Lotgenoten met endometriose gezocht

[liesje en david]

hey jessy,

ik ga ook naar johan,van februari nu,het helpt me echt bij de pijn van mijn regels.
toen ik zei dat ze in september mijn regels gingen stilleggen zei hij ho zo ver zijn we lang nog niet hoor,ik ga er alles aan doen om je daarvoor zwanger te krijgen.
we zullen wel zien of het lukt he,als ik daar lig hoor ik altijd veel vrouwen die met ivf enzo bezig zijn,hij moet naar het schijnt heel goed zijn!
dus hopen we maar op hulp van hem he.
ik hoop dat je nu snel zwanger geraakt,dat het geluk een s aan jouw kant staat.
voor de moment heb ik er weer een beetje afstand van kunnen doen,vind ik het niet erg om een dikke buik te zien maar lang duurt dat toch nooit want dan komt er weer iemand van familie of vrienden vertellen dat ze een kindje verwachten.
bij ons weet wel iedereen ervan dat ik endo heb en dat het niet zo goed lukt om zwanger te worden,wij maken daar geen geheim van.
en ik merk eigenlijk dat de mensen dat precies ook wel goed aannemen,er is niemand die me vraagt en nog niet zwanger?
ze vragen wel elke keer en wanneer moet je nu terug naar leuven,weet je al iets meer van daar.
ze leven allemaal een beetje met me mee eigenlijk en met mijne man ook.
ze zeggen dikwijls jullie zijn zo een tof koppel,jullie verdienen echt een kindje.
maar daar zijn we niet veel mee he,ben wel blij als ze dat zeggen natuurlijk.

groetjes liesje

[vicky]

hey iedereen,

ik ben altijd blijven meelezen maar heb zelf een tijdje niet meer geschreven omdat ik het allemaal eventjes van me wilde proberen af te zetten...
jammer genoeg zit ik ondertussen terug met endo-klachten, onbegrijpelijk eigenlijk gezien mijn graad van endo (graad II) en mijn operatie in december vorig jaar, maar toch heb ik sinds een maand ongeveer opnieuw klachten
ik werd door dr. thomassetti geopereerd, zij doet de lichtere vormen van endo (assistente van dr meuleman) en ze hebben me gezegd om me toch zeker het eerste jaar geen zorgen te maken over de endo, maar ik heb terug steken in de onderbuik en aan de eierstokken enzo, iets wat ik de vorige 5 maanden niet meer gevoeld heb...
ik wil jullie hier niet mee ontmoedigen, maar wou gewoon mijn hartje even luchten want voor anderen is het toch moeilijk om te begrijpen wat endometriose inhoudt...

groetjes,
vicky

[Kelly N.]

Dag Vicky

Ik werd op 14 april geopereerd door dr. Meuleman (endometriose graad IV - grote knobbel op achterkant baarmoeder, doorgegroeid in vaginakoepel en darm).
Ik ben op 27 mei op consulatie geweest bij dr. Meuleman en zij heeft gezegd dat iemand die endometriose (gehad) heeft, alle veranderingen in haar hormonale cyclus (in de buik en borsten tgv eisprong en menstruatie) heel goed gewaar wordt, ook al werd de endometriose operatief weggenomen. We mogen in dit geval niet direct denken dat de endometriose al terug is!
De eerste maanden zal de plek waar bij mij de knobbel zat dan ook heel gevoelig blijven...
Ik was op 31 mei de eerste keer in 1,5 jaar opnieuw ongesteld en het was inderdaad dáár dat ik pijn had, maar veel minder dan vroeger!

Dus niet direct het slechtste denken, Vicky!
Als je echt veel klachten hebt en je bent er niet gerust in, kun je natuurlijk altijd contact opnemen met UZ Leuven.

