Lotgenoten met endometriose gezocht

[bleuwke]

dag lotgenootjes ben nieuw hier en herken me heel goed in jullie verhaal... ik heb hier ook gelezen dat er bij sommige ook stents gestoken werden.. even mijn ervaring:
de eerste keer was in 2001. toen hebben ze na vele onderzoeken endo vastgesteld. ik moest met spoed opgenomen worden omdat ik een niercrisis gekregen had en daar liep ik al een tijdje mee. ongelooflijk want dat doet dus enorm maar dan ook enorm veel zeer.. het interesseerde me op dat moment allemaal niet meer. hadden ze gezegd ge krijgt een spuitje en je slaapt in had ik het aangenomen. klinkt misschien heel raar maar zoveel pijn had ik nog nooit gehad en zat al lange tijd met endo te sukkelen. mijn darmen waren geperforeerd, mijn blaas, baarmoeder en eierstokken zaten vol. en die niercrisis kwam door het feit dat een enorme cyste mijn nierkanaal had dichtgepits wat ze niet gezien hadden. ze dachten dat het om nierstenen ging. toen met enorm hoge koorts toch onder verdoving gebracht om stents te steken. de pijn was de dag erop weg.. blij als ik was.. maar dan kwam er de onwetenheid aan te pas. ik wist niks van die ziekte en werd doorverwezen naar proffesor koninckx. gelukkig maar want hier in lommel wisten ze niets... ze deden nog erger dat ik een uniek geval was en dat ik iets abnormaals had waar ze nog nooit over gehoord hadden. enfin.. in leuven veranderde de zaak... daar waren ze van endo op de hoogte en na een afspraak kon ik twee maanden later door prof. koninckx geoppereerd worden. 6 uur bezig geweest, weer stents geplaatst en toen ik wakker werd was ik zo blij dat ik de pijn nie voelde.. echt niet.. dat was niks vergeleken met de pijn waar ik al jaren mee rond liep. ik kon die man wel rond zijn nek vliegen... na al die angst en pijn eindelijk weer effe een normaler leven. das dus mijn verleden.
nu heb ik weer een ernstige vorm van endo maar zit het voornamelijk op en door mijn blaas, een 3.5 cm doorsnee... en moet ik terug naar koninckx...en terug stents.. die stents steken ze inderdaad met verdoving en eruit halen niet alleen plaatselijk een spraytje op de blaasuitgang dat verkoelend werkt en dan halen ze ze eruit maar is op een paar minuutjes gebeurd. op je hand blazen en dan voel je het minst als je zo druk kunt zetten op je blaas, echt een wonderhulpmiddeltje... en je voelt die stents wel zitten maar als je veel water drinkt en rustig blijft, niet te veel wandelt valt dat echt goed mee. door veel te drinken blijven de urinewegen goed vochtig en das wel belangrijk omdat anders die urinewegen droger zijn en dan doet het wel wat pijn, een stekend gevoel dat ze eruit willen...
over koninckx nog dit.. hij is een superprof. en ben heel blij dat die man in endometriose gespecialiseerd is. hij weet echt wat hij doet en haalt er niets uit als het niet moet.. mocht de wachttijden bij meuleman te lang zijn zou ik echt is naar hem gaan...
groetjes en sorry dat het zo lang geworde is

[bleuwke]

wat ik nog even wou vermelden, kweet niet of jullie er al van op de hoogte zijn maar de voeding aanpassen helpt ook enorm... ik heb ondervonden dat het minder of niet consumeren van melkproducten zoals yoghurt en dergelijke wel invloed heeft op de pijn wanneer het op de darmen zit... dat heeft iets met die PCB's te maken...

[jessy]

