Lotgenoten met endometriose gezocht

[sandyw]

Hey Sunshine,
Ik weet inderdaad dat de wachttijden voor Dr. Meuleman heel lang geworden zijn. Veel te lang om goed te zijn.
Mij hebben ze na mijn operatie te Aalst ook doorgestuurd naar Leuven ; en ben eind september bij Prof. Koninckx te Leuven gegaan.
En tegen alle verwachtingen in word ik heel snel geopereerd; ik mag morgen om 2 uur binnengaan en word maandag 17/12 al geopereerd. (dus maar 3 maanden wachttijd) Ben wel heel tevreden ; en hoop dat alles meevalt. Want het is juist één week voor kerst en ben dus niet zeker dat ik thuis zal zijn...

Ik hou jullie op de hoogte als ik terug ben

Veel sterkte

[vanessa]

hey sunshine


als ik lees waar jij allemaal pijn van had dan denk ik dat ik veel dezelfde kwalen heb als jij ik neem nu ook al reeds eind september otgamentril 5mg en heb ook steeds een heel groot honger gevoel en ben ook echt elke dag steen dood moe maar ik moet s'anchts wel zeker twee drie keer opstaan om te gaan plassen en heb ook steeds veel pijn in mijn onderrug en ook de laatste dagen in mijn zij kan ook niet meer leunen op mijn linker been want dat voel ik enorm trekken in mijn zij en ver gaan wandelen begint op den duur ook pijn te doen en ik wil u niet ontmoedigen maar ik bloed nog steeds met die orgamentril 5mg misschien is dat niet zo bij iedereen maar ik bloed er nog mee terwijl dat niet zou mogen en ik vergelijk mijn stemmingswisselingen zoals die van u voel me erg down altijd moe en voel me ook ongelukkig en heb echt elke dag ruzie in het huishouden en dat geeft inderdaad echt geen leuk gevoel meid ik snap hoe je u voeld meid



groeten vanessa

[vanessa]

hey sandy



ik wens u veel sterkte tijdens de operatie hopelijk heb je niet te veel pijn en ben je thuis voor de kerstdagen want zo in het ziekenhuis liggen met de kerst is niet echt aangenaam denk ik



mvg moens vanessa

[L*]

Hey allemaal,
Hey Sunshine,

ik ben dus vorig jaar eind juni geopereerd geweest aan endo door dokter Meuleman.
Maar als ik jullie verhalen lees, heb ik niet te klagen gehad!
Was 's morgens binnen, operatie door dokter Meuleman en 's avonds terug naar huis. Daarna thuis nog een week of twee rusten.
Wij hadden daarvoor al een paar iui's gehad en direct na de operatie (na een rustperiode van 2 maand) terug begonnen met iui. Daarna in december 2007 begonnen met ivf.
We hebben zo 1 ivf-poging gehad en 2 icsi pogingen.
Met telkens de schrik dat de endo terug kwam natuurlijk.
Nu in de zomer tijdens 2 maanden rustpauze spontaan zwanger geraakt. (ben toen wel begonnen met acupunctuur)
Dus de moed allemaal nog niet opgeven! Ik heb wel makkelijk praten want bij mij was de endo niet zo zwaar. Maar de kinderwens was er wel en dan is het heel zwaar.

Ik duim voor jullie allemaal dat de operatie vlot mag verlopen en de wachtlijst niet te lang is! En voor degene die een kinderwens hebben: een wolk van een baby!

Groetjes,

L*

[jessy]

Sunshine,

Er is niet echt uitgelegd voor welke operatie ik op de wachtlijst stond. Ik ga ervan uit dat het voor de langere operatie is aangezien er ook zijn die een operatie van 4 uren hebben. Maar ik moet toch nog naar Leuven in december voor een speciale echo en dan zal ik het eens vragen. Ook hoe het nu zit met de afwezigheid van dr. Meuleman. Toen ik op gesprek was bij haar, zei ze wel dat ik geluk had dat ik zo een goede gyneacoloog heb. Want omdat zijn dossier zo goed opgesteld is, ben ik sneller aan beurt want normaal had ik een wachttijd van een jaar tot anderhalf jaar. Toen ik de operatiedatum kreeg, was Leuven niet op de hoogte van de ivf. Dit heeft mijn gyneacoloog voorgesteld omdat de operatie een te lange wachttijd had, net toen we ivf wilden opstarten kwam Leuven met de operatiedatum af. Misschien als de operatie uitgesteld wordt, dat ik wel nog een ivf poging kan doen, wie weet? Soms weet ik het allemaal niet goed meer. Zelf geef ik les en vorig schooljaar waren er 2 16-jarige leerlingen (onverwacht) zwanger. Zoiets doet dan pijn. Eigenlijk doet alles op dit moment pijn. Ik vind dat we allemaal genoeg afgezien hebben en dat het tijd wordt dat we eens beloond worden. Het wordt zeer moeilijk om positief te blijven. Daar moet ik soms echt tegen vechten want anders ga ik eronder door.