Zonnige groetjes
Kelly

[vicky]

hey kelly,

na 6 maanden lijkt wel enorm snel, ik heb leuven gebeld en ze vermoeden dat ik een vergroeiing heb van de ingreep, en zo voelt het eigenlijk ook wel, het trekt overal van beneden tot naast mijn navel op de plek waar ze mijn appendix hebben verwijderd...
hierbij zouden ze dan een kijkoperatie in daghospitaal uitvoeren om de verkleving los te maken, ze zeiden dat het dan zeker niet de bedoeling is dat je een abonnement krijgt en je ieder jaar moet terugkomen voor zo'n ingreep, maar ja als die verkleving zo'n pijn doet heb ik geen andere keuze hé...
endometriose lijkt hen veel te snel voor zulke klachten

groetjes,
vicky

[natalie]

Hier gaat het helaas allemaal niet zo goed.
Sinds een tiental dagen heb ik mijn eerste menstruatie na de operatie, met een massale bloeding tot gevolg en pijn, pijn... niet te doen.
Ben vrijdag, na contact met dr Meuleman, moeten binnengaan via spoed. Bleek mijn hele baarmoeder vol te zitten met bloed en klonters, die enorme contracties veroorzaken van de baarmoeder. Hierbij is o.a. ook het mirena spiraal (dat de endo aangroei moest onderdrukken) uitgestoten. Na veel onderzoeken en scans hebben ze geen spoor teruggevonden van dat spiraal in de buikholte (want vaak wordt dat door de wand van de baarmoeder geduwd met zulke felle contracties) en is het dus ongemerkt vaginaal naar buiten gekomen, gelukkig maar want anders had ik terug onder het mes gemoeten. Het baarmoederslijmvlies blijkt ook abnormaal dik te zijn. Dit zou komen omdat de orgametril de voorbije maanden toch niet voldoende zou hebben uitgedroogd, en dat al dat slijmvlies nu dus naar buiten komt.
Vandaag hebben ze dan terug een mirena gestoken, in de hoop dat het dit keer wel blijft zitten. Volgens dr Meuleman is het nog steeds de voorkeurbehandeling om te zorgen dat de endo niet terug komt omdat het door zijn plaatselijke werking veel beter uitdroogt dan een klassieke pil. Zij heeft de beste resultaten qua herval met patientes bij wie een mirena geplaatst werd, heeft ze me vandaag nog eens bevestigd.
De baarmoeder zit nog steeds vol bloed en die bloeding zou nog weken kunnen aanhouden daardoor. Dit heeft natuurlijk ook tot gevolg dat ik met een enorme bloedarmoede en ijzertekort zit. Helaas mag ik daar niks voor bijnemen omdat er bij mij een stuk darm verwijderd is.
Enfin, ben nu terug thuis en hoop dat het herstel nu voortaan goed gaat verlopen.
Ik keek er ook enorm naar uit om terug te kunnen beginnen werken en mijn leerlingen terug te zien, maar helaas is dat nu dus uitgesloten. Heb nog ziekenverlof tot 7 juli, nog een maand verlengd dus, waardoor ik het schooljaar niet kan afmaken.
Groeten,
Natalie

[Kelly N.]

Hey Vicky

Tja, jammer genoeg kan littekenweefsel zich inderdaad snel ontwikkelen en voor allerlei klachten zorgen. Volgens dr. Meuleman valt het littekenweefsel op de naad op mijn vaginakoepel heel goed mee. Ze voelde er bijna niks van.
Hopelijk moet je niet te lang wachten voor die kijkoperatie en ben je snel van je pijn verlost!
Wanneer moet je binnen?


Dag Natalie

Ai ai, je hebt blijkbaar weer minder geluk!
Spijtig dat je je leerlingen nu niet meer zal zien voor het einde van het schooljaar, maar je gezondheid is nog altijd het belangrijkste hé!?
Dat bloedverlies dat je nu hebt zal inderdaad wel voor bloedarmoede en ijzertekort zorgen en zulke grote bloedklonters zorgen voor veel pijn, daar kan ik van meespreken.
Als je aan je darm geopereerd bent, mag je spijtig genoeg geen ijzerpreparaten nemen, dat is waar...
Die Bio-fer werkt heel goed, maar mijn stoelgang is nog steeds harder dan gewoonlijk. Maar mijn hemoglobine-gehalte is ondertussen op peil, waardoor ik me al veel minder moe voel.
Hopelijk komt alles vlug goed!


