Lotgenoten met endometriose gezocht

[natalie]

Oh Jezus, als ik dit allemaal lees, zie ik het minder en minder zitten, nu komt het écht dichtbij... Enfin, Kelly, voor jou is het precies allemaal wel beter meegevallen dan voorzien, dat dat stuk darm er niet uit moest is toch een echte opsteker. Bij mij moet dat stuk darm er 100% zeker uit, met name het sigmoïd. Dat is zo duidelijk op de foto's dat de endo door de darm zit, hebben ze me ook laten zien, dat ik mij daar vlgs dr. Meuleman en de darmchirurg (prof Dhooghe) geen illusies moet in maken. Ik hoop wel dat die stents te vermijden vallen. Ik heb eigenlijk geen endo aan de urinewegen maar omdat de urether zo kort naast dat stuk darm zit steken ze toch vaak stents om de urether uit de weg te kunnen duwen.
Een ontsteking met een blaassonde is wel courant hè, ik herinner me met mijn keizersnede dat ik het ook weer vlaggen had, bijna niet te vermijden zei mijn gyne toen.
Masha, bij jou is het precies zwaarder geworden dan verwacht. Het feit dat ze jou als tweede opereerden zegt natuurlijk al veel, op de opname dienst zeiden ze mij dat de lichtste operatie eerst gaat, en dan de zwaardere. Ik sta tweede, helaas...
Ik hoop echt dat ik niet de nacht op recovery moet blijven, ik zou het heel erg vinden als ik mijn gezin maandagavond niet zou zien, daar trek je je toch aan op hè. Ook de kinderen zouden het raar vinden denk ik, wij doen thuis ons best om het allemaal wat te minimaliseren, en dan verwachten ze ook om maandagavond hun mama terug te zien. Maar als ik pas rond 10u of 11u naar de ok ga, voor een operatie van 7 à 8u, zit de kans er wel in natuurlijk dat ik maandagavond niet terug op de kamer ben...
Vandaag mijn laatste dag op school. Mijn collega's hadden prachtige bloemen voor mij en een héél lief kaartje, was echt geëmotioneerd. Ook de leerlingen hadden spijt dat ik het schooljaar niet af maak. Ik heb schatten van collega's en doe mijn job super graag, ik hoop dat ik ze rap terugzie...
Wat dat dieet betreft, ik had ook graad 3. Vind dat nogal meevallen eigenlijk. Voor één keer mag je alle ongezonde dingen eten, veel vet, veel vlees, veel zuivel, wit brood, geen groenten en fruit. Mss morgen eens barbecuen met alleen maar vlees, sausjes en geen groenten. Ik mag ook zondagmiddag nog een lichte maaltijd nemen. En dan om 14u richting gasthuisberg, gelukkig wonen wij in de buurt en is het heen en weer rijden voor bezoek geen probleem.
Groetjes en tot binnenkort,
Natalie

[natalie]

Oh ja, nog vergeten te vragen. Welke sondes hadden jullie allemaal? vlgs de anesthesit vorige week, blaassonde, maagsonde, drainagesonde, eventueel sonde voor astronautenvoeding en diepe catheder voor de antibiotica. Of moet ik mij aan iets anders verwachten?
Lig je aan de zuurstof na de operatie?

[masha]

Hey Natalie,

Ik had dus voor 8 dagen een blaassonde.

Toen ik wakker werd had ik ook een maagsonde. Omdat ik vooraf had aangegeven dat ik zeer ziek wordt van de narcose, hadden ze me deze gegeven. Als je dan op de recovery misselijk bent kunnen ze via de maagsonde de inhoud van je maag afzuigen. Het misselijk gevoel verdwijnt dan snel, want braken na zo een operatie zou niet veel deugd doen... Deze sonde werd 's morgens verwijderd voor ik naar mijn kamer mocht.

In mijn hand had ik een infuus voor de toediening van serum en pijnstilling.