Ook jullie (en iedereen op deze forum) wens ik een wolk van een baby en liefst zo snel mogelijk!!!!

Groetjes

[vicky]

hey allemaal,

ik heb inderdaad ook gehoord dat dr meuleman door een ongeval enkele maanden afwezig is en vind dit echt zo rot voor jullie, de wachttijd is enorm lang en ik hoop dat alles toch wat sneller zal gaan nu er een 2e operatiezaal is bijgekomen...
de milde endometriose-patiënten worden nu grotendeels geopereerd door dr thomassetti, zoals ik ook onlangs werd geopereerd en dat maakt die lijst toch al korter zodat het hopelijk voor jullie ook wat sneller kan gaan

ik heb altijd geklaagd over veel pijn enzo, maar als ik lees in welke vorm jullie endo hebben, mag ik in feite zeker niet klagen...
ik ben nu naar een osteopaat aan het gaan en blijkbaar komen veel van mijn klachten gewoon van stress die ik allemaal heb opgestapeld in mijn buik het laatste anderhalf jaar, door mij druk te maken in de pijn, doordat ik niet zwanger geraak,... want zoiets weegt ook wel op je hé, als iedereen rondom je maar vanzelf zwanger geraakt,
jessy, ik begrijp maar al te goed dat zoiets pijn doet !

ik wens jullie allemaal toe dat jullie droom snel werkelijkheid zal worden, iedereen verdient dat geluk !

groetjes,
vicky

[vanessa]

hallo allemaal,


ik snap het niet goed ze kom juist van de gyneacoloog en die zei dat er niets meer van slijmvlies te zien is maar heb nog echt kei veel pijn en bloed nog steeds tussen door af en toe maar hij zegt dat het een gewricht is vanachter maar daar kan hij niet zien of daar slijmvlies zou zitten dus nu afwachten wat de radiografie zegt he maar ik voel echt veel pijn ik kan niet zitten want na een paar uur doet het pijn en staan doet ook echt pijn
ik weet het allemaal niet goed ze moet nu gewoon de orgamentril blijven verder nemen ik denk soms van een tweede opinie te gaan bij een andere gyneacoloog


groeten vanessa

[jessy]

Vicky,

Welke graad van endometriose had je dan? Ben jij ook op voorhand bij dr. Meuleman geweest? Want ik las in dit forum dat je 4 dagen in het ziekenhuis geweest was en 2 weken ziekteverlof had. Tegen mij hadden ze gezegd een kleine week in het ziekenhuis (wat 4 dagen kunnen zijn) en nadien 6 tot 8 weken thuis. Was dat tegen jou eerder ook gezegd? Ik vraag me af of dit vaststaat of wordt dit gewijzigd na de operatie? Want op mijn werk moeten ze vervanging zoeken en moeten ze op voorhand kunnen melden hoelang de vervanging moet blijven. Anders vinden ze ook niemand die wilt vervangen. Had je veel last na de operatie?
In ieder geval toch prettige feestdagen en veel geluk (liefst babygeluk) in het nieuwe jaar.

Groetjes An

[sunshine]

Dag An/Jessy,

Ik geef net als jij les (middelbaar) en ben ook van Limburg. Ik zal dus ook vervangen moeten worden als de operatie eraan komt. Dr Meuleman had tegen mij gezegd kleine week ziekenhuis en 8 tot 12 weken thuis rusten. Daarna kindjes maken . Dat laatste is het enige wat mij interesseert! Ik zie heel erg op tegen de operatie. Maar ik hoop dat dan alles in orde komt en we een kindje kunnen krijgen. Zou het echt héél erg vinden moest dat om een of andere reden echt niet gaan.

