Lotgenoten met endometriose gezocht

[Kelly N.]

Hey Natalie

Oei! Heb je ook last van ontstekingsbeestjes?

Tja, een blaassonde en/of stents werken blaasontsteking in de hand volgens dr. Francois.
Wonder boven wonder was het bij mij nu geen blaasontsteking, maar zat het al wat hoger.
Ik heb gedurende 13 dagen (3 dagen in GHB en 1 doosje van 10 tabl. thuis) antibiotica Tavanic 500 mg moeten nemen en tot de stents eruit zijn moet ik 'onderhouden' met Tavanic 250 mg (2 doosjes van 10 tabl.).
Ik moet zeggen dat die - behalve de eerste dagen - goed verdraag.
Vroeger heb ik ook nog Furadantine genomen. Dit is geen antibioticum, maar een ontstekingswerend middel tegen blaasontsteking.

Hopelijk ben je gauw beter!

Groetjes
Kelly

[natalie]

Hier sukkel ik maar wat verder. Die wondpijn hindert mij in alles wat ik doe. Volgens de huisarts is dat niet verwonderlijk aangezien dat door alle spier- en zenuwlagen doorgesneden is, maar ik word er alsmaar ambetanter van. Ongeduldig ook, ben ik van nature, wil te snel gaan en moet daar dan achteraf de prijs voor betalen. Maar vaak kan het ook niet anders hè, boodschappen moeten wel gedaan worden, kinderen moeten van school gehaald, verjaardag dochter moet gevierd, kado moet gekocht, altijd is er wel iets. Mijn man helpt daar waar het kan, maar die zijn pijp is ook uit als je pas rond 19u (en dat is dan nog vroeg) terug thuis komt van een stresserende job. Vandaag lopen hier dan bovendien nog eens vier werkmannen rond om bomen uit te doen in onze tuin, die hebben al eens wat nodig, dus rust is ver zoek.
Morgen is het de communie van mijn petekindje, zondag dan ook nog eens de feest, en ik ben echt bang dat ik het na een half uur al ga moeten opgeven, ik zie mij echt geen uur op zo een kerkstoel zitten of een halve dag feesten. Al kijk ik er zo naar uit, want ik ben dol op mijn petekind.
Enfin, het is hier een mooi lesje in nederigheid en geduld. Ik dacht effe op twee weken hersteld te zijn, maar dat valt me dus dik tegen. Ik heb vooral last van heel veel steken in de endeldarm/anale streek als ik ook maar tien meter gelopen heb. En het litteken waar de darm eruit gekomen is, steekt voortdurend en bij elke beweging. Ik probeer zonder pijnstillers, maar makkelijk is dat niet. Hadden jullie, bijna twee weken na de operatie, ook nog zoveel last?? Of ben ik gewoon te ongeduldig? Pakten jullie toen nog een pijnstiller?
Heb dus een beetje een offday vandaag, maar ben blij dat ik het hier even van mij heb kunnen afschrijven.
Groetjes en geniet van het zonneke.
Natalie

[natalie]

oh ja, Kelly, ik moet Tarivid nemen voor mijn blaasontsteking. Gelijkaardig produkt als Tavanic, alleen van een andere producent.
Mijn maag verdraagt het ook goed, mag er alleen zéker niet mee in de zon komen, niet makkelijk met dit weer dus.

[Kelly N.]

Dag Nathalie

Heb je je weekend overleefd? Is alles goed verlopen op het communiefeest?

In een gezin met kindjes, is rusten niet altijd evident, hé? Hier heeft Julie alweer een extra lang weekend: ze is vandaag (dinsdag) en morgen (woensdag) ook nog thuis. En met 1 mei had de school besloten om de poort op woensdag 30 april ook al dicht te doen...
Ze is wel braaf hoor, maar veel rust laat ze me niet. Ze is ook niet gewoon dat mama op de zetel ligt, die is anders altijd actief bezig!

