Lotgenoten met endometriose gezocht

[sandyw]

Hey Noor,
Inderdaad de operatie bij dr Koninckx gaat dus supersnel, ben pas eind september op controle geweest en word nu geopereerd. Ben er zelf van verschoten want toen ik las over het uz te leuven was een jaar wachttijd niets. Eerst was het kerstmis vooropgesteld, dus tis nog een maandje vroeger.
Ik hoop voor het beste voor jullie allemaal!!!

[De Verdwaalde Ooievaar]

Jullie hebben al gemerkt dat De Verdwaalde Ooievaar gestart is met "mailinglijsten". Vandaag zijn er 3 lijsten actief, rond de thema's : KID, Langdurig Behandelen en PCOS.

Wat is een mailinglijst ?

Een groep mensen die hetzelfde doormaken en op een meer besloten en "veilige" manier hun ervaringen met elkaar willen delen via e-mail. Een gastvrouw (met ervaring terzake) begeleidt de mailinglijst volgens afgesproken regels.

Indien jullie interesse hebben om er één te starten rond endometriose, kan dat. We zoeken dan wel één of meerdere vrijwilligers die de mailinglijst kan begeleiden als gastvrouw.

Geïnteresseerde potentiële gastvrouwen, kunnen mailen naar infoATdeverdwaaldeooievaar.be met als titel "gastvrouw endometriose ?".

[vanessa]

geachte


ik heb endometriose maar weet niet in de hoeveelste graad maar weet wel dat ik nu al een aantal weken verschrikkelijk veel pijn heb juist boven mijn poep heeft er iemand een idee of dat van endometriose kan zijn want ik had dat ervoor niet en nu sinds de gyneacoloog het vast gesteld heeft wel en weet er iemand of je klieren in uw borst hebt want voel aan de ene kant een dikte dan tegen over de andere kant ik maak me nu daar weer zorgen over



groetjes vanessa

[vicky]

hey iedereen,

tegen alle verwachtingen in word ik maandag geopereerd door de assistente en de rest van het team van dr meuleman, dr tomassetti opereert de mildere vormen van endo en omdat dr meuleman een tijd in ziekteverlof is, kunnen de zware operaties niet doorgaan en werd ik maandag opgebeld om deze zondag binnen te komen... ik vind het jammer voor de meisjes die al zo lang op de wachtlijst van meuleman staan, dat er nu ook nog eens het ziekteverlof bijkomt, zelf had ik de keuze om nu geopereerd te worden ofwel terug op de wachtlijst van meuleman te komen, maar uit goede bron heb ik vernomen dat dr tomassetti ook een supergoede dokter is in endo en ik heb beslist om ervoor te gaan,
ik ben wel bang maar blij dat er eindelijk iets gedaan zal worden, hopelijk wordt de pijn na deze operatie veel dragelijker...

hoe gaat het met jullie allemaal?

groetjes,
vicky

[L*]

Hey Vicky,

ik ben zelf ongeveer anderhalf jaar geleden geopereerd geweest door Dr. Meuleman aan endo. Daarna ben ik begonnen met ivf en icsi en ben toen hiervoor doorverwezen naar Dr. Thomassetti omdat Meuleman het veel te druk heeft met de operaties.
Ik moet zeggen dat ik Dr. Meuleman een heel goede, vriendelijke en grappige dokter vind, maar Dr. Thomassetti is ook een heel vriendelijke en goede dokter. Ik had het gevoel dat ze echt meeleefde met ons.
Trouwens Dr. Thomassetti is opgeleid door Dr. Meuleman dus ze kent de knepen van het vak wel.
Ik zelf heb na mijn operatie 1 ivf-poging en 2 icsi-pogingen (+1 ivf poging die vroegtijdig is stopgezet wegens te weinig eicellen) achter de rug. Maar ben in de zomer spontaan zwanger geraakt!
Dus ik hoop dat jullie allemaal hier wat moed uit halen.

Ik wens je een goed herstel van je operatie en dat de pijn nadien dragelijk wordt.