Groetjes aan iedereen!
Kelly

[sunshine]

Hey allemaal,

Hier nog eens een berichtje van mij. Voor de nieuwelingen even kort wat info. Heb ernstige endo. Cyste in eierstok, knobbel vergroeid met dikke darm, enorme pijn bij maandstonden. Ik sta op de wachtlijst voor grote operatie bij dokter meuleman waarbij ook stukje dikke darm verwijderd zal worden.

Maar omdat wij graag kindjes willen en ik nu nog een jaar op de operatie moet wachten, hebben wij besloten om in dat jaar zwanger proberen te worden via IUI. Ik heb 3 maanden zoladex spuiten gehad en 9 maanden orgametril. Ik ben vorige vrijdag gestopt met de orgametril en heb mijn regels gekregen. Bloeding was heel miniem omdat de orgametril ervoor zorgt dat je een dun baarmoederslijmvlies hebt. Ik heb wel krampen gehad enzo, maar toch (nog) niet die helse pijn van voor de orgametril. Ben net naar ziekenhuis geweest voor bloedafname en echo. Er zit een eicel klaar van 8 mm. In de loop van de namiddag krijg ik telefoon van Leuven wanneer ik clomid mag beginnen nemen. Normaal gezien volgt er binnen dit en 10 à 15 dagen dan de inseminatie!!

Ik zie een klein lichtje bij alle ellende en pijn die ik tot nu toe al gehad heb. Mijn kans op zwangerschap is kleiner dan normaal (door de endo), maar de kans is er wel! En mijn gedachten zitten nu even niet bij de endo, maar bij de hoop op een babytje.

Dus aan alle lotgenootjes hier met een kinderwens...ja kan ook tijdens je wachttijd iets PROBEREN te doen. Nergens staat geschreven dat het lukt en de pijn bij je regels moet natuurlijk uit te houden zijn. Ik las tussen elke IUI poging wel een rustcyclus in om de endo te laten rusten.

Ik hou jullie op de hoogte.

Veel liefs
Sunny,
Een lotgenootje

[vicky]

hey iedereen,

natalie, ik hoop dat het snel terug wat beter met je gaat, dat moet inderdaad wel pijnlijk zijn, hopelijk verloopt je herstel nu wat vlotter...

sunny, ik wens je echt toe dat de inseminatie zal lukken en dat je in de wachttijd heel mooi nieuws zal krijgen!

kelly, ik weet niet goed wat ik nu ga doen, nog eens een operatie zie ik eigenlijk niet zitten omdat elke operatie toch weer voor nieuw littekenweefsel zorgt... zo blijf je in feite bezig en we zitten toch ook met een grote kinderwens, ik denk eraan om nu gewoon door te bijten en met inseminatie/ivf te starten, want de kwaliteit bij mijn vriend is niet goed dus de gewone manier heeft niet zoveel zin als ik nu al terug last begin te krijgen,

endo is voor iedereen anders maar ik heb toch 'n rare vorm, eigenlijk hebben ze enkel oppervlakkige endo gevonden op 'n aantal plaatsen en op mijn appendix (die was een beetje vergroeid met mijn eierstok en werd dus verwijderd en losgemaakt vd eierstok), dus wat opp. endo en enkele vergroeiingen en toch had/heb ik er zo'n last van?? bovendien zijn mijn maandstonden niet het ergste, ik heb de ganse maand door eigenlijk afwisselend last van steken en 'n ontstoken gevoel in m'n buik,
ik voel me soms flauw als ik jullie verhalen lees, maar ze kunnen soms niet verklaren waarom iemand met 'n milde vorm toch veel last kan hebben...

groetjes,
vicky

[natalie]

Sinds het spiraal er terug steekt, sinds gisteren dus, is de bloeding quasi gestopt. Hopen nu maar dat bij de volgende menstruatie de baarmoedercontracties minder hevig zijn zodat het weeral niet naar buiten gestoten wordt. En dat die massale bloedingen voortaan uitblijven, zodat het mirena eindelijk zijn werk kan doen. Positief blijven hè...