Bleuwke,

bedankt voor de tips met de stens. Ik zal er zeker aan denken als ze eruit mogen. Ik heb er redelijk veel last van, maar had inderdaad al ondervonden dat als je veel water drinkt dat het beter gaat. En inderdaad het rond wandelen is ook niet goed. Raar, soms zit ik uren in de zetel en dat gaat het vrij goed, en dan denk ik, ik ga wat oprommelen. Maar na 15 minuten begint de pijn in de rug, pijn in de blaas. Ook s'nachts heb ik er last van. Ik moet om de 2 uren naar het toilet, allé dat gevoel heb ik toch want soms komen er slechts een paar druppeltjes uit en dat doet dan weer pijn. Precies zoals een blaasontsteking. Soms ben ik bang dat dat niet weggaat wanneer de stens eruit zijn. Merk je dadelijk een verschil of heeft dat nog wat dagen of weken nodig vooraleer je blaas en urinewegen weer werken zoals vroeger? Ik kon mijn urine goed ophouden vroeger, ging niet zoveel naar het toilet en s'nachts moest ik nooit opstaan op naar het toilet te gaan. Dr. Meuleman had me aangeraden om 2 tot 3 maanden thuis te blijven en te rusten. Na de operatie komt zij niet meer, nu was het een gyne met een Nederlands accent. Zij heeft me voorgeschreven tot 28 maart want dan mogen de stens eruit. Maar ze zei tegen mij, dat ik half maart al terug mocht gaan werken als ik wou en zij zou dat doen. Maar dat is toch niet te doen met die stens. Ik sta in het onderwijs en kan zomaar niet naar het toilet lopen, en ik loop nogal veel rond in de klas. Ik ben ook doodop, alle 2 uren opstaan s'nachts kruipt ook in je kleren. Als dat zo blijft tot 28 maart, dan heb ik nog een week of 2 nodig om echt terug op krachten te komen. Dr. Meuleman had me verwittigd over hoe moe je bent na de operatie, je lichaam moet het hele gevecht tegen de endo ook nog verwerken en de operatie verwerken. Maar ik wou haar niet geloven, alwel ik moet haar echt gelijk geven. Normaal is mijn huis kraakproper, ik kan niet veel pluisje op de vloer zien liggen of ik ben aan het stofzuigen, maar nu vind ik de energie niet en de moed niet. Dat weegt ook door. Maar ik ben van de operatie af en hoop dat het nu betert, ben 2 keer geopereerd aan endo op nog geen jaar tijd. Ik hoop echt dat er nu een zwangerschap in zit voor de endo terug komt. Want ik weet niet hoeveel operaties ik nog aankan. Allé, dat is het gevoel nu, over een paar maanden als alles weer beter is, denk ik er weer anders over.
Heb jij al kinderen of een kinderwens?

Groetjes

Veel sterkte aan zij die nog wachten op hun operatie!

[bleuwke]

dag jessy
zijt ma gerust.. als die stents eruit zijn is alles voorbij... dat voel je meteen... het is net alsof ze er constant uit willen en dat voelt inderdaad zoals een blaasontsteking... dat is zo een fijn gevoel als ze eruit zijn... dat ga je wel merken je bent er bijna vanaf meid.. ik geef je wel een tip en dat moet je echt doen... als ze de stents eruit halen op de bovenkant van je hand blazen. zo zet je je blaas een beetje onder druk en dat kan natuurlijk geen kwaad, en dan voel je het minste.. even doorbijten en die zijn er echt zo uit.. een klein minuutje... je hebt al zoveel pijn gehad dat dat niets meer betekent...
wat jij beschrijft was bij mij net hetzelfde... snachts lag ik met mijn knienen bijna tegen mijn kin... dan sliep ik het best... voelde ik die stents nie zo erg en ja smorgens was altijd effe doorbijten om op te staan... weet gewoon dat je er bijna vanaf bent en al enorm veel hebt meegemaakt... ik wens je heel veel beterschap en blijf gewoon rustig tot ze eruit zijn. werken met stents gaat niet... heb het ook al geprobeerd... en wat niet gaat, gaat niet zo simpel is het..
groetjes lisy x

[bleuwke]

oh ja heb nog geen kinderen... ... eerst zien wat er nu weer boven mijn hoofd hangt als ik naar koninckx geweest ben

[natalie]

Toen ik de laatste keer op consultatie bij dr. Meuleman ben geweest, zei ze mij dat het herstel min. 2 à 3 maanden zou duren. Ik word geopereerd op 28 april. Ik sta ook in het onderwijs en voor de school is het veel gemakkelijker om een interim te vinden die kan blijven tot het einde van het schooljaar. Ik heb dat met dr. Meuleman besproken en zij vond het ook beter om mij dan ziekenverlof te schrijven voor de ganse periode tot aan de grote vakantie. Volgens de vroedvrouw van dienst toen, is dr. Meuleman nogal gul in het schrijven van ziekenverlof tot je jezelf helemaal hersteld voelt (niet dat dat moet van mij hoor, ik doe mijn job echt doodgraag en lig er nu al wakker van dat ik "mijn mannen" moet afgeven). Ik heb mij dus maar voorgenomen om mij helemaal te laten herstellen, ongeacht de tijd dat het vraagt. Ik ga daarom dus ook niet meer terug dit schooljaar, de directie heeft aan mijn interimaris ook beloofd dat ze kon blijven tot het einde van het schooljaar, dan kan ik daar niet meer op terug komen vind ik. In juli ga ik twee weekjes met man en kinderen op congé (niet al te ver, weekje oostenrijk, weekje gardameer, met de voetjes omhoog aan het zwembad met een boekje), om dan, hopelijk terug met volle energie, in september terug te starten.
En voor de operatie in de paasvakatie gaan we nog een weekje skiën met het gezin, daar kijk in héél erg naar uit. Al ski ik dan zelf niet mee (mag ik niet meer, sukkel ook met een dubbele discushernia in de rug), dat zonneke en de stralende gezichtjes van de kinderen zullen deugd doen...
Ik moet misschien stents krijgen, dat hangt van het verloop van de operatie af. Bij mij zit de endo vooral door de darm maar toch plaatsen ze dan soms stents. De urether loopt immers vlak naast het sigmoïd en om die dan niet te beschadigen, steekt men daar soms stents in om die een duwtje uit de weg te kunnen geven. Maar als ik die verhalen hier lees, hoop ik vurig dat het niet moet...
Tijdens de laatste raadpleging heeft dr. Meuleman met mij de hele operatie een beetje doorgenomen en daar heb ik veel aan gehad. Vermoedelijk zal ik 7 tot 10 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Mis ik dus wel de plechtige communie van mijn petekindje, dju toch...