Tja, en voor de rest vrees ik dat je inderdaad een beetje geduld zal moeten hebben. Ik kan me voorstellen dat je last hebt van die darm. De steken in mijn onderrug zijn op de plaats waar men aan de darm gewerkt heeft ook heviger. En bij jou werd een stuk weggehaald!
Ik heb tot en met zaterdag 3 mei bij het avondeten een Brufen genomen, omdat ik 's avonds altijd last kreeg van de stents.
De zondag is het beginnen beteren en ik ben bijna een week lang zonder pijnstillers geweest.
Maar sinds vorige vrijdag (09/05) kreeg ik weer last.
’s Morgens gaat het goed, maar tegen de middag begint de pijn te komen en die gaat zonder pijnstillers niet meer weg voor de rest van de dag…
Ik ben woensdagavond (07/05) terug begonnen met Orgametril. Is dit de oorzaak?
Of misschien doet die lichtere antibiotica er ook iets aan en worden de ontstekingsbeestjes weer wakker? Maar tot nu toe gelukkig geen bloed in de urine en geen koorts.
Volgens mij zijn het toch weer die stents hé!? Gelukkig mogen ze der volgende vrijdag uit! Ik zal blij zijn!

Met de Tavanic mag je inderdaad ook niet teveel in de zon. Je hebt een verhoogde kans op zonneslag, staat er op de bijsluiter.

Verzorg je nog goed en probeer een beetje te rusten.
Groetjes en tot later
Kelly

[Anniek]

Hoi iedereen,

Kelly ik hoop dat je dit bericht nog leest voor morgen want dan is jouw grote dag van de stentjes!
Voor mij zit het erop. Ze hebben ze deze morgen verwijderd. Ik hoop dat het bij jouw ook zo meevalt als bij mij. Ik ben maar een kwartiertje binnengeweest en had een heel lieve verpleegster die alles goed heeft uitgelegd. Die uitleg klonk veel erger dan het was. Eerst werd alles goed ontsmet en verdoofd. Daarna werd er een scoop ingebracht met een lichtje en een tangetje. Door de verdoving heb ik zelfs niet gevoeld dat ze naar binnen zijn gegaan en terwijl ik met de dokter babbelde was het er al uit. Het heeft nog geen 3 minuten geduurd. De mijne was lang zeg, geen wonder dat ik zo'n pijn had. Ik heb hem meegenomen als symbolische afsluiter van alle pijnen (hopelijk). Ik heb hem zonet gemeten en het was 35 cm. lang. Volgens de dokter was dat wel het maximum. Ene kant hing in de nieren, de andere kant in de blaas. Mijn pijn is wel nog niet weg. Waar hij vast heeft gezeten in mijn nier voel ik het nog heel goed. Ik heb ook een beetje bloedverlies. Na een paar dag zou die pijn weg zijn.

Ik moet over 6 weken nog eens terugkomen omdat ik nog steeds niet kan plassen. De dokter deed er wel een beetje paniekerig over en wilde over 6 weken mijn blaas eens fatsoenlijk testen op zijn functionaliteit.

Afwachten maar....Intussen begint onze ziekenkas ook op te korten hé. Ik moet 28 mei bij de professor komen en denk dat hij mij dan terug werken stuurt. Dan ben ik juist 8 weken thuisgeweest. We zullen wel zien.

Nu ga ik eerst bekomen van die 6 weken pijn en alles stilletjes aan opbouwen want dat zijn we niet meer gewoon hé.

Veel succes morgen en laat iets weten hoe het bij jouw is meegevallen.

Groetjes Anniek

[Kelly N.]

Hey Annick

35cm, zeg je? WOW! Niet verwonderlijk dat die je zoveel last berokkenden!
Ik voel dat de pijn zich vooral concentreert aan de linkerkant (laag in de onderrug en hoger naar de nieren toe), daar waar ik in GHB ook de meeste last had tijdens de nieronsteking. Het zou me dus niet verwonderen moesten ze bij mij daar dan een kanjer van een stent gestoken hebben. Ik ben dus ook al heel benieuwd om die te zien!

Heb je niet teveel last van die blaassonde? Hoelang zit die er dan al in, ruim 5 weken? Hopelijk is je blaas vlug genezen hé!

Tja, 8 weken thuis is juist gepast om geen loonverlies te hebben, denk ik hé? Dr. Francois heeft me tot en met 30 mei thuisgeschreven, da's 7 weken.

Alvast bedankt voor je berichtje en ik laat je zeker weten hoe het geweest is!

Hou je goed en groetjes
Kelly


PS: Ik moet vrijdag (16/05) pas naar Leuven, niet morgen.

[Kelly N.]

Hallo Caroline!

Alles OK?
Ik ben gewoon benieuwd of je al thuis bent en of alles goed verlopen is.