[vicky]

hallo,

ik ben gisteren terug met orgametril gestart, kon de pijn even niet meer verdragen, ik ging naar de helft van mijn cyclus en de eisprongpijn is vaak erger dan de maandstondenpijn, dus ik wil gewoon even proberen of ik het met de pil terug kan stabiliseren, pijnvrij zal ik niet zijn, maar als het al minder kan, dan zal ik al heel blij zijn !
vorig jaar heeft de pil ook niet ontzettend veel geholpen, maar aangezien ik nog maar 5 maanden zonder pil ben, hoop ik dat ik het daarmee toch wat onder controle krijg...
en moest het werken, dan vind ik daarna wel terug de moed om ivf te doen, nu even afwachten dus,

veel moed en succes voor iedereen

groetjes,
vicky

[Kelly N.]

Hey Vicky

Hier bij mij is het ook weer oorlog in de buik!
Ik heb sinds gisteravond - met tussentijd van 10 dagen - alweer mijn maandstonden, deze keer met meer pijn en meer bloedverlies.
Ik dacht gistermorgen dat het mijn eisprong was, want dat zou goed gekund hebben hé.
Natuurlijk was ik er die eerste keer (31/05) na 2 dagen reeds vanaf en misschien mag ik die niet echt als echte maandstonden rekenen.
Tegen de pijn neem ik Brufen (die ik na de operatie voorgeschreven kreeg in Leuven). Met Orgametril experimenteer ik niet. Ik ben trouwens blij dat ik van alle hormonenpreparaten af ben!

Ik denk dat het wel nog efkes zal duren vooraleer alles weer op zijn plooien is.
We zullen dus nog wat geduld moeten hebben, vrees ik!

Groetjes
Kelly

[vicky]

hallo,

sinds vorige week zit ik met nog meer pijn, echt bizar dat het op 3 weken tijd zo verergert, ik heb in heel mijn rechterbuik steken en 'n serieus ontstoken gevoel, endometriose ontwikkelt zich toch niet zo snel?? tot 'n maand geleden was er niets aan de hand! ik neem trouwens terug de pil maar dat doet niets, 'n vergroeiing na 'n operatie is zeker mogelijk maar dat komt toch ook niet zo acuut op volgens mij... mijn lies brandt ook echt, op den duur weet je toch niet meer wat je moet denken en weet je ook niet meer naar welke dokter je toe moet, ik hoop echt dat het gewoon 'n ontsteking is die gauw te verhelpen is, ik weet anders echt niet hoe ik met deze pijn moet leren omgaan voor mijn operatie was de pijn echt minder en ook wel anders, herkent iemand deze soort pijn als endometriose en verklevingen?

groetjes,
vicky

[wat is er mis?]