Soms hoor je dat vrouwen geen eicellen meer hebben, of dat er bij de operatie iets beschadigd is. De gedachte van op voorhand eicellen laten in te vriezen speelt wel eens in mijn hoofd.

Wanneer moest jij terug naar Leuven? Ik 12 februari voor echos en gesprek. Ik hoop dat dokter Meuleman dan terug is want ik heb een afspraak bij haarzelf. Ik hoop ergens tegen half mei (en ten laatste september) aan de beurt te zijn!! Maar je hebt hier totaal geenz icht op eh...

Ik wens jullie allemaal een fijn (pijnloos) jaareinde en veel beterschap in 2008!

Liefs
Sunshine

[vicky]

hey an,

ik had enkel oppervlakkige endo verspreid in het bekken, ik denk type II, voordien was het al verwijderd op het buikvlies, de baarmoeder enzo en nu nog gevonden op de blaas, douglasholte, rectum, appendix,... maar dus geen diepe endo of erge vergroeiingen, waardoor de operatie ook niet zo zwaar is geweest (2u ongeveer)
in dat geval moet je ook niet zo lang in het ziekenhuis blijven en ik ben sinds vandaag ook terug aan het werk

ik was ook in behandeling bij dr. meuleman maar werd geopereerd door dr. thomassetti, de pijn van de operatie zelf viel goed mee, ik was enkel heel ziek van de narcose de eerste dagen en de pijn van mijn darmen enzo blijft wel, voornamelijk door stress waarschijnlijk...

ook voor jullie veel geluk het komende jaar !

groetjes,
vicky

[jessy]

hoi Sunshine
hoi allemaal

Mijn naam was al ingebruik en daardoor moest ik dus iets anders intypen en heb ik maar iets genomen wat het eerst in me opkwam. Ik moet nu vrijdag naar Leuven voor het nieronderzoek en 12 februari voor het maag-darmonderzoek en in de namiddag moet ik nog bij dr. Meuleman komen. Ik heb vorige week een brief gekregen van Leuven met de melding dat mijn operatie verschoven is van 18 naar 21 februari. Dat is dus maar 3 dagen verschoven, dat valt mee. Ik denk dat dr. Meuleman ergens begin februari of eind januari terug komt. Want in mijn brief staat nog altijd dat de operatie uitgevoerd zal worden door dr.Meuleman. Maar ik moet een dag vroeger binnenkomen om eerst nog een leuke darmspoeling te ondergaan en vooraf ook nog 5 dagen een klein dieet volgen. Ik hoop dat je operatie in mei of zo snel mogelijk zal doorgaan. Maar ik heb gehoord dat er een operatiezaal is bijgekomen dus zal de wachttijd ook minder lang worden. Want volgens mijn gyne opereerde dr. Meuleman maar 1 keer per week, omdat ze de operatiekamer moeten delen en als er dan een operatie van 6 tot 8 uren gepland staat, dan krijgt ze maar 1 vrouw per week geopereerd, vandaar die lange wachttijd. Maar hopelijk zal hier nu verbetering in komen. Je krijgt in ieder geval 4 maanden voor de operatie de datum door. Ik had mijn datum 2 of 3 weken gekregen voor ik op kennismakingsgesprek moest gaan bij dr. Meuleman.

Prettige vakantie en feestdagen!!

Groetjes

[sunshine]

Hey Jessy,

Ik wens je veel succes vrijdag!

Ik heb het nieronderzoek al ondergaan. Een IVP bedoel je toch? Er wordt een vloeistof via een baxter ingebracht. Dan mag je een half uur niet naar toilet. Dan fotootjes nemen. Dan naar toilet gaan. Daarna weer fotootjes nemen. Bij mij waren mijn nieren in orde.

Bij het darmonderzoek wordt er langs achter een contrastvloeistof ingespoten via een slangetje dat ingebracht wordt. Daarna moet je in allerlei houdingen foto's laten nemen. Doet geen pijn hoor.
Bij dit onderzoek hebben ze bij mij gezien dat de cyste door de darmwarnd gegroeid is. Dit heeft als gevolg dat er tijdens de operatie een klein stukje dikke darm weggenomen moet worden...