Groetjes en veel sterkte!
Kelly

[Anniek]

Hey Kelly,

Ja ik kwam juist terug op het forum omdat ik eraan dacht dat ik me vergist had !!
Ik ben eens benieuwd wat een kanjer ze er bij jouw hebben ingestoken. Bij mij concentreerde de pijn zich op dezelfde plaats als bij jouw dus de kans zit er dik in.

Ik heb geen continue sonde hoor. Dat is gevaarlijk voor infecties als die te lang zit. Ik moet mezelf om de 2 à 3 uur sonderen door middel van plastieke buisjes. Het is niet pijnlijk maar natuurlijk wel vervelend. Elke keer ontsmetten, de tijd in de gaten houden in verhouding tot hetgene je drinkt, .... Het vervelende is dat ik geen gevoel heb anders wist ik precies wanneer ik moest sonderen maarja....hopelijk komt alles snel weer goed.

Kelly, hoe is het voor de rest met jouw buiten de stentjes. Heb je nog ergens anders pijn of moe? Kan je ook goed naar het grote toilet want dat is bij mij nog steeds een probleem?

Ja ik ben eens benieuwd of ik begin juni terug mag gaan werken. Als bediende word ik 1 maand gewoon betaald door mijne baas maar vanaf de 2de maand val je terug op de ziekenkas hé. Je verliest natuurlijk heel wat maar dat weegt niet op tegen mijn gezondheid hoor. Ik heb in 2007 heel vaak moeten verletten omdat ik bijna niet meer kon werken. Gelukkig had men daar begrip voor en heb ik mijn job nog kunnen houden. Nu gaat mijn gezondheid voor dat ik me opnieuw voor 100% kan inzetten.

Allez ik ga nog wat rusten. Veel succes vrijdag ik zal voor je duimen.

Groetjes

[Kelly N.]

Hey Anniek

Zolang je jezelf moet sonderen kan je niet terug aan het werk hé. Ik hoop voor je dat je vlug van dat karweitje verlost zult zijn!

Ik heb het geluk voor een grote firma te werken. Mijn werkgever garandeert een gewaarborgde maandwedde gedurende de eerste 30 dagen en past daarna bij (bij wat ik van het ziekenfonds krijg) tot de laatste dag van de 12de maand ziekteverlof.

Buiten de stents heb niet veel last.
Sinds mijn thuiskomst kon ik goed naar het groot toilet, maar daar is na zaterdag verandering in gekomen.
Ik heb bloedarmoede hadden ze in GHB gezien. De hemoglobine in mijn bloed was maar 9,9 , terwijl dit tussen 11 en 16 moet liggen. Daarom moet ik ijzervitamines nemen (Bio-fer). Ik heb vroeger (o.a. na mijn keizersnede) ook al ijzerpreparaten moeten slikken en daarvan kreeg ik zwarte stoelgang en constipaties. De huisarts had me gegarandeerd dat ik daar met Bio-fer geen last van ging hebben. Mijn stoelgang is inderdaad niet donkerder, maar wel veel harder. Daardoor moet ik veel meer persen, doet het pijn en zie ik sinds maandag bloed bij het schoonvegen.
Hopelijk krijg ik geen aambeien!
Van vermoeidheid mag ik niet klagen. Ik slaap goed 's nachts. We gaan wel op tijd slapen, want lang uitslapen staat nog niet in het woordenboek van ons kleine meisje. En met de vele (school)vakantie-dagen, zitten dutjes overdag er niet in.

Rust nog goed en tot vrijdag!

Groetjes
Kelly

[CVke]

Hey Kelly N!

na 11 dagen in het ziekenhuis ben ik eindelijk thuis!!!!
Amai, het was toch veel zwaarder dan ik had voorgesteld.

Zondag 4 mei binnen, voor 4 liter van dat afgrijselijk drankje te drinken, maar dat lukte nog wel (dat smaakte bij mij echt naar zout zeewater, dus voor diegenen die nog moeten geopereerd worden : vraag er wat grenadine bij, dan lukt het beter!)

Maandag 5 mei was het zover : ik stond als derde en laatste van de dag op de lijst, en om 12u zijn ze mij komen halen.

Tijdens de operatie vonden ze per verrassing 2 grote knobbels, terwijl ervoor enkel op de scanner 1 knobbel te zien was... Die 2e knobbel had mijn darm doorboord, waardoor ze een stuk van 2cm darm hebben moeten weghalen...
De operatie was dus zwaarder dan verwacht.

