Lotgenoten met endometriose gezocht

[liesje en david]

hey,

sandy, bloedverlies na de operatie is heel normaal hoor, ik had het ook bij het plassen omdat er aan mijn blaas werd geopereerd, het heeft ongeveer een week geduurd,
ze hebben dan wel lang moeten opereren maar hopelijk ben je snel weer in orde en kan je ook gauw je kinderwens waarmaken !

ik wens iedereen een heel mooi 2008 toe,
groetjes,
vicky

hey,
ik ben nieuw op deze forum,bij mij hebben ze in december endometriose ontdekt,tijdens een gewoon inwendig onderzoek bij de gynaecoloog.
we zijn een jaar aan het proberen voor een kindje te krijgen en omdat ik zoveel pijn heb tijdens mijn regels dat ik soms nog niet kan staan en zitten,dus dacht zal maar eens naar de gynaecoloog gaan nu.
ze voelde een verharding zitten en toen ze nog eens inwendig keek zag ze het.
ik heb al een onderzoek van mijn nieren laten doen en nu ben ik restenarm aan het eten voor een onderzoek van mijn darmen.
de gyn is al zeker dat het tegen mijn dikke darm aanzit.
2 jaar geleden dacht ze ook dat ik endo had maar een darmonderzoek was toen negatief.
in maart mag ik op consultatie bij dokter meuleman,dus hoe erg ik het heb weet ik nog niet.
weet je dat direct na een bezoekje bij haar hoe erg je het hebt of duurt dit ook nog langer?
ik maak me er toch zorgen om,en als ik die wachttijden hoor voor die operaties maakt het nog erger.
daar ben ik ook bang voor,ben nog nooit in slaap gedaan(allergie op narcose)en als het gaat laat ik dus alles doen onder plaatselijke verdoving maar dat zal nu waarschijnlijk wel niet gaan.
ben al blij dat ik hier met andere vrouwen kan praten over alles.
want het is toch effe een heel ding om te verwerken en zeker omdat onze kinderwens zo groot is.
groetjes liesbeth

[masha]

Hallo,

Eerst en vooral mijn allerbeste wensen voor 2008!

Ik lees al een tijdje mee op dit forum en zou ook graag mijn verhaal delen met jullie.
Mijn verhaal begint in januari 2004. Ik was met de pil gestopt en bij de gynaecoloog geweest (alles was in orde). Maar mijn maandstonden werden elke maand pijnlijker. Na ongeveer een half jaar ben ik terug naar de gyneacoloog geweest en de enige uitleg die ik kreeg was dat er niks mis was en dat de pijn gewoon bij de menstruatie hoorde. Ik moest maar pijnstillers nemen. Een half jaar proberen zwanger te worden was ook helemaal nog niet om ongerust over te zijn, ik moest na een jaar nog maar eens terugkomen als ik tegen dan niet zwanger was.
Zo heb ik dan nog anderhalf jaar gewacht op een positieve zwangerschapstest. En dan in januari 2007 was het zover. Dolgelukkig waren we! Maar na 9 weken ging het mis, een miskraam. Omdat ik bleef bloeden en de HcG-waarden in mijn bloed hoog bleven werd ik door mijn huisarts doorverwezen naar de gyneacoloog. Omdat ik van mijn gyneacoloog echt niet tevreden was ben ik naar een andere gegaan. Zij zag dat het een buitenbaarmoederlijke zwangerschap was en dat er een cyste van 10cm op mijn eierstok zat. Ik moest toen de volgende dag direct geopereerd worden. Tijdens die operatie bleek dus dat het om een endometriosecyste ging en dat mijn volledige buik aangetast was. De ganse anatomie was verdwenen. Ook het verwijderen van de eileider waarin het vruchtje zat was zeer moeilijk omdat ze hier bijna niet aankon. Ze heeft me toen direkt naar Leuven doorverwezen omdat ze zelf niet aan die endo wou beginnen. In maart 2007 ben ik dus op de wachtlijst van Dr Meuleman terechtgekomen en ben nu nog steeds aan het wachten op een datum voor de operatie. Deze zou gepland zijn voor april. Ik heb ondertussen een echo, blaas- en darmonderzoek gehad waaruit bleek dat het bij mij vooral op de blaas en aan de achterkant van de baarmoeder zit. Gelukkig niks op de darmen. Ik had wel direkt orgametril voorgeschreven gekregen die ik continu moet doornemen zodat ik mijn maandstonden niet meer krijg. Hierdoor ben ik pijnvrij. En 3 maanden voor de operatie moet ik decapeptyl spuiten om de endo uit te drogen zodat de operatie gemakkelijker uit te voeren is.
Nu is het dus aftellen tot de operatie en hopelijk kunnen we dan eindelijk verder met onze kinderwens.