[bleuwke]

dag natalie..
je hebt gelijk beter helemaal hersteld zijn dan nog met pijn voor je mannetjes staan. vergt ook heel veel energie eh zon klein mannetjes
vind het ook erg dat ik niet kan gaan werken.. doe mijn werk ook heel graag. ze hebben nu tijdelijk ook vervanging gezocht en dat geeft toch wel een fijn gevoel weten dat je terug op je plaats beland als je beter bent...
ik wens je heel veel succes met je komende operatie en als er stents aan te pas moesten komen gaat dat wel meevallen hoor... ze moeten het soms doen omdat ze geen risico's willen lopen om iets te beschadigen.. gewoon aftellen en rustig aan doen en dat komt allemaal dik in orde

[Kelly N.]

Hey Natalie

Onze situatie ziet er heel gelijkaardig uit hé:
- endo vergroeid met darm
- stuk darm dat moet weggehaald worden
- +/- 10 dagen hospitalisatie
- kans op stoma
- kans op stents
...
Hopelijk hebben we die 2 laatste niet nodig! Fingers crossed!


Dag Mascha

Hoe gaat het met jou?
Ook al aan het aftellen tot 14 april?Nog een kleine 6 weken hé!?.
Ik kijk er enerzijds - na 19 maanden wachten - naar uit, om er vanaf te zijn: weg vuile hormonen, weg pijn. Maar anderzijds zie ik er wel tegenop: mijn eerste keer onder narcose (voor maar liefst 6u), 5 dagen niet eten en drinken, 1 maand dieet achteraf, misschien stoma, misschien stents...
Dat het maar allemaal rap voorbij is!

Groetjes
Kelly

[Noor]

Hy meiden,

Heb denk ik heel in het begin wat meegevolgd hier. ben nu even terug want heb een vraagje. Ik word begin april geopereerd door Dr. Meuleman. Ook met stents en vergroeiingen en dus ook met 5-10 dagen opnamen en al wat erbij hoort. Nu heb ik problemen met mijn ziekenkas! Doen die van jullie die er al mee bezig zijn ook moeilijk over de terugbetaling van decapeptyl? Ze hebben al 2 maal extra info gevraagd en het geheel is al lopende van half december!
Groetjes
Noor

[Kelly N.]

Hallo Noor

Neen, maar het heeft wel efkes geduurd ik het attest per post ontvangen heb. Ik had het briefje van UZ Leuven half december binnengegeven bij de CM. Maar met de feestdagen zaten die met een serieuze achterstand, zei de secretaresse aan de telefoon. Ze hebben het dan wel onmiddellijk in orde gebracht. Mijn apotheker had me de spuit al aan "attest-prijs" meegegeven, ook al had ik mijn attest nog niet.
Volle prijs zijn ze wel duur hé: EUR 145!!!

Groetjes
Kelly

[Kelly N.]

Hallo Noor

Neen, maar het heeft wel efkes geduurd ik het attest per post ontvangen heb. Ik had het briefje van UZ Leuven half december binnengegeven bij de CM. Maar met de feestdagen zaten die met een serieuze achterstand, zei de secretaresse aan de telefoon. Ze hebben het dan wel onmiddellijk in orde gebracht. Mijn apotheker had me de spuit al aan "attest-prijs" meegegeven, ook al had ik mijn attest nog niet.
Volle prijs zijn ze wel duur hé: EUR 145!!!

Groetjes
Kelly

[natalie]

Bleuwke, zo klein zijn mijn mannen niet meer hoor, ik sta in het deeltijds onderwijs. Dus "mijn mannen" zijn stoere gasten vanaf 16 jaar. En veel energie vragen doen ze inderdaad. Maar toch zie ik ze heel graag hoor... Zal ze missen na mijn operatie.
Vreemd genoeg zie ik minder op tegen de stoma dan tegen de stents.
Ik moest geen decapeptyl spuiten, want volgens dr. Meuleman heeft dat weinig invloed op darm endo, orgametril zou dat beter uitdrogen volgens haar. Maar van die orgametril word ik echt horendol, ik word gewoon een ander mens, vreselijk gewoon, mijn man heeft het niet onder de markt gehad met mij sinds september. Bovendien word ik daar echt hondsmoe van. Volgens mijn huisarts is dat normaal, eigenlijk plaatst die orgametril je hormonaal in een staat van beginnende zwangerschap en zo voelt het bij mij ook echt. Die vermoeidheid dat herken ik echt van mijn zwangerschappen. In begin dat ik het pakte was ik ook geweldig misselijk 's morgens, maar dat ik gelukkig overgegaan.
Ik zal blij zijn als ik van die orgametril af ben. Helaas moet ik van dr. Meuleman na de operatie iets hormonaals blijven pakken, anders komt het vast en zeker rap terug volgens haar. Daarom heb ik besloten om tijdens de operatie een mirena te laten plaatsen. Dat zijn toch al wat minder hormonen dan orgametril. Maar als ik mij er slecht bij voel, heb ik mij voorgenomen, gaat het er onverbiddelijk uit, en dan probeer ik terug zonder hormonen zoals vroeger.
Wat gaan jullie doen na de operatie om te vermijden dat het terugkomt? Ook een mirena?

[bleuwke]

ik weet het nog niet echt... moet er nog eens te goei met de de specialist over praten wat en hoe... neem nu cilest en die moet ik door blijven nemen tot aan de operatie van de gynaecoloog...
oeps dacht dat ze jonger waren hihi... maar 16 jaar dat zijn inderdaad al serieuze kerels
wat voor lessen geef je???
groetjes x

[masha]

Hey allemaal,

Het is een tijdje geleden dat ik nog iets heb geschreven maar ik ben wel blijven meelezen hoor.

De verhalen over de stents vond ik zeer interessant want die ga ik zeker krijgen omdat het bij mij vooral aan de blaas gesitueerd is.
Ik had al wel gehoord dat ze irritant konden zijn, maar dat het zo erg was?

Kelly, ik ben inderdaad aan het aftellen.
Wij vertrekken morgenvroeg op skiverlof naar Italië. Dan gaan we ons nog eens een weekje goed ontspannen en als we terug zijn is het nog vier weken.
Ik kijk er aan de ene kant enorm naar uit , maar aan de andere kant begin ik ook serieus schrik te krijgen.
Heb jij ook een enquete van Leuven gekregen? Die moet ik nog invullen, maar als ik het goed begrepen heb gaat het over de laatste 6 maanden voor de operatie.
Ik heb de laatste maanden echter geen pijn meer gehad door de medicatie...
Ik moet zeggen dat ik weinig last heb van de decapeptylspuiten. Geen bijwerkingen te bespeuren.

Dag Noor,
Ik heb ook een tijd moeten wachten op de goedkeuring van de CM voor de spuiten. Maar zeker geen 3 maanden!
Ik denk zo'n 4 weken.
Ik heb ook bij de apotheker de spuiten meegekregen en het attest later binnengebracht. Dat was geen enkel probleem.

Natalie,
Na de operatie hoop ik niks meer te moeten nemen van hormonen omdat ik zo vlug mogelijk met IVF wil beginnen. Wij hebben immers nog geen kinderen en hopelijk is de kans er op die manier nog voor ons.


Groetjes
Masha

[Kelly N.]

Dag Masha

Sorry, ik heb gisteren je naam verkeerd geschreven!

Ik heb de enquête inderdaad ook ontvangen en teruggestuurd. Als ik er andere mensen mee kan helpen, graag!
In de begeleidende brief staat zoiets van "indien je in behandeling bent in Leuven en medicatie neemt, baseer je je op de periode ervóór", wat bij ons het geval is hé!? Bij mij is dat dus op de tijd van 1,5 jaar geleden, toen ik dr. Meuleman nog niet kende en iedere maand pijnlijke maandstonden moest ondergaan.

Een heel prettige reis toegewenst. Geniet er maar van!
Tot gauw!
Kelly