Ik moet 12 februari ook naar Leuven in voormiddag voor echos en afspraak bij Dr Meuleman. Hopelijk kan ze me dan iets meer zeggen over wanneer de operatie ongeveer doorgaat.

Idd darmspoeling dag vooraf. Is een héél vies drankje!! En dan hele nacht naar toilet lopen. Maar t'is wel heel belangrijk dat je darmen voor de operatie goed leeg zijn, zeker als ze in de darm moeten snijden. Anders zit je met een stoma...

Laat iets weten als je vrijdag geweest bent!

Groetjes en succes

Sunshine

[sandyw]

Mijn operatie is Maandag 17 december gebeurd. Wat normaal 2 uur ging zijn heeft geduurd van 7 uur smorgen tot 3 uur in de namiddag; Ze hebben me gezegd dat ze ongeveer 6 uur aan mij gewerkt hebben. Alles was in elkaar verkleefd; eierstok baarmoeder een buikwand aan één kant aan andere kant eierstok darm en urineleider.
Ook ik heb de dag ervoor een darmspoeling gehad omdat ze tegen de darm moesten werken maar dat valt heel goed mee hoor.
Ze hebben dus tegen mijn darm gelaserd waardoor deze dus ook genaaid is ; wat wil zeggen 4 dagen geen eten. En ik kan je zeggen die 4 dagen duren. (dag van operatie telt niet mee) Dus maandag geopereerd wil zeggen Zaterdag eten.
Heb paar keer tegenslag gehad met mijn baxster die steeds fout zaten en éénmaal in mijn arm liepen en één keer in mijn hand. Dus donderdag hebben ze niet meer geprobeerd om deze opnieuw te steken; mijn aders zijn blijkbaar te fijn.
Heb donderdag dus eerste keer na operatie iets gedronken. En vrijdag eerste beschuitje gegeten. S'middags was het terug niets meer. Mijn infectiegraad in bloed was gesteken. Zaterdag was het terug gezakt en mocht ik terug eten. Sinds ZOndagnamiddag ben ik thuis.
Nog 3 weken rusten en binnen 6 weken op controle.

Heb wel nog vraagje voor diegene die ook reeds geopereerd zijn. Hadden jullie ook bloedverlies? Ik heb dit zowel via mijn darm als via urine.

Ik hoop dat ik snel terug de oude ben en het belangrijkste van al dat ik aan kindjes mag beginnen.

Begin Februari ga ik terug bij Prof.Konincxk op consulatie en dan word er beslist of ik mag oefenen.

Groetjes en sterkte aan iedereen.

[jessy]

Hoi,

ik ben vandaag in Leuven geweest voor echo en nieronderzoek. Het nieronderzoek was goed, ik moest zelfs niet urineren, wel die vloeistof en dan nog wat foto's en dat was het. Ik verwacht ook niet dat daar een probleem zou zitten, ook niet in de darmen denk ik. Aangezien ik daar toch geen last van heb. De echo was iets minder. De man die de echo deed kon er zelf even niet aanuit. Hij is dan iemand anders gaan roepen met gevolg dat ik 20 minuten op die tafel heb gelegen en dus moest wachten op de andere dokter. Ze hebben endometriose gevonden op de rechtereileider, deze is ook verkleefd met de baarmoeder. Op de linkereileider zagen ze geen endo, maar dat is normaal want mijn gyne had dat ook niet gezien op echo maar wel tijdens de operatie. Daar ligt de endo zeer fel op de eileider. De enige verandering sinds mijn operatie van juli tot nu is dat de linkereileider aan het uitzetten is en dat het zal afwachten zijn of dr. Meuleman deze nog kan redden. Er is dus een kans dat deze eruit moet. Laten we hopen van niet!!! Maar 12 februari heb ik een afspraak met haar en dan gaan we de resultaten bespreken, dan zal het ik wel zeker weten. Nu ga ik toch proberen te genieten van de vakantie en niet te veel piekeren. Want dat helpt toch niet.

Groetjes

[vicky]

hey,

sandy, bloedverlies na de operatie is heel normaal hoor, ik had het ook bij het plassen omdat er aan mijn blaas werd geopereerd, het heeft ongeveer een week geduurd,
ze hebben dan wel lang moeten opereren maar hopelijk ben je snel weer in orde en kan je ook gauw je kinderwens waarmaken !

ik wens iedereen een heel mooi 2008 toe,
groetjes,
vicky