natuurlijk, maar ik ben nogal een doemdenker op dat vlak. Veel succes in ieder geval meid, je verdient het. Ik kan mij niet inbeelden hoe moeilijk het moet geweest zijn om je kindje te verliezen, gecondoleerd daarmee. Ik heb zelf wel ook al enkele miskramen achter de rug, maar niet zo laat in de zwangerschap. Ben je ook in jette in behandeling?

Caro, dat moet niet gemakkelijk zijn voor je, je hoeft je inderdaad niet te schamen, je hebt evenveel recht op een kindje, bultjes of niet, maar het id natuurlijk een extra last er nog in jammer genoeg.

Elien, ik had nog niet van de ziekte gehoord, maar heb het wel even gegoogled. Is het zeker dat je in een rolstoel terecht komt of zijn er ook gradaties in? Gelukkig staan ze toch al zover dat we dit niet aan onze kindjes kunnen doorgeven, daarvoor prijs ik me wel gelukkig dat de wetenschap zover staat.

Elmi. Een wrede speling van het lot. Gelukkig dat ze ook dit kunnen testen. Ik vind het ook vreemd dat de mutualiteit hier niet in tussenkomt? Ik dacht dat ze geen onderscheid maken tussen pgd en pgs? Ik zou ook nog eens navragen, want het is idd duur he. Dat moet vreemd zijn dat de dokter al het geslacht weet, maar ook spannend wij hadden ook gevraagd of die genetische screening bij ons mogelijk is, maar blijkbaar niet bij de translocatie die mijn man heeft. Bij andere translocaties kan het wel, misschien iets te maken met de breekpunten ofzo, ik weet het niet, maar vind het langs 1 kant wel jammer, dan hadden ze ineens alles kunnen testen. Als je al zoveel meegemaakt hebt, zal de schrik denk ik wel blijven tot je je kleintje in je armen hebt en weet dat het gezond is. Zal bij ons niet anders zijn, ik was al redelijk" ongerust " bij mijn 1e zwangerschap, maar kan mij momenteel niet inbeelden dat, moest ik terug zwanger zijn, ik ook maar 1 moment op de roze wolk zal zitten.

Soit, sorry voor dit epistel. Ik wens jullie echt allemaal een kindje toe, we verdienen het allemaal.

AJ

[Elien89]

Hey AJ,

Strupfell heeft inderdaad vele gradaties maar meestal wordt het iedere generatie erger. Mijn mama heeft geen verlammingen voor moment en bij mij is mijn linkerzijde tot ribbenrooster al volledig verlamd. Sommige mensen krijgen strupfell pas op latere leeftijd en heeft het een totaal ander voorkomen. Er is momenteel ook nog veel te weinig over gekend maar zijn inderdaad al blij dat PGD ons kan helpen