Lotgenoten met endometriose gezocht

[friedl]

Dag allemaal

ik word een beetje bang als ik al jullie verhalen lees rond endo. Twee jaar terug had ik voor het eerst een kijkoperatie en toen werd me gezegd dat endo aanwezig was, maar mijn gyn sprak van endometriosespots en gaf me te kennen dat ik me geen zorgen moest maken. Intussen, 2 jaar later, heb ik er al 1 IVF, 1 cryo en 1 ICSI opzitten, spijtig genoeg telkens zonder resultaat. Tussendoor neem ik de pil niet, maar ik voel me vaak niet goed. Ik vrees dat de endo serieus aan het woekeren is, want ik herken veel van jullie klachten. Bij mij voelt het aan als een soort druk ter hoogte van de darmen. Ik voel dat eigenlijk de hele maand door en het meest een paar dagen voor mijn regels. Nu heb ik volgende week een intakegesprek in Jette en ik hoop dat ze daar een nieuwe kijkoperatie voorstellen, want ik zou 'graag' bevestigd horen wat ik voel. Mijn huisarts en gyn hebben er weinig oren naar, maar ik geraak er elke dag humeurig door.
Kan dat eigenlijk dat op 2 jaar tijd de endo zo erg is dat je dagelijks last hebt?
Voordat ik stopte met de pil (5 jaar terug) had ik nooit eerder zo'n klachten terwijl ik nu het gevoel heb dat het van kwaad naar erger gaat.
Alvast veel courage aan jullie allen!

[Kelly N.]

Hallo Friedl

Endo kan inderdaad heel snel woekeren.
En pilgebruik houdt endo tegen.
Bijna 6 jaar geleden stopte ik met de pil omdat we zwanger wilden worden. We werden op 21/12/03 - wonder boven wonder, op natuurlijke wijze + ouders van een dochter, daar zijn we heel dankbaar voor!!! Ik ben nooit herbegonnen met de pil omdat we 2 jaar later dolgraag een 2de kindje wilden, maar dat heeft tot nu toe nog niet mogen zijn.
Nu, 6 jaar na het stoppen met de pil, heb ik endo graad 4 (nodulus op achterkant van baarmoeder, die vergroeid is met de dikke darm + cyste op linker eierstok).
Ik ging ieder jaar trouw op controle (uitstrijkje + echo) bij mijn gynaecologe in het ziekenhuis en pas in april 2005 was enkel de nodulus op de echo zichtbaar geworden (gyn zag een 'vlekje' maar heeft dit tot sept. 2006 voor me verzwegen). De cyste werd daarna via CT-scan opgemerkt...

Groetjes
Kelly

[jessy]

Friedl,

de endo kan inderdaad zo snel opwoekeren. Ik had endo ben geopereerd in juli 2007 maar aan de linker eileider kon de gyne niets doen. Dus werd ik naar Leuven gestuurd. Omdat de wachttijd daar zolang was heb in IVF in tussentijd geprobeerd. Slechts 1 poging en blijkbaar heeft dat een ravage te weeggebracht in mijm buik. In 1 keer was alles aan elkaar verkleefd en had ik rechts ook terug endo!
Ben nu intussen geopereerd in Leuven sinds 2 weken. Maar omdat ze niet weten hoelang de endo wegblijft, ben ik bang dat deze sneller terugkomt dan me lief is.

Groetjes

[Kelly N.]

Hey Jessy

Hoe gaat het met je? Ben je al wat minder moe? Geen nieuwe klachten meer?

De moed niet laten zakken hoor! Dr. Meuleman heeft beloofd dat - door de wijze waarop zij de endo (volledig) weghaalt - we 9 op 10 kanshebben dat de endo volledig wegblijft!
Daar hopen we toch op?