Groetjes,

L*

[vanessa]

hey


ik moet 19 december terug op controle gaan bij de gynea
dan weet ik ook hoe het juist verder moet met mij maar ik voel me nu echt nog niet goed ik ben nu reeds al een maand die orgamentril aan het nemen die de gynea heeft voorgeschreven en heb nog steeds geregeld bloedingen iets wat normaal niet mocht heb ook echt heel veel pijn juist boven mijn poep moet meer naar het toilet en mijne stoelgang is ook niet hard meer ik weet het niet meer ze ik hoop dat er de 19de decmeber iets uit de bus komt want als ik die bloedingen krijg heb ik wel echt veel pijn zoals bij de maandstonden maar het zijn niet echt maandstonden en ik ken deze ziekte niet he ze zeggen dat dat chronisch is maar zo goed ben ik er ook niet allemaal van op de hoogte ze


groetjes vanessa

[vanessa]

hey vicky


ben echt blij voor u dat je geopereerd word en hoop echt dat je niet te veel pijn zal hebben en dat de pijn nadien ook weg is



groetjes vanessa

[vicky]

hey,

bedankt voor de goede commentaar over dr. thomassetti, dat geeft wel moed als je voor een operatie staat,
ik wens je nog een heel goede zwangerschap toe, je hebt dan nog maar enkele maandjes te gaan?

vanessa,
jammer dat orgametril ook niet helpt voor jou, ik hoop dat je gynaecoloog een andere oplossing voor je weet, misschien een operatie of andere medicatie...
ik heb nog goede commentaar gehoord over een dokter in wilrijk, daar zou ook een endo-specialist zitten (ik weet de naam wel niet) en dr neubourg diane van ZNA Middelheim (03/280.24.60) zou ook een goede endo-specialiste zijn, misschien interessant voor jou...

groetjes,
vicky

[sandyw]

Amai Vicky dan heb je wel geluk dat je operatie inderdaad zo snel doorgaat. Moet jij ook op een restenarm dieet dan?
Ik werd normaal gezien de 22ste november geopereerd maar toen ik de maandag ervoor belde bleek de operatie niet door te gaan; en blijkbaar hadden ze vergeten te verwittigen; Mijn operatie is dus herlegd naar 16 december binnengaan en maandag de 17 e operatie bij PROF Koninckx te Leuven. Ben wel bang want het is zo juist voor de feestdagen; en weet niet of ik dan al thuis zal zijn. Heeft er iemand een idee hoelang je in Leuven na zo een operatie moet blijven?
Groetjes Sandy

[vicky]

hey sandy,

ja ik moet nu sinds 5 dagen een restenarm dieet volgen, maar eigenlijk mag je nog wel veel eten vind ik...
wel lastig dat je operatie verzet werd en dat ze vergeten waren om je te verwittigen ! ik denk dat je ongeveer een week tot 10 dagen in het ziekenhuis moet blijven, afhankelijk van hoe zwaar de operatie zal zijn... het kan natuurlijk ook minder lang zijn als alles goed meevalt

ik wens je het allerbeste toe met je operatie en zal jullie binnenkort wel laten weten hoe het verlopen is,

groetjes,
vicky

[vanessa]

hey


als ik dit allemaal al lees krijg ik al bang ik ben nog nooit geopereerd maar met de pijn blijven lopen kan ik natuurlijk ook niet he ik weet ook niet hoever de endometriose bij mij zit he ik bloed nu al bijna een week terug terwijl dat eigenlijk met die orgamentril niet zou mogen en nu heb ik ook pijn vooraan aan de plaats waar mijn eiertakken zitten denk ik nog steeds achteraan ook juist boven de poep en ben ook altijd maar moe en heb opvliegende en emotionele kwaaltjes ik heb ook meer haar verlies dan daar voor moet ook meer gaan plassen en mijn stoel gang is ook meer plat dan daarvoor vroeger moest ik soms echt wringen nu doet het geen pijn meer ik zal wel blij zijn dat ik terug op controle bij de gyneacoloog mag gaan maar voel me ook niet zo goed als het een kijkoperatie word want heb bang ben nog nooit geopereerd



mvg moens vanessa

[Kelly en Krist]

Vicky veel succes morgen met je operatie. Hopelijk heb je niet teveel last nadien en genees je snel.

