Lotgenoten met endometriose gezocht

Andere behandelingen forum.
Plaats reactie
jessy
Berichten: 84
Lid geworden op: 13 december 2007, 13:35

Bericht door jessy » 4 februari 2008, 16:10

Hoi allemaal,

bedankt voor al de antwoorden. Nu weet ik toch een beetje wat me te wachten staat bij het darmonderzoek.

sunshine,

ik moet 12 februari om half 3 bij dr. Meuleman zijn voor de bespreking van alle onderzoeken en 20 februari binnengaan want de operatie gaat door op donderdag 21 februari. Het wordt nu echt wel tijd dat alles door is en dat we terug aan de toekomst kunen beginnen. Alhoewel is soms ook bang ben voor die toekomst want je weet nog niet hoe die zal verlopen. Zal je snel zwanger raken of zal het nog een tijdje duren. Ik ben ook eens benieuwd of die linker eileider er nu uit moet of niet.

Groetjes

Kelly N.
Berichten: 107
Lid geworden op: 22 januari 2008, 13:04

Bericht door Kelly N. » 4 februari 2008, 17:25

Hallo Liesbeth

Dr. Meuleman is een heel joviale vrouw.
Ze legt alles heel goed uit op een humoristische wijze. Ik heb daar constant zitten lachen, zelfs al moest ze me het nieuws vertellen over de darmoperatie en kans op stoma...

Groetjes
Kelly

natalie
Berichten: 37
Lid geworden op: 24 januari 2008, 9:39

Bericht door natalie » 5 februari 2008, 17:55

Ik vind dr Meuleman ook een hele sympathieke joviale vrouw. Elke keer als ik bij haar op consultatie ga, kom ik met een goed gevoel buiten. Ze geeft heel veel uitleg en ze klapt je soms zelfs wat onder tafel. Daarom maak ik altijd een lijstje wat ik zeker vragen moet.
Op 19 febr moet ik de laatste keer op consultatie voor de operatie (gepland op 28/04). Dit keer niet bij dr. Meuleman wegens geen tijd, maar bij dr. Thomasetti. Zij opereert mij dan wel niet, maar zal toch ook wel kunnen antwoorden op alle vragen waar ik nog mee zit.
Het darmonderzoek viel bij mij ook wel mee al duurde het héél lang omdat ze toen de endo opmerkten en zeker goede opnames wilden. Dat lucht opspuiten is inderdaad heel vervelend maar ik kan mij nogal goed ontspannen in zo'n geval. Het drankje is inderdaad echt heel vreselijk. Naar t schijnt moet je de dag voor de operatie 6 liter van dat spul drinken, hoe ik dat ga binnen krijgen is mij een raadsel...
De operatie komt nu toch stilaan korter. En ik begin wat te twijfelen. De orgametril werkt bij mij eigenlijk heel goed, al zijn de bijwerkingen niet plezant natuurlijk. Maar de pijn is echt super veel beter. Ik heb al eens geïnformeerd of het een optie is om de endo medicamenteus te blijven behandelen. Maar daar zijn ze in Gasthuisberg heel erg tegen, de orgametril mag je echt niet op lange termijn nemen wegens verhoogd risico op thromboses en sommige kankers. Omdat ik toch geen kinderwens meer heb (heb al drie kids), zit ik er soms wel mee dat het toch wel een ingrijpende operatie is. Maar volgens de artsen is het risico op onherstelbare schade aan mijn darmen als ik niks doe toch veel te groot.
Enfin, de operatie zal er dus wel komen en stilaan begin ik mij wat met het idee te verzoenen.
Wat betreft de wachttijd voor de multidisciplinaire endo operatie, die is volgens een vriendin van mij die op de opnamedienst werkt, opgelopen tot twee jaar als je vandaag op de wachtlijst zou komen. Voor de dagoperaties en kleinere (zuiver gynaecologische endo) operaties is de wachttijd heel wat minder, een zestal maanden of zo. Bij mij was het ook al anderhalf jaar (06/12/06 tot 28/04/08) ondanks het feit dat ik op de spoedlijst sta sinds 04/09/07.
groetjes