Om 21u ongeveer was ik dan terug op de kamer, met alles erop en eraan :
maagsonde, blaassonde, 2 van die sondes uit je buik waar dat bloed en vocht van de operatie uitloopt.... Maar daar herinner ik mij eigenlijk weinig van...

De dag erop verrekte ik echt van de pijn, ik kon moeilijk ademen, en had vooral pijn aan de kant van mijn lever?! Raar hé...
De verpleegsters waren er niet gerust in, en hebben van 10u 's ochtends naar de chirurg gebeld om te komen kijken... Om 14u zou hij komen... Ja zeg, ik kon die man wel iets aandoen... Ondertussen kreeg ik geen pijnmedicatie, en om 22u was hij nog niet langs geweest.
Dan kwam de dokter van wacht kijken, en ik moest direct naar spoed om een scan te laten maken...

Wat bleek : een inwendige bloeding!!!
en hup, ik moest om middernacht opnieuw onder het mes... dat was een echte tegenvaller... Die nacht hebben ze mij opnieuw geopereerd, en bleek dat ik dus een inwendige bloeding had, en daarbij zat ook nog 1 sonde verkeerd, en die schuurde tegen het vlies van mijn lever

Amai, dat was de zwaarste dag uit mijn leven...
Om 5u30 's nachts was ik eindelijk terug wakker...
pff...

Daarna heb ik nog 8 dagen niets mogen eten en drinken, mijn blaassonde is nog 5 dagen moet blijven zitten, dus dat was geen lachertje...

maar nu ben ik van gisteren thuis, en ik vind het echt zaalig...
Terug genieten van een glaasje appelsap, een spaghetti eten...
Ook valt de buikpijn goed mee.. ik neem geen pijnstillers meer...
Het enige is dat ik nog niet lang echt op een stoel kan zitten (half uurtje), maar dat zal ook wel snel beteren....

Zo, ik wens iedereen die op zijn operatie wacht nog veel succes! De eerste paar dagen voel je je rot, maar nu ben ik zo blij dat het achter de rug is!!
In september gaan we trouwen, en daarna staat de weg naar kindjes helemaal open

Vele groetjes en een goed herstel!

ps: nathalie, ik heb nog naar je gevraagd, maar je was juist een dag eerder vertrokken!!

[masha]

Hey Caroline,

Ik ben blij dat nu alles goed is met je.
Wat een verhaal zeg! Het is niet te geloven dat het zo lang geduurd heeft voor er een dokter is komen kijken. Je zal ook wel geschrokken geweest zijn.
Ik wens je in ieder geval een zeer goed herstel toe. Gewoon thuis kunnen zijn doet al veel deugd hé.

Anniek, ik heb je verhaal gelezen over de verwijdering van je stents. Het is precies goed meegevallen. Ik vroeg mezelf al af hoe ze die eruit gingen halen. Ik hoop dat het bij mij ook zo vlot zal verlopen, ik moet ze nl maandag laten verwijderen.

Kelly, ik zal morgen aan je denken x

Groetjes
Masha

[Kelly N.]

Amai amai, Caroline!

Jouw operatie is blijbaar niet van een leien dakje gelopen.
Ik kreeg kippenvel bij het lezen van je bericht, echt waar!
2 zware narcoses op 2 dagen tijd!
En dat die chirurg je zo lang laten wachten heeft (zonder pijnstillers), dat vind ik echt niet kunnen! Maar als ik het goed begrijp ben je van de stents gespaard gebleven? Da's dan toch nog iets positiefs!

Rust goed en veel beterschap!
Tot later!
Kelly

[Anniek]

Amai Caroline,

Was blij dat ik jouw naam weer zag verschijnen maar ben immens verschrokken van je verhaal. Dan heb je veel geluk gehad zeg?!? Inderdaad als je thuis bent bij je gezin bevordert dat ook je genezing. Ik wens je in ieder geval een spoedig herstel en veel sterkte. En goed rusten natuurlijk....ik voel nu na 6 weken nog steeds dat mijn lichaam regelmatig roept om platte rust.