Hallo iedereen,

Ik heb een vraagje voor jullie. Jullie hebben allemaal endometriose als ik het goed voor heb.
Ik twijfel of ik daar ook niet aan lijdt. Ik heb namelijk super pijnlijke maandstonden. En met pijnlijk bedoel ik echt onmogelijk om te gaan werken, zeker niet als ik het nalaat een Brufen Forte (is toch wel een vrij zware pijnstiller) te nemen. Zelfs dan nog heb ik pijn. Soms moet ik er zelfs twee nemen tegelijk omdat één niet helpt. En dan lukt het werken wel. Als ik niets op tijd neem (dus bij het opkomen van de pijn) verga ik echt van de pijn, onmenselijke krampen, koud en warmte-gevoel die elkaar in een minimum van tijd opvolgen, misselijkheid en vaak nog overgeven van de pijn (soms zo erg dat ik gal overgeef). Ook heb ik anale pijn tijdens mijn regels. Alsof er telkens steken zijn. Als ik ga zitten of ergens met mijn zitvlak tegenaan leun is het veel beter. Sorry voor de details, maar het is bedoeld om aan te geven hoe erg de pijn is. Dit is steeds de eerste en soms ook nog de tweede dag van mijn regels.
Mijn gynaecologe heeft vernoemd dat endometriose een mogelijke oorzaak kan zijn. Maar op de vaginale echo was niets daarvan te zien. Maar het kan dus best nog voorkomen dat ik het toch heb, en dat kunnen ze pas uitsluiten met een laparoscopie.
Ook in het fertiliteitscentrum waar ik nog maar één keer op een intake-gesprek ben geweest, werd endometriose aangehaald. De fertiliteitsarts sprak echter niet van dat onmiddellijk een laparoscopie te doen, maar zei dat als ik zo zwanger zou worden dat het dan de beste behandeling zou zijn.

Herkennen jullie dit? Wat voelen jullie bij de maandstonden? Moet ik me zorgen maken? Want jullie verhalen zijn toch niet van de minste.

[Kelly N.]

Hallo 'wat is er mis?'

Sorry, maar ik ga mijn uitleg niet helemaal opnieuw doen. Je kan mijn verhaal lezen als je op de drukknop 'profiel' klikt (hier onder dit berichtje) en dan 'Zoek naar alle berichten van Kelly N.' kiest.

Je hebt inderdaad klachten die héél vergelijkbaar zijn met de mijne vóór mijn operatie.
Ik ben steeds blijven werken, maar in een fysieke toestand die bijna niet verantwoord was. Ik wist soms niet hoe ik op mijn stoel moest blijven zitten of (eerder) hangen.
Van vorige donderdag t.e.m. gisteren (zondag) was ik de tweede keer ongesteld. Een beetje pijn en 2 dagen redelijk veel bloedverlies. Maar ik was SLECHTS 4 dagen ongesteld i.p.v. 7 à 8. En ik heb die 4 dagen slechts 3 Brufens geslikt ipv 3 dagen lang 4 per dag (de maximumhoeveelheid per dag is in feite 3!).
Voor mij is dit dus een hele verbetering! Hopelijk blijft het zo!

Mijn vroegere gynaecologe zag aanvankelijk ook niks op de echo's.
Tot 2,5 jaar geleden. Dan pas zag ze een vlekje, wat uiteindelijk een grote endometrioseknobbel bleek te zijn.

Iedereen op het forum weet het ondertussen: de wachttijden in UZ Leuven zijn immens lang, maar ik vond het wel de moeite waard om zo lang (ruim 1,5 jaar) te wachten!

Moest je nog vragen hebben, stel ze gerust! En details zijn we hier gewoon, hoor!

Vele groetjes
Kelly

[wat is er mis?]

Hallo Kelly,

Bedankt voor je bericht. Geruststellend is het niet helemaal. Alhoewel, je bent wel zwanger geworden terwijl je toch endometriose had, dus het kan wel.
Anderzijds als ik het goed lees, moet je wel nog meer Brufen's nemen dan ik. Ik moet er vaak ook wel 4 op één dag nemen. Maar geen 3 dagen na elkaar. Maar ja misschien heb ik het in een lichtere vorm nog: ze zagen toch niets op vaginale echo.

Volgende week woensdag moeten we terug naar het fertiliteitscentrum en dan zouden ze de resultaten van het basisonderzoek meedelen (spermastaal, bloedonderzoek en vaginale echo). Dus wie weet hebben ze iets anders gevonden. Toch ga ik nog eens extra aandringen op de mogelijkheid van endo.