liesje en david
Berichten: 133
Lid geworden op: 6 januari 2008, 18:55

Bericht door liesje en david » 5 februari 2008, 18:23

hey natatie,
zo 6liter van dat drankje zou ik dus echt niet binnen krijgen,dat komt er allemaal terug uit bij mij denk ik,moet al heel veel moeite doen voor zo een glas leeg te drinken.
zou het niet iets anders zijn om de darmen leeg te krijgen dan,6liter van dat spul is niet menselijk om op te drinken.
ik weet nog altijd niet welke operatie ik nodig heb,zou ik dat al weten als ik in maart de eerst keer naar dr meuleman moet gaan of moeten eerst die testen gedaan zijn daarvoor?
het is inderdaad een lange periode om te wachten,zeker als je nog kindjes wil(is voor u nu wel niet het geval)maar dan is het nog lang he.
een half jaar is al iets heel anders natuurlijk.
doet die andere dokter dan ook zware operaties?
ik tel echt af tot maart dat je toch een wat antwoorden krijgt op je vragen en mss wat meer weet over een operatie enzo.
groetjes

natalie
Berichten: 37
Lid geworden op: 24 januari 2008, 9:39

Bericht door natalie » 6 februari 2008, 11:22

Ik vrees nochtans dat dat van die 6 liter wel klopt. Ik heb regelmatig contact met een vrouw die ik heb leren kennen tijdens de (lange) wachttijden op de consultatie. Zij is in november geopereerd, ook vnl. aan de darmen, en heeft het mij bevestigd. Als je geïnstalleerd bent op uw kamer de dag van de opnamne brengt de verpleegster u de "welkomstcoctail", 4x 1,5 liter flessen spa met "een tik". Daar zie ik echt tegen op, niet dat ik flauw ben of zo, maar van dat drankje begin ik echt te kokhalzen.
Blijkbaar geven ze het ook aan iedereen, want volgens dr. Meuleman weet ze bij de zware multidisciplinaire operatie toch nooit op voorhand waar ze allemaal moeten snijden. Daarom maken ze uit voorzorg bij iedereen de darmen leeg.
dr. Thomsetti doet momenteel alleen de kijkoperaties en de mediumzware operaties. dr. Meuleman is haar wel aan het opleiden voor de zware operaties, maar dat is naar het schijnt een echte kunst die voorlopig alleen zij beheerst. Ik heb een vriendin die verpleegster is in het endo team, vandaar heb ik soms wat inside info.
Veel uitsluitsel over de operatie denk ik niet dat je al gaat krijgen in maart. Ze wachten altijd eerst de uitslagen af, bij mij zeiden ze de eerste keer gewoon "we gaan uwe buik eens goed uitkuisen" maar wat dat in de praktijk allemaal inhield, wist ik pas 2 maanden later, na alle onderzoeken. Tenzij natuurlijk de resultaten van je gyne voor ghb duidelijk genoeg zijn. Maar ze zijn wel wat achterdochtig hoor. Ik had alle darmonderzoeken eigenlijk al eens laten doen op gastro-enterologie (in ghb zelf notabene) voor ik bij gynecologie terecht kwam. (colonoscopie incluis), maar ze hebben ze allemaal opnieuw gedaan, zogezegd omdat zij een ander uitgangspunt hebben. Tja... niet leuk, maar je hebt op dat moment geen keuze als je wil geholpen worden hè...
groeten, Natalie

sandyw
Berichten: 25
Lid geworden op: 4 september 2007, 10:36

Bericht door sandyw » 6 februari 2008, 13:13

Dag Liesje

Ik zelf ben ook geopereerd in het uz te leuven door prof. Koninckx. Vorig jaar moest ik 16 december binnengaan en inderdaad je moet vrij veel drinken de minimum is 3 liter. (maximum spreken ze niet van) Ik heb wel voor het restenarm dieet in plaats van twee dagen op voorhand die zij voorstellen een volledige week dit dieet gevolgd met als voordeel dat je minder moet drinken omdat je darmen sneller leeg zijn. Het rare is dat als je darmen leeg is het lijkt of je kan plassen achteraan (raar hoor) Maar al bij al viel het drankje nog mee heel slecht dat wel .