Groetjes
Masha

[masha]

sorry, mijn verhaal is begonnen in januari 2005...

[jessy]

Hoi Liesbeth,

ik ben zelf al geopereerd geweest aan endometriose door mijn eigen gyne in juli 2007 in Heusden. Hij heeft dan meegedeeld dat het graag 4 was. En dr. meuleman heeft dit bevestigd tijdens de consultatie bij haar. Ik vermoed dat zij u wel zal meedelen welke graad je hebt. Maar de graad heeft niets te maken met de pijn. Zo kan iemand van graad 1 meer pijn hebben dan iemandm met graad 4. Graad 4 is de ernstigste vorm van endometriose. Het niet-zwanger geraken heeft wel wat met de graden te maken. Allé dat heb ik toch gelezen op de website van de endometriosestichting. Je zal nu inderdaad wel onder narcose gebracht worden, maar je krijgt van dr. Meuleman een hele vragenlijst mee ivm de narcose en die moet je een paar dagen voor de operatie binnenbrengen bij de anethesist. Noteer daar duidelijk je allergie op!!!
Voor mij kort het nu af. Ik word 21 februari geopereerd. Bi mij zal heel waarschijnlijk de linder eileider eruit moeten. Deze is redelijk fel aangetast door de endometriose en al de hormonen van de ivf enz; Maarja, laten we hopen dat alles vanaf nu beter wordt.

Groetjes

[liesje en david]

hoi jessy,
mijn gynaecoloog,raus die ook in heusden zit heeft me dadelijk door gestuurd naar dr meuleman,dat was de enige waar ze vertrouwen in had zei ze!dus bij mij is nog geen operatie gebeurd,ik heb wel al alle testen moeten laten doen ondertussen van darmen en nieren.
ik heb nog niet gebeld voor de uitslagen want als ze niet zo goed zijn maak ik me toch alleen maar meer zorgen tot in maart!
moet 11 maart naar meulemans gaan en de week ervoor moet ik een brief gaan halen bij gynaecoloog met alle uitslagen in.
wanneer ben jij de eerst keer op consultatie geweest in leuven en hoe lang zat er tussen de consultatie en de operatie?
weet je of de wachtlijst nog altijd zo lang is.
mijn man heeft ondertussen ook een sperma onderzoek laten doen en dat was allemaal normaal dus is toch al goed nieuws.
je kan beginnen aftellen naar de operatie en hopelijk is het de laatste keer en dat je dan snel zwanger bent!
veel geluk!!
groetjes liesbeth

[Kelly en Krist]

Hallo iedereen

Ik weet dat dit voor sommigen misschien hard over zal komen maar ik wou toch even vermelden dat ik op 31/12/2007 om 23.20 uur bevallen ben van ons zoontje Kenji.

De bevalling is wel via een spoedkeizersnede moeten verlopen en Kenji hebben ze nadien moeten reanimeren. Gelukkig heeft hij er niets aan over gehouden. Hij ligt ook wel nog op neonatalogie omdat hij maar 1910 gr woog en 43 cm groot was. Hij doet het goed en ligt ondertussen al in een gewoon bedje. Vanmorgen woog hij 2255 gr. Normaal mag hij naar huis komen aan 2500 gr. We zijn er dus bijna.

Ik heb wel alweer alle pijnen terug van de endo. Niet in erge mate maar ik voel het wel. Op 28 januari moet ik op nacontrole en dan zal mijn gyn normaal de pil opstarten. Ik heb een moeilijke zwangerschap gehad maar toch had ik liever die zwangerschap dan de pijn nu.

Ik ga jullie nu laten want moet terug naar het ziekenhuis voor zijn flesje.

Ik hoop echt dat jullie het geluk hebben om snel zwanger te worden want zo een kleine reus is toch wel bijzonder.