Groetjes

[L*]

Hey allemaal,

ik heb ook zo'n restenarm dieet moeten volgen en de dag voor de operatie iets vies moeten leegdrinken met als gevolg dat ik de hele nacht op het toilet heb gezeten. Maar, mijn darmen waren toen wel helemaal leeg!
Bij mijn operatie was het 's morgens binnen en 's avonds terug naar huis. Ik ben toen wel een week thuisgebleven van het werk. Maar het zal ervan af hangen hoe zwaar de endometriose is en waar die allemaal zit.

Veel sterkte in ieder geval!

Groetjes,

L*

[vicky]

hey iedereen,

de operatie zit erop en is goed verlopen, ik ben maar 4 dagen in het ziekenhuis moeten blijven maar zit nu nog wel 2 weken thuis
ik had nog wat endo verspreid in het bekken maar vooral een ontstoken appendix (ook door endo) die vergroeid was met mijn rechtereierstok, de appendix werd dus meteen verwijderd en de eierstok zou goed moeten herstellen...
ik heb nu nog wel veel last, mijn darmen liggen helemaal overhoop, last van de blaas, het rectum (daar zat ook milde endo) maar ik hoop dat dit zijn tijd nodig heeft en dat de pijn dus wel zal verminderen, want ondanks milde endometriose geeft het allemaal veel pijn...
het brandt en drukt allemaal wel vanbinnen, maar ik veronderstel dat dat normaal is?

vanessa, de pijn die je beschrijft, heb je ook een druk op de darmen? ik had altijd het gevoel dat het op de endeldarm zat en dat is dus uit de operatie ook zo gebleken...
stress doet ook wel wat met je volgens mij, mijn darmen zijn er de laatste jaren met alle stress in ieder geval niet rustiger op geworden

veel moed nog aan iedereen,
groetjes,
vicky

[vanessa]

hey vicky


ik ben blij dat uw operatie goed verlopen is maar met mij gaat het steeds niet beter ik bloed regelamtig terwijl ik niet meer mag bloeden normaal voel me ook maar altijd moe heb voor niets zin het minste dat ik doe ben ik direct moe den huisarts heeft gisteren terug bloed getrokken uit alle veiligheid want hij denkt dat ik bloedarmoede heb en ja ik moet wel veel meer windjes laten dan daarvoor meer naar het toilet dan daarvoor en heb steeds heel veel pijn boven mijn poep maart wat de huisarts gisteren zei is dat ik ook acht uur per dag rechtsta he en dat doet er nu ook echt geen goed aan gisteren ben ik gaan werken en ik hefte iets op en voelde zo nat lopen ik ben daarna direct naar het toilet gegaan en het was dus bloed met klonters erbij he ik mocht dus niet vroeger stoppen van mijn baas maar was wel vandaag disndag en woensdag thuis maar van de huisarts moet ik al zeker tot vrijdag rusten ik heb echt heel veel pijn nu vooraan opzij van mijn vrouwelijk en achteraan juist boven de poep aan dezelfde kant links allebei maar de huisarst denkt omdat ik nu toch al even sukkel met die bloedingen dat ze mijn baarmoeder ook zullen weg halen misschien want die mag zo niet blijven duren heeft hij gezegd ik hoop nu dat ik woensdag of donderdag de uitslag heb van het bloed en dat ik ik weet wat er volgende week woensdag word gedaan want moet 19 december terug op controle heb soms ook steken aan mijn borsten als ik mijn armen naar omhoog hef heb echt ook geen behoefte meer in sex want dat doet ook verschrikkelijk veel pijn en ben de ene keer emotioneel en de andere keer echt opvliegende mijn relatie kent nu echt veel ups en downs hoop dat dat binnen kort betert en wat hebben ze dan juist bij u gedaan vicky en waar had jij allemaal juist pijn want het zit precies bij iedereen verschillend van pijn



groeten vanessa