Bij mij hebben ze ook tegen mijn darmen geopereerd waardoor ik de eerste week niets mocht eten. En dan de eerste maand terug leren eten stap voor stap...
(en dat was bij mij juist tijdens de feestdagen)

Veel succes in ieder geval.

Sandy

Kelly N.
Berichten: 107
Lid geworden op: 22 januari 2008, 13:04

Bericht door Kelly N. » 6 februari 2008, 19:55

Dag iedereen

Dat kleine flesje viel wel mee vond ik. Neus dichtgeknepen en zonder stoppen binnengegoten. Maar 6l is wat anders natuurlijk.

Maar allé, wat moet moet hé!
We zullen dat wel overleven!

groetjes
Kelly

vicky
Berichten: 99
Lid geworden op: 11 mei 2007, 10:26

Bericht door vicky » 7 februari 2008, 10:06

Hey,

Een raad voor wie dat vieze darm-goedje niet binnenkrijgt, vraag er appelsap bij !
Ik heb 1u gedaan over de eerste portie en bij de tweede ging het echt niet meer, mijn maag protesteerde en als je moet overgeven kan je dus opnieuw beginnen, geen goed idee :?
Met appelsap was het op 5 minuutjes binnen !
Het was de 3e keer dat ik zo'n vies darmspul moest drinken maar dat went echt nooit vind ik.
Binnenkort weer een darmonderzoek, ik heb namelijk eerder darmproblemen (pds) en had een milde vorm van endo.

Idd de minder grote operaties gebeuren vrij snel, ik stond vanaf juni 2007 op de lijst en werd al in december geopereerd, ook wel omdat dr. meuleman in ziekteverlof was en dr. thomassetti daardoor eerst de milde vormen geopereerd heeft.

Groetjes,
Vicky

liesje en david
Berichten: 133
Lid geworden op: 6 januari 2008, 18:55

Bericht door liesje en david » 11 februari 2008, 17:59

hallo iedereen,
hoe is het ermee?
ik begin vanaf donderdag met accupunctuur,naar het schijnt zou dat goed helpen tegen de pijn enzo,is er nog iemand die dit doet?
het helpt naar het schijnt ook voor je vruchtbaarheid!
zal jullie iets laten weten of het werkt.
groetjes liesbeth

Kelly N.
Berichten: 107
Lid geworden op: 22 januari 2008, 13:04

Bericht door Kelly N. » 11 februari 2008, 19:50

Hey Liesbeth

Hier alles goed. Ik heb vrijdag mijn 2de spuit gehad en voorlopig geen klachten. Waarschijnlijk/hopelijk was het éénmalig, bij de start met Decapeptyl. Trouwens, volgens mij is de Livial de grote boosdoener geweest...
Veel succes met de accupunctuur!

Vele groetjes
Kelly


Dag Sandy

Jij werd dus ook geopereerd aan je darm(en)? Ik word op 14 april door Dr. Meuleman geopereerd van mijn endometriose (4de graad) en nodulus op de achterkant van de baarmoeder die vergroeid is met de dikke darm (net boven het rectum = reservoir stoelgang) -> zie mijn vorige berichten onder deze rubriek. Ik maak dus een reële kans op een stoma. Mag ik zo vrij zijn je enkele vraagjes te stellen? Als je liever niet antwoordt, begrijp ik dat hoor!
Had je bij het wakker worden een maagsonde?
Had jij een stoma?
Hoe lang ben je in het ziekenhuis moeten blijven? Dr. Meuleman heeft gezegd dat ik waarschijnlijk 10 dagen mag rekenen.
Je hebt de 1ste week niet mogen eten zeg je. Kreeg je toen enkel baxters of ook vloeibare voeding?
Je mocht in het begin vast geen vet eten? Had je veel last in je darmen toen je opnieuw begon te eten?
Heb je nu nog last bij het eten van bepaalde dingen?