Groetjes
Kelly

[sandyw]

Dag Kelly,

Eerst en vooral een dikke proficiat met de geboorte!
Het is leuk om te horen dat iemand met endometriose alsnog zwanger wordt en bevalt!! Echt ben heel blij voor jouw en hoop voor mij en iedereen dat 2008 ons ook een wonder schenkt.

Ik ben nog in mijn herstelperiode van mijn operatie eind december. Begin Februari ga ik op controle en als alles goed verlopen is mogen we dan opnieuw proberen om een baby te verwekken! Spannend hoor...

Geniet van je babytje!

Sandy

[vicky]

Een dikke proficiat met je zoontje Kelly !
Dat komt helemaal niet hard over, het is heel mooi nieuws en ik ben echt blij voor je !

Jammer van de endo-pijnen, ik wens je toe dat ze dit snel kunnen verhelpen door de pil of iets anders.

Ik heb uiteindelijk geen endo-pijn maar ontzettend veel last van de darmen, de endo was echt maar een milde vorm en nu gaan we verderzoeken via darmspecialisten.

Groetjes,
Vicky

[jessy]

Liesbeth,

Mijn gyne is dr. Buekenhout in Heusden, ook hij heeft alleen vertrouwen in dr. meuleman. Ik ben op 6 november voor een eerste consultatie bij dr. Meuleman geweest. Ik denk dat ik een week ofzo voor die afspraak een brief kreeg met de operatiedatum. Tussen de afspraak en de operatie zitten bij mij dus ongeveer 3,5 maanden tussen. Normaal krijg je vier maanden voor de operatie de datum. Ik vrees dat de wachttijden nu toch zeker oplopen tot een jaar. Toen ik bij haar geweest was op gesprek, had de vroedvrouw dat toch gezegd. Dat degene die nu nog op de wachtlijst kwamen een wachttijd van ongeveer een jaar hadden. Maar nu hoor ik dat er een operatieruimte bij gekomen is, dus als er nu 2 dagen geopereerd wordt, dan zal de wachttijd ook minder lang zijn. Laten we hopen. Voor mij kort het nu inderdaad af en toch wegen de laatste weken enorm zwaar. Al dat wachten en niets kunnen doen, begint zijn tol te eisen. Maar nog een paar weken en dan hopen dat we snel weer aan onze toekomst kunnen denken en werken.
Ik hoop voor jullie dat je snel een operatiedatum krijgt. En dat jullie dan snel een babytje mogen verwelkomen. Ik begrijp dat je de resultaten nog niet wilt weten, maar misschien haal je nu soms de ernstigste situaties in je gedachten. Ik ben ook zo. De gyne in Leuven die de echo moest doen, wist ook niet meer wat wat nog was bij mij en is iemand er gaan bij halen, nu moet de eileider er misschien uit. En ik ben nu ook de hele tijd mij aan het afvragen wat er nu van aan is. Op 12 februari moet ik nog eens bij dr. Meuleman komen om al de onderzoeken en de operatie te bespreken en dan weten we alles. Mijn man heeft al 3 keer gezegd dat ik misschien beter nog eens een afspraak maak met mijn gyne, dan kan die mijn twijfels misschien wat wegnemen en misschien al wat meer antwoorden geven. Aan de ene kant wil ik dat wel, maar aan de andere kant weet ik het liever niet. Soms is het beter om te weten waar je voorstaat, dan pieker je minder en heb je toch minder stress. Maar het is niet altijd even simpel.

Aan Kelly en Krist: een dikke proficiat en geniet met volle teugen van jullie babytje!!!!

Groetjes

[Kelly N.]

Dag Liesbeth

Ik ben gisteravond per toeval op deze site terechtgekomen. Had ik vroeger geweten dat deze bestond, had ik me al veel langer ingelogd.