Ja Masha, dat uithalen van die stent valt reuzegoed mee. Allez voor mij dan toch, ik ben wel gewoon van te sonderen hé dat scheelt misschien wel. Ik heb wel nog steeds een beetje pijn maar dat zou normaal zijn en nog even kunnen duren, ze hebben er dan ook 6 weken gezeten hé.

Ik wens jullie allemaal veel succes en zal aan jullie denken. Laat zeker weten hoe het meegevallen is.

[natalie]

Dag caroline,
Blij te horen dat je terug thuis bent... wat een verhaal zeg, bij mij is ook 6 cm darm weggehaald maar van inwendige bloedingen ben ik gelukkig gespaard.
Dat van dat lange wachten op een dokter vind ik echt niet kunnen. Maar ik heb daar eerlijk gezegd ook soms mijn vragen gehad bij het optreden van dokters en verpleegsters. Ik vond ze soms ook veel te laks. Bij mij was mijn wonddrain ook helemaal verkeerd geplaatst. Ik heb toen, dat was dinsdag, ook geklaagd over de enorme pijn, maar uiteindelijk heb ik die dag helemaal niemand meer gezien en is die pas woensdag door de darmchirurg van wacht opnieuw juist gestoken, zonder verdoving, ze gingen dat rap even doen, tja, heb gehuild van de pijn hoor. De volgende dagen, het verlengde weekend van OHH, is er verder niemand komen kijken of het nu wél goed ging. Maar ik had wel pijnstilling, zonder dat vind ik écht niet kunnen. Dat is het rottige aan ziekenhuizen, je moet je echt overleveren en ik vind dat niet altijd makkelijk. Soms vond ik de verpleegsters ook ronduit onbeleefd en kortaf. Ik had een Nederlandse kamergenote die, dat geef ik toe, nogal gemakkelijk op het belletje drukte met allerlei verzoeken en vragen, en soms kwamen die verpleegsters echt binnen met zo van die rollende ogen zeggende "wat nu weer?" Enfin, redelijk genant soms...
Hier wisselen goede en slechte dagen zich af, moet regelmatig toch nog een pijnstiller nemen. Mijn bloedwaarden waren ook nu ook niet meer zo goed, heb vooral een groot kalium tekort. En ook een ijzer tekort maar iets bijnemen is voorlopig een optie, teveel risico om mijn darmen terug te beschadigen.
aan iedereen een goed herstel gewenst!
Natalie

[Noor]

Hy meiden, Ik heb tot nu toe vooral gelezen op dit forum. Wat Caroline heeft meegemaakt heb ik ook gehad. Ik ben begin april 2008 geopereerd aan endo type IV. Ze hebben een stukje dunne darm en mijn appendix verwijderd. Mijn urinewegen waren ook aangetast en daarom heb ik ook 5 weken met stents rondgelopen en idd. de moment dat ze eruit mogen is een bevrijding! Je kan dan terug rondlopen en dingen doen...Daags nadien had ik ook een enorm gespannen buik, heel lage bloeddruk. Ik moet zeggen dat ze bij mij wel heel snel actie genomen hebben! Dadelijk hebben ze bloed genomen om het Hemogobine gehalte te meten en dat was drastisch gezakt, na een echo die de bloeding bevestigde ben ik dan geopereerd geweest. Ze hebben dr. Meuleman zelfs terug van thuis laten komen (het was 9 uur s avonds). Daardoor ben je natuurlijk al wat langer in het ziekenhuis. Ben 9 dagen daar geweest.

Ik heb voor jullie eigenlijk enkele vragen. En vermits de meesten hier rond hetzelfde moment geopereerd zijn, weten jullie mss een antwoord. Weet iemand hoe dat het zit met de uitwerking van de decapeptyl spuiten? Heeft er al iemand haar regels gehad en hoelang heb je moeten wachten?
Door de operatie heb ik ook een verschrikkelijk lelijk litteken aan mijn navel. Ze zijn dwars door mijn navel gegaan en hebben dat dan terug aan elkaar genaaid,.. maar een navel is niet meer te herkennen..
Gaan jullie allemaal natuurlijk proberen, of schakel je al dadelijk een fertiliteitsarts in? Mijn man en ik zijn in totaal al bijna 3 jaar aan het proberen,ben al 3 maal geopereerd geweest en zie lang natuurlijk proberen niet echt zitten. Heb veel te veel schrik dat de endo gaat terugkomen in die periode

Veel vragen dus,..
Groetjes
Noor