Alvast bedankt en groetjes
Kelly

sandyw
Berichten: 25
Lid geworden op: 4 september 2007, 10:36

Bericht door sandyw » 12 februari 2008, 18:13

Dag Kelly,

Ja inderdaad, door prof.Koninckx te Leuven. Bij mij hebben ze enkel tegen de darmen moeten snijden dus de buitenwand is genaaid geweest.

Ik heb geen stoma gehad, aangezien de darm niet volledig is opengesneden.
Stel maar vragen ; ik antwoord je wel!

Ik ben zondag 16/12/2007 binnengegaan en mocht naar huis de zondag erop den 23 ste december. De dag voor kerstavond. Wel na aandringen.

Neen ik ben maandag geopereerd en normaal dan 5 dagen geen voeding. Enkel een baxter en pijnstiller. Ja mag ook geen water drinken en dat vond ik persoonlijk echt lastig.

Normaal mocht ik zaterdag de eerste maal eten; maar doordat ik problemen heb gehad met mijn naalden waar mijn baxters inliepen (deze zijn tweemaal verkeerd in mijn armen terechtgekomen) en ik had geen vrije aders meer waar ze konden in prikken. Heb ik donderdagavond de eerst x mogen drinken.
En vrijdag iets kleins gegeten; beschuiten s'morgens.
S'middag terug al niet meer want mijn infectiegraad in mijn bloed was gestegen. Heb dan s'avonds na aandringen terug beschuitje gekregen.
(ik had dus geen vloeibare voeding)
Voor een dieet is dit wel goed ben binnen gegaan met 60 kg en teruggekomen met 55 kg...

Je krijgt van de dietiste een schema van wat je mag eten; dit heb ik een maand gevolgd maar nu kan ik alles terug eten.

Neen heb nu geen last meer bij het eten.

Ben wel nog steeds thuis. Heb momenteel lichte bloedarmoede waardoor ik oververmoeid ben en licht depresief ben met momenten.

Van de controledokter van de ziekenkas moet ik eerst een maand halftijds werken vooraleer ik terug naar voltijds ga.

Graag gedaan
en als er iets is vraag maar hoor!

Veel sterkte

Kelly N.
Berichten: 107
Lid geworden op: 22 januari 2008, 13:04

Bericht door Kelly N. » 12 februari 2008, 18:46

Dag Sandy

Bedankt voor je antwoorden, hoor! Nu weet ik toch al een beetje waaraan ik me mag verwachten hé!

Ik ben 4 jaar geleden (onverwachts) bevallen met een keizersnede. Ik mocht toen pas de 2de dag uit mijn bed en mocht ook niet drinken. Ik kreeg enkel zo van die citroenstokjes om mijn lippen te bevochtigen. Da's inderdaad lastig en bij jou 5 dagen dan nog wel...
Ik heb toen ijzertabletten gekregen om aan te sterken, omdat ik redelijk veel bloed verloren was en ook wat bloedarmoede had.
Ik mag me daar dan waarschijnlijk ook weer aan verwachten.

Tja, dat bloedprikken en baxters steken; de ene dokter/verple(e)g(st)er kan dat, de andere niet. Onze eerste huisarts had daar ook geen kaas van gegeten. Ik word nog onpasselijk als ik eraan terugdenk!

Hoelang ben je nu geopereerd? Een 9-tal weken?
Dr. Meuleman heeft me van begin af gezegd dat ik 12 weken recuperatie mocht rekenen.