Ik ben dus ook in behandeling voor endometriose bij Dr. Meuleman in het UZ Gasthuisberg te Leuven sinds 26 sept. 2006 en ik zal pas op 14 april 2008 worden geopereerd. Ik wil je niet ontmoedigen, maar was het niet dat ik aangedrongen heb om mijn operatiedatum te kennen omdat mijn collega moest bevallen en dus met zwangerschapsverlof ging, had ik mijn operatiebericht waarschijnlijk nog niet ontvangen. Ik zal dus een uiteindelijke wachttijd van 1,5 jaar hebben doorsparteld.
Begin september heb ik vernomen van Dr. Meuleman dat ze de strijd voor extra operatietijd onder vorm van een extra operatie-zaal verloren had, vandaar waarschijnlijk dat de wachttijd ondertussen opgelopen is tot een kleine 2 jaar??
Ik heb endometriose graad 4, want ik heb een nodulus op de achterkant van mijn baarmoeder die vergroeid is met mijn dikdarm. Er moet dus een stukje darm worden verwijderd. Spijtig genoeg bevindt dit gezwel zich kortbij het rectum (reservoir stoelgang) en daardoor zou het kunnen dat de hechtingsnaden in darm en baarmoeder rechtover elkaar komen te liggen. Hierdoor heb ik een reële kans op een stoma, wat ik niet goed zie zitten.
Ik heb ruim 15 maanden lang Orgametril genomen om de endometriose te onderdrukken. Dit 'wondermiddel' heeft me heel wat pijn bespaard.
Op 7 januari 2008 kreeg ik mijn eerste spuit Decapeptyl, gecombineerd met Livial-tabletjes. De bijwerkingen zijn echter minder aangenaam: migraine, endo-pijnen en bloedverlies.
Maar het is niet lang meer, ik ben aan het aftellen nu en ik houd het nog wel 12 weken vol!

Veel moed - ook aan alle andere lotgevallen - en groetjes
Kelly

[liesje en david]

hey kelly,
dan heb ik zo te horen nog een hele weg te gaan,ik kan pas in maart op gesprek bij haar dus zal het zeker wel pas volgend jaar zijn dan dat ik kan gaan voor een operatie.
ik hoop voor u dat uw operatie een beetje gaat meevallen,een stoma is niet niks nee.
je tijd begint toch al een beetje af te korten,ik moet nog aan mijn wacht tijd beginnen.
ik heb nog altijd niet gebeld naar mijn gynaecoloog voor mijn uitslagen dus ik weet nog niet hoe erg ik het heb.
anders maak ik me alleen maar meer zorgen maar ben toch al aan het twijfelen of ik toch niet ga bellen.
veel succes met je operatie!
en hopelijk zal alles beter meevallen dan verwacht.
groetjes liesbeth

[Kelly N.]

Hey Liesbeth

Ik heb indertijd rechtstreeks naar Leuven gebeld voor de resultaten van mijn onderzoeken, want mijn gynaecologe vertrouw ik spijtig genoeg niet meer.
Onze situatie: mijn man en ik wilden graag een tweede keer zwanger worden en daarom had ik ipv 1 jaar (wat ik anders trouw deed), 1,5 jaar gewacht om op controle te gaan bij de gyn.
In sept. 2006 kreeg ik van haar te horen dat ik dus die nodulus had en dat ik 2 dagen nadien onder de scanner moest: "Je zal waarschijnlijk geopereerd moeten worden. Tja, ik had het de vorige keer (april 2005!!!) reeds gezien op je echo, maar ik wou je niet ongerust maken. En ja, je hebt endometriose, maar dat dacht je misschien al?"
Ik had idd al gelezen over endometriose en de symptomen kwamen verdraaid goed overeen met de miserie die ik iedere maand moest doorspartelen. Maar een patiënte heeft toch het recht om zelf te bepalen of zij zich zorgen maakt of niet? Dat ik endometriose heb, daar kan ze niks aan doen, maar had ze me ingelicht en me beter opgevolgd was die nodulus nooit vergroeid met mijn darm en moest ik nu geen operatie van 6 uur ondergaan! De stoma (indien ik die nodig zou hebben) is gelukkig alleszins voorlopig (7 à 8 weken) en men heeft mij beloofd dat men zeker alles zal doen om die te vermijden.
Mijn gyn is wel zo 'goed' geweest om me door te sturen naar Dr. Meuleman - ze heeft ook in Leuven gestudeerd - waardoor ik bij mijn eerste afspraak direct met Dr. Meuleman mocht praten.
Mijn gyn. heeft trouwens ook nooit de resultaten van mijn onderzoeken doorgegeven aan mijn huisarts, wat nochtans haar taak is.

Moest ik nog een tweede keer zwanger geraken - want wonder-boven-wonder zijn we nog op natuurlijke wijze aan een dochtertje geraakt - dan ben ik dus op zoek naar een nieuwe gynaecolo(o)ge).
Want ook al ben ik supertevreden over Dr. Meuleman en haar team, de ritjes Destelbergen-Leuven (en vooral omgekeerd) zijn geen pretje!

Dus Liesbeth, als je dringende vragen hebt en benieuwd en zenuwachtig bent over je onderzoek, dan zou ik niet wachten om te bellen. Gewoon doen! Ik wens je alvast veel moed!

Tot mails!
Kelly

[masha]

Hey Kelly,

Ik ben ook in behandeling bij dr Meuleman en ben de eerste keer bij haar geweest in mei'07. Sindsdien gebruik ik ook orgametril en ben ik zo goed als "pijnvrij".

Maandag heb ik mijn opnamedatum gekregen, en wat blijkt nu: ik moet op 13 april opgenomen worden. Ik ging ervan uit dat ik dan 14 april zou geopereerd worden; Maar ik lees dat jij die datum ook hebt gekregen. Mag ik vragen wanneer jij binnen moet komen, want misschien duurt het dan nog enkele dagen?

Ik ga vrijdag mijn eerste spuit decapeptyl laten zetten bij de dokter. Als ik zo lees over je bijwerkingen dan staat me nog wat te wachten. Helpt die Livial daar dan niet voor? Op de bijsluiter (van Livial) staat dat je moet opletten als je endometriose hebt, dat moet ik vrijdag ook eens aan de dokter vragen.
Ik ben zo blij dat het aftellen naar de operatie kan beginnen.

In ieder geval veel succes met je operatie want zo te lezen wordt het bij jou ook een hele ingreep. Bij mij zit het vooral op mijn blaas en eierstokken. En ook aan de achterkant van de baarmoeder zit een knobbel maar die zou gelukkig niet tegen de darmen zitten.


groetjes en tot hoors,
Masha

[sunshine]

Macha,

Dokter Meuleman doet 2 operaties per dag. Een kleine in de voormiddag en een grote in de namiddag. Aangezien jij geen vergroeiingen met darm hebt en je wachttijd "maar" 8 maanden ofzo was, denk ik dat jij bij de kleine operaties hoort.

Dat andere meisje (even haar naam kwijt) moet helaas een zwaardere ingreep ondergaan. Zij zal dan in de namiddag geopereerd worden (volgens de uitleg die dokter meuleman mij gedaan heeft) omdat deze operatie langer duurt en in samenwerking met darm-en blaaschirurg gebeurt.

Ikzelf sta ook op de LANGE wachtlijst voor de grote operatie. Heb ook een nodulus die vergroeid is met dikke darm. Pas tijdens de operatie kan er beslist worden of een stoma nodig is (owv hechtingsnaden die overlappen).

Ik wens jullie veel succes en hou ons aub op de hoogte!!

Liefs
Sunshine

[liesje en david]

hey iedereen,
dus als ik het goed begrijp als je geen zware operatie krijgt is de wachttijd korter.
vind het zo raar dat die tijden bij iedereen zo anders zijn.
morgen ga ik bellen voor mijn uitslagen naar mijn gynaecoloog en dan is het wachten tot maart tot ik in leuven op consultatie mag.
bij mij is de pijn tijdens mijn regels eigenlijk alleen de eerste dag niet uit te houden en dan weet ik er niks meer van,heb mijn regels ook nooit echt hard,
dit was anders toen ik de pil nam,toen had ik ze veel feller.
het spijtige is dat onze kinderwens zo groot is daar heb ik nog het meeste problemen mee eigenlijk dat dat niet lukt!
maar mijn gynaecoloog zei het is niet onmogelijk om nog zwanger te geraken voor een ingreep!
maar die moed heb ik al opgegeven.
meestal kan ik er goed mee overweg maar dan krijg ik weer een dipje,nu heeft mijn beste vriendin vandaag verteld dat ze zwanger is,ben echt blij voor haar maar mijn verlangen is ook zo groot!
is er eigenlijk iemand bij waar het erfelijk is?
mijn mama had vroeger ook altijd dezelfde pijn als mij tijdens haar regels maar bij haar hebben ze er nooit iets van gezegd.
ze ging het bij haar volgend bezoekje aan de gyn toch ook eens vragen om haar erop te controleren.
veel sterkte iedereen!
en de tijden korten alleen maar,dat is ook al iets positief.
groetjes liesbeth