Een drainagesonde had ik niet.


Groetjes
Masha

[Kelly N.]

Dag Natalie

Ik had enkel een blaassonde.
Ik ben niet misselijk geweest.
Het infuus zat in mijn hals, in een grote slagader. Het lijkt vies, maar in feite was dat nog makkelijk. Bij veel beweging met handen en armen, moet je bij een infuus in de arm of hand oppassen dat er geen bloed in het infuus komt.
Ik had prikjes in beide handen en in mijn rechterdij. Via de rechterhand had de anesthesist de verdoving ingespoten, dat herinner ik me nog.

Ja, ik was/ben echt blij verrast dat mijn darm 'intact' gebleven is. Dr. Meuleman had gezegd dat er zeker een stuk darm moest verwijderd worden en ik had een reële kans op een stoma omdat de nodulus heel dicht bij het rectum (reservoir stoelgang) zat. Maar kijk, zoals Dr. Meuleman altijd zei: ze ziet pas bij het opereren wat er écht allemaal moet gebeuren...
Stents had Dr. Meuleman vernoemd, en die heeft ze moeten steken omdat ze dicht tegen de urethers moeten werken heeft. Er zat geen endo op mijn blaas of urinewegen.
Masha had echt pech, spijtig genoeg!

groetjes
Kelly

[CVke]

Hello everybody,

nu beginnen de kriebels toch echt te komen!!
Zondag moet ik binnen en maandag is het zover (na maanden wachten!)...

Wat ik wel raar vind, is dat iedereen precies andere sondes krijgt... Dat van die in de halsslagader had ik nog niet gehoord...

Als ik jullie niet meer hoor, duim maar maandag voor mij, en van zodra ik terug thuis ben breng ik jullie wel een verslag!

Caroline

[Kelly N.]

Hey Caroline

Een infuus (ook een baxter genoemd) is geen sonde, hoor. Het dient voor het toedienen van glucose (suikerwater) en pijnstillers, zoals Masha reeds zei.
Het blijft zitten tot zolang je niet goed kan/mag eten.

Veel succes! We zullen heel hard voor je duimen!

Tot later!
Kelly

[Anniek]

Hoi Kelly,
zeg blij te lezen dat je operatie zo goed is meegevallen. Mij hadden ze inderdaad ook voorbereid op het "darmverhaal" maar dat is ook volledig anders uitgedraaid toen ze eenmaal aan het opereren waren. Ze hebben bij mij ook de vaginakoepel moeten openen met het nieuws van de keizersnede. Dat was het eerste wat ze me vertelde toen ik wakker werd. Dat vond ik wel even slikken, ik heb nog geen kinderen en zal dus ook nooit weten wat het is om te bevallen hé. Maarja ik ben al blij dat het daarbij is gebleven want een stoma zag ik ook niet echt zitten. Over de stentjes was met mij wel niet gesproken... Jij vermeldde in je vorige bericht dat die 16 mei werden verwijderd dmv dagopname? Awel de mijn moeten er de 14de uit maar tot nu toe heeft nog niemand mij er iets over verteld! Weet je zeker dat het een dagopname is? Ik moet in ieder geval om 9u. daar zijn en op mijn blad staat : ambulante ingrepen !

Zeg Caroline,

Geniet nog van dit weekend en maak je maar niet teveel zorgen voor maandag. Ik wist voor mijn operatie eigenlijk ook niets. Prof. Koninckx is ook niet zo'n prater! Maar achteraf gezien was dat maar goed ook. Elke operatie is anders omdat ze pas beslissingen kunnen nemen op het moment dat ze aan het opereren zijn en zien wat er precies aan de hand is. Ik had enkel een blaassonde die er na 2 dagen uit mocht. En dan natuurlijk de nodige slangetjes voor de pijnstilling en vocht. Ik heb 5 dagen niets kunnen eten maar dat viel nogal mee. Ik heb wel veel problemen gehad met de darmspoeling toen ik werd opgenomen. Ik moest min. 3 liter kleanprep drinken en max. 6 liter totdat mijn stoelgang water was. Ik kreeg dit echter niet binnen en moest na 3l. alles weer terug overgeven. Ze hebben toen uiteindelijk een maagsonde moeten steken om alles via de neus langs binnen te laten lopen. Dat was verschrikkelijk.....natuurlijk was ik toen 's morgen niet leeg genoeg en moest ik nog 1liter lavement krijgen.
In ieder geval geniet nog van dit lenteweekend en laat ons weten hoe het is meegevallen. Ik duim alleszins voor je

[Kelly N.]

Dag Anniek

Zoals je in mijn vorige berichtjes misschien gelezen hebt, heb ik al een keizersnede gehad. Het herstel is langer dan bij een gewone bevalling en je wonde is veel groter, maar je blijft van de pijnlijke weeën bespaard. Allé ja, normaal gezien toch. Want bij mij was de keizersnede niet voorzien en dan is het wel een ontgoocheling. Ik heb Julie eerst enkel van ver mogen bewonderen en toen hebben de wroedvrouw en mijn man haar meegenomen; ik bleef achterop de operatiezaal om dichtgenaaid te worden.
Na een hele dag weeën - en 4 uren om de 1 à 2 minuten - kon mijn dochtertje kon er plots niet meer uit: "een sterrenkijkertje", zei de wroedvrouw. Ik raakte niet verder dan 7cm opening. Ik heb 10u geprobeerd zonder epidurale. Had ik geweten dat het 1u later uiteindelijk een keizersnede zou worden, had ik die epidurale al veel vroeger gevraagd. Volgens mij zat die endo er toen al voor iets tussen!
Ik weet dus al wat het is en als ik moet kiezen tussen de operatie die ik nu ondergaan heb en een keizersnede, kies ik voor de laatste hoor! Natuurlijk had ik nu complicaties, maar ik heb veel meer pijn gehad...
Maar ik bekijk het positief: nu weten we alvast op voorhand dat het sowieso een keizersnede wordt en kunnen we er ons op voorbereiden!

Had jij lang last van bloedverlies na de operatie? Volgens dr. Meuleman is dat normaal, na zulke ingreep. Ze heeft immers instrumenten moeten inbrengen om de vagina te mobiliseren en we hebben een naad...

Mijn stents mochten er eerst pas op 29/05 uit, maar door de onsteking op mijn nieren en urine-leiders heeft dr. Francois de afspraak vervroegd. Ik moet er nu op 16/05 tegen 13u30 zijn op eenheid 604 zijn - ambulante ingrepen. Dus da's max. een halve dag hé!
Ik denk dat we dus inderdaad - eens de stents eruit zijn - direct naar huis mogen.
Ik heb op dit forum reeds gelezen (van Jessy geloof ik), dat het niet pijnlijk is, maar een beetje vervelend aanvoelt. Het zou helpen als je even op je hand blaast terwijl ze de stents eruit 'trekken'.

We zien wel hé!
Laat je me eens weten hoe het geweest is?

groetjes
Kelly

[Anniek]

Hey Kelly,

Allez dan weet ik al zo'n beetje wat me te wachten staat bij een keizersnede. Alhoewel we laten dat maar gewoon op ons afkomen want dat zal toch bij iedereen anders zijn.
Wat zal ik blij zijn als die stentjes eruit zijn want ik word er echt gek van hoor. Gelukkig wordt het volgende week goed weer. Ik heb mijn ligbed al buiten staan want dat is het enige wat ik nog kan....liggen, liggen, liggen,....Maarja ik kan beginnen af te tellen nog twee weken. Joepi dan kan eindelijk het gewone herstel beginnen. Ik laat jouw zeker weten hoe het is meegevallen want ik ben eens benieuwd. Ik heb tot op vandaag nog steeds bloedverlies. Maar niet meer zo fel als in het begin. Mij hebben ze er niets over verteld maar ik vermoedde wel al zoiets als jij zei.
Hoe lang ben jij nog thuis Kelly? Mijn eerste postoperatieve afspraak met de prof is verzet van 14 naar 28 mei en zolang ga ik nog niet werken. Dat is dan 8 weken. Ik denk dat we dat ook wel nodig hebben want dat is maar twee weekjes nadat de stentjes eruit zijn.
Allez op naar de week van de 14de dan zijn we alle twee verlost van die stentjes hé.
Groetjes Anniek

[Kelly N.]

Hey Anniek

Tja de stentjes, ze zijn een giftig cadeau hé!
Liggen gaat inderdaad het best, maar dan voel ik ze nóg!
Ik ben ook blij dat het zonnetje weer van de partij is dit weekend. Het geeft ons een beetje meer moed hé!?

Ik kreeg ziekteverlof voorgeschreven tot en met 30/05, dus da's in totaal 7 weken.
Ik heb dus ook nog 2 weken rust na het verwijderen van de stents.
Op 27/05 mag ik op consultatiegesprek bij dr. Meuleman. Het zal waarschijnlijk van haar afhangen of ik de 2de juni weer aan de slag mag of niet...

groetjes en een prettig, zonnig weekend!
Kelly

[CVke]

Hey Anniek, Hey Kelly,

bedankt voor jullie berichtjes!!
Ik heb van deze ochtend dus niets meer gegeten, en zoals beschreven mijn Forlax-zakjes ingenomen met 1L water... Maar tot op dit moment ben ik dus nog niet naar de WC moeten gaan Blijkbaar werkt dat drankje niet zo bij mij...
Maar morgen moet ik om 14u binnen, en dan zal ik nog wel genoeg krijgen...

Allé, hou jullie goed, van mij ga je even niets meer horen... Maandag duimen omhoog, hopelijk verloopt alles goed!! (en misschien is Nathalie nog daar van deze week, dan hoop ik haar nog even te zien )

Tot binnenkort!

Caroline

[natalie]

Helaba, hier ben ik weer. Sinds gisteren ben ik thuis, ik heb alle dokters versteld laten staan door mijn snelle herstel. Maar nu, thuis, valt het me dik tegen. Met drie kinderen heb je geen rust hè...
De operatie is eigenlijk volledig gegaan zoals voorspeld. Ik ben naar de ok gegaan rond 11u. Daar maar een kwartiertje moeten wachten en in slaap gedaan. De operatie heeft geduurd tot ongeveer 19u. Om half acht ben ik de eerste keer wakker geworden. Om kwart voor acht mocht mijn man bij me op recovery, maar ik was toen al heel wakker. Ik herinner mij daar alles van, ik bekwikkelde toen al heel snel. ik was wel heel misselijk maar toen kwam de maagsonde goed van pas. Om half tien 's avonds was ik terug op mijn kamer en toen ik zelfs nog even met de kindjes gebeld, dat was heel fijn.
Zoals gedacht viel het op gyneco vlak allemaal mee. De endo op de eierstokken is weggelaserd, de baarmoeder was helemaal zuiver. Verder is ook nog littekenweefsel van mijn keizersnede weggehaald. (trouwens, ik vind dat een sectio best meevalt, ook bij mij was het volledig onverwacht op 34 weken zwangerschap, en ik vind dat de pijn en het herstel heel goed meevalt, moet je echt niks mee inzitten)
De blaas is vanbinnen ook helemaal proper gemaakt, de urineleiders waren helemaal intakt.
Dat deeltje van de operatie heeft maar een halfuurtje geduurd.
Maar toen kwam de darm (sigmoïd) natuurlijk hè. Die bleek voor >50% doorgroeid en is er dus uitgehaald. Maar ik heb wel geen stoma, en ook geen stents. dr. Meuleman zei me op haar onnavolgbare wijze dat ze heeft moeten vechten met de darmchirurg om er geen te plaatsen, maar blijkbaar is t toch gelukt.
Ik heb 6 scopiewondjes en één relatieve grote snee waar de darm er is uitgehaald, toch een snee van 6 à 7 cm. Daar heb ik ook nu het meeste last van, echt wondpijn. Verder ook nog pijn over de hele buikwand (is ook helemaal afgelaserd) en het middenrif (door het gas)
Maar mijn herstel in t ziekenhuis verliep super. Dinsdag nm werkten mijn darmen al terug en mocht ik drinken. En woensdagavond moest ik al voor het eerst eten. (beschuiten) Wat ik vreemd vond, was dat ik direct normaal ben mogen beginnen eten. De bedoeling is eigenlijk dat je zo snel mogelijk normaal eet om die darm goed op gang te krijgen en te smeren, ik mag eigenlijk niks mijden alleen fruit en rauwe groenten. Donderdag moest ik voor het eerst naar de wc en dat doet wel vréselijk zeer hoor, als die stoelgang langs die genaaide darm moet, au... Ook nu nog ben ik elke keer bang om naar de wc te gaan want dat doet echt pijn, ook dat duwen hè, met die gekwetste buikspieren.
Maar mijn herstel liep dus héél vlot, ik had een hele toffe kamergenote, een Nederlandse die ongeveer dezelfde operatie heeft ondergaan (alleen werd bij haar ook een eierstok uitgehaald) en die is gelijk met mij naar huis gegaan terwijl ze eigenlijk al op donderdag geopereerd was. Die herstelde zéér traag. Normaal zou ik tien dagen in ghb moeten blijven maar na de tweede dag ging het eigenlijk al zo goed dat de dokters versteld stonden en zeiden dat ik zondag, en later zelfs zaterdag naar huis mocht. Heb wel wat moeten aandringen hoor, maar op de duur wil je zo graag naar huis...
Dinsdag moet ik naar de huisarts voor de draadjes en heb verlof tot 14 juni, fijn, dan kan ik het einde van het schooljaar nog meemaken, een onverwachte bonus.
Nu kruip ik mijn bed in, want zo lang op een stoel zitten kan ik nog niet. Tot binnenkort.

[jessy]

Hoi,

die stents zijn inderdaad vervelend. Maar je moet er niet voor in het ziekenhuis blijven, ik had een afspraak om half 2 en om half 4 was ik al terug in de auto. Dat gaat heel snel, ze moesten wel even wachten op het apparaat en daardoor kon ik pas om half 3 binnengaan. Het verwijderen is was vervelend, maar enkel wanneer ze de stents eruit trekken. Dat zijn dus precies lange kabels, zo van een cm of 10. Gek, ik dacht dat dat een veertje ofzo was. Ik ben 7,5 weken thuis geweest. Had nog 3 weken na de stents om mezelf fysiek en mentaal voor te bereiden op het werk. Dat heb je toch wel nodig, want je voelt je na het verwijderen van de stents echt goed, maar je hebt wel 5 weken gelegen in bed of in de zetel. Je lichaam is dus niet echt gewoon om weer rond te lopen en vanalles te doen. Met 2 weken moet het ook wel lukken, maar ik had weer het geluk om nog een weekje met griep in bed te liggen, dus was ik blij met mijn 3 weken. Na de operatie had ik een afspraak met Thomasetti ipv Meuleman, en zij zei dat als de stents eruit zijn, je normaal terug kan gaan werken. Maar die vermoeidheid blijft nog wel een tijdje. Ik ben nu 3 weken terug aan het werk. En geloof me, ik was content dat we donderdag en vrijdag niet moesten gaan. Ik denk dat ik anders een dagje ziekenverlof had moeten nemen. De eerste week ging redelijk, op donderdag mocht van mij de week wel stoppen maar ik heb vrijdag nog 7 uren les. Toen op vrijdag nog een feest op school en een heel druk weekend. Dus niets kunnen rusten voor de volgende week. Met gevolg dat ik dus in de tweede week op woensdag mijn klop kreeg. Ma goed dat week 3 dus maar 3 dagen waren. Ik probeer wel mijn poetswerk en strijkwerk te doen in het weekend. Na school nog eten maken is meer dan genoeg. Ik veeg nog wel eens stof door de week maar dat is anders dan een heel huis poetsen. Wij zijn nu bezig met kunstmatige inseminatie. Dat had Thomassetti aanbevolen, en mijn gyne zei eerder ivf (omwille van de eileiders die wat beschadigd zijn). Maar ivf zag ik nog niet echt zitten, we hebben dat wel al eens gedaan in november. Maar al die ziekenhuis bezoeken en spuiten en onderzoeken en weer in slaap voor de eicelafname, zag ik nog niet zitten. Heb het afgelopen jaar mentaal nog niet verwerkt, denk ik. Daar heb ik het vrij moeilijk mee!
Ik had ook een maagsonde na de operatie en een blaassonde. De maagsonde is verwijderd nadat ik terug op de kamer was en de blaassonde de dag na de operatie omdat ik vrij goed kon gaan. Het infuus hadden ze voor de operatie in de hand gestoken maar na de operatie zat die bij mij ook in de hals.