Ik ben blij dat je zegt dat je nu geen last meer hebt bij het eten. Hopelijk is dat bij mij ook zo: ik eet met mate (moest ik me laten gaan zou ik rap 60 kg wegen en ik ben maar 1m59), maar wel heel graag. Als ik ieder etentje achteraf zou moeten bekopen, zou ik dat heel erg vinden...
Allé, hopelijk zijn mijn 3 Orgametril-kilo's er dan ook af bij mijn thuiskomst :wink:

Nog een klein vraagje: heb je een maagsonde gehad? Ik heb al gelezen dat dat gebruikelijk is, na een darmoperatie.

Alvast bedankt en veel beterschap!
Kelly

CVke
Berichten: 15
Lid geworden op: 10 januari 2008, 14:27

Prof Koninckx

Bericht door CVke » 13 februari 2008, 12:11

Dag iedereen,

ik lees wekelijks met veel interesse het forum, omdat het mij inderdaad soms oplucht om het gevoel te hebben dat ik niet de enige ben die dit doormaakt.

Ik zit met "diepe endometriose", dat is een soort "goedaardig gezwel", achteraan de baarmoeder en tegen de darm, dag volgens prof. Koninckx (Gasthuisberg) dus ook operatief moet verwijderd worden.

Hoogst waarschijnlijk is die knobbel al vergroeid met mijn darmen, dus gaan ze die verkleving ook moeten wegsnijden.

Ik sta nu van november 2007 op de wachtlijst bij Dr. Koninckx uit Gasthuisberg (Leuven), de collega van Dr. Meuleman.

Is er iemand al geopereerd bij Dr. Koninckx?

Want op het forum lees ik enkel ervaringen met dr. Meuleman, maar mijn gynaecoloog uit Hasselt verwees mij naar Prof Koninckx omdat zijn wachtlijst veel minder lang is (4 maanden), en hij verzekerde mij dat hij minstens even bekwaam is als dr. Meuleman.
(hij zou de goeroe van de endometriose zijn...)

Kan iemand mij wat meer info geven over de operatie zelf en de dagen/weken erna?
Ik weet totaal niet wat ik moet verwachten...
2 weken afwezigheid op het werk... of 4weken???

Ik hoop wat reactie te krijgen van diegenen die dit reeds doormaakten...

Bedankt!

Caroline

sandyw
Berichten: 25
Lid geworden op: 4 september 2007, 10:36

Bericht door sandyw » 13 februari 2008, 12:38

Dag Caroline,

Bij mij hebben ze ook diepe endo ontdekt. Ben vorig jaar in de vakantie geopereerd in Aalst door dr. seynhaeve. Die heeft me toen doorverwezen naar
prof.Koninckx te Leuven. (De operatie was te groot en ingewikkeld; waardoor ze in Aalst besloten om me door te sturen naar Koninckx; specialist endo)

Bij mij zat het ook tegen de darmen ben eind september op controle geweest en toen heeft hij me gezegd dat de operatie voor rond kerstmis zou zijn.
Ben op 16 december binnengegaan en 17 dec geopereerd.
(dus kleine 3 maand wachttijd; wat heel goed meeviel)

Voor de darmen; moet je een paar dagen voor de operatie een dieet volgen. Dat valt heel goed mee.

Persoonlijk ben ik heel erg tevreden van Prof.Koninckx. De operatie is heel goed verlopen. De pijn viel heel erg mee. Heb wel een paar tegenslagen gehad wat betreft allergische reactie en
mijn baxters die fout gelopen zijn.

Ben een week in de kliniek verbleven; dit is omdat ze alles heel nauwlettend in het oog houden. Eerste 5 dagen geen eten omdat er genaaid is in mijn darmen.
Je hebt wel een hongergevoel; en ik voeld me misselijk van de honger. Maar daar geven ze je iets voor als je het vraagt!


Inderdaad prof.Konininckx doet niets anders dan endometriose; hij heeft zelfs zijn eigen website; interessant om deze ook eens door te nemen.
De wachtlijst is minder lang; maar ik denk dat hij zelf al iets langer opereerd.