Groetjes en veel sterkte!
Kelly

[jessy]

Hoi Kelly,

het is inderdaad te hopen dat de endo wegblijft of toch al enkele jaren wegblijft. Ik heb geen nieuwe klachten. Ben wel nog steeds moe. Gisteren is mijn man met mij naar de videotheek gereden en daar heb ik een 20 minuten rondgelopen om wat filmen te kiezen. Maar dan heb ik het ook gehad. Dan ben ik uitgeput. Ik heb toch al geprobeerd om mijn keuken af te wassen en ik moet eerlijk toegeven dat ik dat beter niet gedaan had. Heb nu al 2 dagen pijn in buik en rug. Vandaag is het weer aan het beteren. Blijkbaar toch een beetje geforceerd. De operatie is ook nog maar 2 weken geleden. Maar dat zal elke week wel een beetje beteren. Nu dinsdag moet ik op controle gaan bij Dr. Thomassetti. Ik ben eens benieuwd. Nu zullen we toch nog wat meer info krijgen over de operatie en de toekomst. Ik hoop dat het nog op natuurlijke wijze kan, want ivf betekent weer in slaap en weer continue ziekenhuis bezoeken en daar heb ik nog net even genoeg van. Maar eerst dinsdag afwachten. Ik kijk er wel een beetje tegenop omwille van de vermoeidheid. Heb een afspraak om 12 uur en moet 3 kwartier rijden tot daar. Meestal lopen de afspraken daar nog een dik uur uit. En dan nog terug naar huis. Dat is de eerste keer sinds de operatie dat ik een paar uren van thuis weg ben. Waarschijnlijk zal ik zeer blij zijn om mijne zetel terug te zien. Precies of ik me moet voorbereiden op ne hele uitstap. Zo voelt het nu aan. Maar hoor me klagen, ik mag en ben ontzettend blij dat mijn operatie voorbij is.
Ik hoop ook dat ze dinsdag zeggen dat ik mag stoppen met die orgametril want die moest ik nog doornemen na de operatie.
Maar hoe gaat het met U?

Groetjes

[jessy]

Natalie,

Dr. Meuleman en de vroedvrouw hadden tegen mij ook gezegd om 2 tot zelfs 3 maanden thuis te blijven van school. Zeker als er een vervanging is. Want je lichaam moet niet alleen de opertie verwerken maar ook het gevecht tegen de endo. Ik weet nog dat ze zei tegen mijn man: op ne keer komt ge thuis van uw werk en dan heeft ze het huis gestofzuigd, maar ge moet nie denken dat uw eten dan ook klaar is. Want na da stofzuigen is ze te moe om het eten nog klaar te maken. Ik dacht dat ze overdreef. Maar neem het van mij aan, het is echt zo. Maar als ik u ne goeie raad mag geven, laat dat dr. Meuleman uw papieren van school invullen voor de operatie. Als ge toch nog bij haar moet komen. Want na de operatie ziet ge haar niet meer. Dan is het de gyne van de afdeling die het verder overneemt. En bij mij heeft die 1 maand voorgeschreven. Maar op dit moment zie ik het nog niet zitten om na de paasvakantie terug te gaan. Alhoewel ik nog steeds hoop dat ik zo een vooruitgang maak dat ik na de vakantie weer springlevend kan gaan lesgeven. Mijn mannen zijn tussen de 13 en de 17 jaar. En ik zal blij zijn om alles terug op mij te nemen en me supergezond te voelen. Dinsdag moet ik naar dr. Thomassetti en daar zal ik met haar mijn gevoel eens bespreken en zien wat zij zegt. Want ik weet niet wie mijn verlenging van ziekenverlof zou invullen moest het nodig zijn. Vandaar is het misschien beter om deze laten in te vullen voor de operatie.

Groetjes en veel sterkte in april!

[CVke]

Hallo iedereen,

ik heb juist nog even naar Gasthuisberg gebeld om te checken of mijn operatiedatum 7 april nog hetzelfde was gebleven...

Nu hoor ik dat ik verplaatst wordt naar maandag 5 mei
Je kunt niet geloven hoe teleurgesteld ik ben...
Al weken, neen maanden ben ik aan het aftellen... Nog 10 weken, nog 9 weken... en nu was het nog 4 weken...

Dit allemaal omdat blijkbaar prof. Koninckx inderdaad een ski-ongeval heeft gehad, en daardoor zijn de operaties verder naar achter geschoven...

Sorry voor het gezeur, maar ik wou mijn hart even luchten...

volgende week dinsdag moet ik zo'n IVP en een contrastlavement laten doen, om te zien of de endo ook vergroeid zit rond mijn darmen of urinewegen...

Na de verhalen hier op de site heb ik toch maar een klein hartje...
Want een lavement... er zijn plezantere dingen...

Vele groetjes

Caroline

[sunshine]

Hey allemaal,

Het is al even geleden dat ik nog een berichtje heb nagelaten, maar ik heb wel noh actoef meegelezen.

Hier gaat alles zijn gangetje. Ik zit voorlopig nog aan de orgamatril. Mijn operatie door dokter Meuleman is gepland voor najaar 2009! Dit is dus nog anderhalf jaar wachten...

In die tussentijd willen mijn vriend en ik graag op natuurlijke manier zwanher proberen te worden. Dokter Meuleman staat hierachter, maar ik moet rekening houden met verminderde vruchtbaarheid en natuurlijk de PIJN!

Vorige week toch weer een kleine opdoffer gehad. Mijn vriend heeft een spermastaal laten onderzoeken, (opdat ik niet nodeloos pijn zou hebben elke maand we zwanger proberen te worden). We moeten deze week een kopie van het resultaat halen, maar de dokter zei wel al aan de telefoon dat er een licht afwijking is van de vorm van de spermacellen en verminderde beweeglijkheid. Hoe kan je hiermee nu beslissen om wel of niet de natuurlijke weg te proberen? Hoe erg is "verminderd"? Soit, we moesten sowieso nog een tweede test laten doen om te kijken of het resultaat hetzelfde was.

Ik lees hier dat prof koninckx tijdelijk niet opereert. Dat is heel jammer voor zijn patiënten. Maar dat betekent wel dat dokter Meuleman de vrijgekomen operatiezaal mag gebruiken om haar wachtlijst in te korten...

Hoe gaat het met jou Jessy? Vlot het herstel?

Liefs aan iedereen
Sunny

[liesje en david]

hey iedereen,

met mij gaat het goed,de pijn valt ook goed mee tijdens mijn regels!
misschien dat de accupunctuur toch een beetje helpt!
morgen moet ik voor de eerste keer naar dr meuleman op gesprek,toch wel spannend hoor.
daar zit je maanden op te wachten en dat is eindelijk de laatste dag wachten aangebroken.
maar morgen zal ik nog wel niet veel weten denk ik.
succes iedereen!!
groetjes liesbeth

[sandyw]

hey iedereen,

mijn operatie is ondertussen 3 maand geleden. Een ik kan zeggen het betert echt met mij. Heb nog wel heel erg last van vermoeidheid.
Prof.Koninckx heeft gezegd dat ik 60% kans heb op zwangerschap dus iedere maand tel ik terug af en ben ik dan telkens terug teleurgesteld. Je mag er niet aan denken ik weet het maar toch hé!
Vandaag op controle geweest Naar olv te AALST ; mag nu terug op controle in Aalst ipv Leuven.
En alles is heel goed; endo is volledig weg. ENkel nog littekenweefsel.

Dus aan allen veel sterkte
en de moed niet opgeven!!!

Lieve groetjes
Sandy

[natalie]

Sunshine, helaas is het niet zo dat de tijdelijke onbeschikbaarheid van prof Koninckx goed nieuws is voor de patienten van dr Meuleman. De multi operatiezaal (dus met lasertoestel) van Koninckx wordt door hem nl. ook gebruikt op maandag, en dat is nu net de dag dat zij haar eigen multi operatiezaal bezet, en in twee splitsen kan ze zich nu eenmaal niet.
Dus helaas wordt de wachtlijst hier niet korter door... tenzij dan voor andere patienten van andere chirurgen van andere afdelingen die nu de vrijgekomen operatiezaal gebruiken.
Althans dat zegt een vriendin van mij die op de opname afdeling werkt.

[jessy]

Hoi allemaal,

ben vandaag naar Leuven geweest bij dr. Tomassetti. Zij heeft de operatie overlopen en het over de toekomst gehad. Alles hing aan elkaar verkleeft en ze hebben heel veel endo moeten weglaseren. Maar alles is weg. De 2 eileiders werken niet meer 100 % en ik moet rekening houden dan als de kinderwens niet snel vervuld wordt of de endo terugkeert, dat 1 of 2 eileiders eruit moeten. Maar daar ga ik nu niet over piekeren. Het goede nieuws is dat ze niet direct ivf aanbevelen. Ze zei om het 6 maanden zo te proberen maar als zij mij was zou ze opteren voor kunstmatige inseminatie. En dat was mijn gedacht ook. Als ze me zeiden om het op natuurlijke wijze te proberen, had ik sowieso al gedacht om met mijn gyne te overleggen om kunstmatige inseminatie op te starten. Ook al omdat het zaad van mijn matig tot redelijk was. Dus niet supergoed. Dan kan de gyne misschien beter een klein beetje helpen. Omdat de stens zoveel last bezorgen en ze eigenlijk 4 weken na de operatie er al uit mogen, hebben ze met radiologie gebeld en mijn afspraak voor het verwijderen vervroegd van 28 naar 21 maart. 28 maart van dr. Tomassetti zelf wat lang. Dus allemaal goed nieuws. Laten we hopen dat het goede nieuws blijft komen en dat er nu over een paar maanden een kindje op komst is. Ik moet nu wel nog 3 weken de orgametril verder innemen en dan kunnen we de kunstmatige inseminatie opstarten. Ben ook blij dat ik van de orgametril af ben. Krijg daar zo ne opgeblazen buik van en een paar extra kilo's.

Groetjes

[liesje en david]

hey,
ik ben vandaag ook naar leuven geweest,om half tien moest ik daar zijn en om twintig voor twaalf mocht ik binnen(hebben we mekaar mss gezien jessy).
mijn wachttijd zou een jaar ongeveer zijn en het word waarschijnlijk een vaginale operatie!
ze denkt dat het mss tegen mijn darmen zit maar wil graag mijn fotos van mijn darmen zien maar die heeft mijn gynaecoloog.
ik moet in juni voor een echo gaan en in september terug naar haar een een gesprek met anetisist.
ik zou zeker een maand moeten thuis blijven na de operatie,ik moet mijn onderzoeken niet meer opnieuw laten doen,alles was goed alleen nog een echo laten maken.
ik moet vanaf september dan ook beginnen met orgametril en dan moet ik ook de fotos van mijn darmen meenemen,ze wil veilig spelen.
de endo zit op een moeilijke plaats bij mij,vaginaal en ze zal al een bol van 2cm zitten want daar verschoot ze van.
ben blij dat we nu meer weten.
groetjes aan iedereen

[sunshine]

Hey Jessy,

Ik heb zonet je bericht hier gelezen en heb een paar vraagjes voor je. Zoals je mss al weet moey ik bij Dr Meuleman nog tot najaar 2009 wachten op mijn operatie. In de tussentijd willen mijn vriend en ik zwanger worden. We hebben in het plaatselijk ziekenhuis hier zijn sperma laten onderzoeken , en dat was niet super. Op 28 maart laten we dit onderzoek overdoen in het fertiliteitscentrum vazn leuven (je moet sowieso 2 keer laten testen en we vonden dan een erkend centrum toch beter dan een plaatselijk).

Indien de test wéér matig is willen we ook voor inseminatie gaan. Maar ik weet hier eigenlijk weinig over. Mss weet jij al meer ...

Hoeveel kost het? (telt dit mee voor die 6 dure behandelingen die het ziekenfonds terugbetaalt?)
Moet je als vrouw iets voorbereidends doen? (hormonen ofzo)?
Is er een wachttijd?
Andere dingen die je weet? ...

Alvast bedankt!

Groetjes
Sunny

[Kelly N.]

Dag Jessy

Met mij alles OK hoor.
Die vermoeidheid blijkt wel een algemeen verschijnsel hé. Ik moet toegeven dat ik de laatste maanden ook vlugger moe ben. Na een halve dag poetsen ben ik uitgeteld. Ik vind soms de courage niet om aan een huishoudelijke karwei te beginnen en dat is zeker niet van mijn gewoonte. Ik ben nogal een bezig bijtje, dat belooft dus voor na mijn operatie!

Vorige vrijdag was ik bij de huisarts voor mijn 3de Decapeptyl en hij bevestigde dat ik waarschijnlijk na de operatie opnieuw Orgametril zal moeten nemen. Je buik moet eerst kunnen genezen vooraleer je weer ongesteld mag worden...

Maar voor jou is het nu aftellen hé. Nog 3 kleine weekjes en je mag starten met de kunstmatige inseminatie. Ik wens je alvast heel veel succes, we duimen voor je!

Lieve groetjes
Kelly