Groetjes

[Kelly N.]

Dag Natalie

Wat fijn voor je dat alles zo vlot verlopen is en dat je van een stoma bespaard gebleven bent.
Thuis rusten met een kindje - of met maar liefst 3 kindjes, zoals in jouw geval - is inderdaad niet zo evident. Julie weet wel dat mama geopereerd is en moet rusten opdat haar buik vlug zou genezen, maar ze vergeet het snel. Niet opzettelijk hoor, maar ja...

Ik had de dinsdagnamiddag al 'activiteit' in mijn darmen en ben toen al uit bed geweest. De woensdagmorgen kreeg ik reeds beschuitjes en 's avonds had ik al stoelgang. De pijn viel mee, maar natuurlijk hebben ze natuurlijk geen stuk darm moeten weghalen, hij werd 'afgepeld'.
Toen dr. Francois op woensdagmorgen langskwam mocht mijn blaassonde eruit. "Dat gaat hier heel goed, je mag donderdag of vrijdag naar huis", zei ze. Maar woensdagnamiddag voeld ik me allesbehalve goed. Ik kreeg meer pijn in de buik en onderrug en had barstende hoofdpijn. Dus kreeg ik meer pijnstillers, toen nog in mijn infuus.
Donderdagmorgen was ik beter en op zaterdag zou ik naar huis mogen. Maar vrijdagavond kreeg ik plots koorts en zaterdag had ik 38,6°C. Ik had geen blaasontsteking, want mijn urine was steriel. Maar de MRP (ontstekingswaarde) in mijn bloed was niet goed en dat wees op een ontsteking op nieren en urineleiders...
Op maandag mocht ik dan toch met 37,5°C koorts naar huis.


Hey Jessy

Bedankt voor je uitleg over de stents!
Eerlijk gezegd, ik had ook totaal geen idee hoe die eruit zien. Ik stelde ze me voor als kleine plastic dingetjes van ongeveer 1cm...
Als ze 10cm groot zijn, is het in feite geen wonder dat we ze zo goed voelen zitten!

Ik wens je alvast heel veel succes met de inseminatie!


Zonnige groetjes
Kelly

[natalie]

Vandaag naar GHB moeten bellen voor uitslag urinecultuur, en ja hoor, bacterie erin. Voor de dr daar moet ik geen antibiotica en kan ik zo proberen uit te zieken, maar weet het toch niet goed. Toch wel brandend gevoel bij plassen en veel aandrang voor paar druppels.
Ga er morgen eens over babbelen met mijn huisarts als ik de draadjes laat uithalen.
Groetjes,
Natalie