Eerst was er een rustperiode van één maand; maar door mijn allergische reactie (die ongeveer 5 weken heeft geduurd) Had uitslag en jeuk over gans mijn lichaam.
Is ondertussen volledig verdwenen! Ben ik nog steeds thuis. Dus ondertussen 8 weken. Vanaf zaterdag ga ik werken. Van de controledokter van de ziekenkas eerst een maand halftijds dan terug voltijds.

Ik wens je veel sterkte toe.

Ben op controle geweest bij prof.Koninckx en alles is oke. De kans of het terugkomt is heel miniem bij dit soort ingrepen (5% op endometriose; 1 % op cystes)

Lees zeker zijn website eens; als je het niet vind geef je me maar een seintje!!


Groetjes
Sandy

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

raad aub ...

Bericht door sunshine » 13 februari 2008, 13:03

Hey allemaal,

Hier ben ik nog eens. Zal even heel kort mijn voorgeschiedenis vertellen voor de nieuwelingen van ons 'clubje'.

- diepe endometriose graad 4
- vreselijk veel pijn tijdens menstruatie
- cyste op linker eierstok
- verklevingen in buik
- rectovaginale endo (dwz een dikke harde cyste tss vagina, dikke darm en baarmoeder die VERGROEID zit met dikke darm).

Ben in okt 2007 bij meuleman geweest. Moest geopereerd worden, wachttijd was toen 1 jaar, dus wachten tot ongeveer okt 2008

MAAR NU KOMT HET...

Ben gisteren terug bij dokter meuleman geweest. Heb 3 uur moeten wachten!! Maar was blij dat ik toen eindelijk binnenkon. De wachttijd van de operatie is nu anderhalf tot 2 jaar, dus wachten tot zomer 2009. Ze zijn nu de mensen aan het oproepen die van eind 2006, begin 2007 op de wachtlijst staan. Zij worden dan over 4 maanden geopereerd.

Dit wil zeggen dat ik nu nog max anderhalf jaar moet wachten tot ik geopereerd kan worden (multidiciplinaire operatie). Ik ben gister bij haar dus emotioneel ingestort eh. NOG eens anderhalf jaar wachten? Dan ben ik 32! En wat met mijn kinderwens?? Ik zie het niet meer zitten. Ik moet al die tijd die vuile orgametril waar je dik van wordt doornemen :-(

Graag zouden mijn man en ik nu dat anderhalf jaar wachten willen gebruiken om proberen spontaan zwanger te worden. We hebben dit ook tegen dokter Meuleman gezegd. Ze zei 'kind, denk aan de pijn' en 'besef dat je kans op zwangerschap de helft is van een ander koppel'. Dat begrijp ik. We zouden 4 maanden voor de geplande operatie ook willen stoppen met proberen zwanger te worden (als het tegen dan nog niet gelukt is) om dat terug over te schakelen op zoladex of orgametril om de endo tegen de operatie goed te laten drogen. Als de pijn niet meer uit te houden is kan ik natuurlijk ook beslissen om te stoppen met proberen en meteen terug aan de orgametril te gaan.

Wat denken jullie hiervan? 9 maanden proberen zwanger te worden OF orgamatril blijven nemen en anderhalf jaar wachten op operatie, dan herstellen en dan pas kindjes (dan is het wel ruim 2010 en ben ik ruim 32)

Ik heb wel wat bang om nog meer schade in mijn buik aan te richten, maar Meuleman sprak daar niet eens over. Ze zei 'ik heb idd 2 gevallen gehad die zwanger werden én bevallen waren tegen dat de operatie eraan kwam".

Is er hier mss iemand met diepe endo toch zwanger geworden?? Mijn man zei dat hij zijn zaad sowieso eerst zou laten testen, opdat ik niet de maandelijkse pijn voor niks zou moeten doorstaan als zijn zaad niet goed zou blijken te zijn. gelukkig steunt hij me enorm.

Liefs
Sunshine

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten